Cuando hablamos de discapacidad no solemos pensar en salud mental. Cierto es que no siempre que una persona tiene una enfermedad mental tiene una discapacidad asociada, pero hay muchas veces en que esto sí sucede.
Avifes es la Asociación Vizcaína de Familias y Personas con Enfermedad Mental. Llevan décadas trabajando con personas con un diagnóstico en salud mental, muchas de las cuales tienen una discapacidad asociada. Según datos de la Diputación Foral de Bizkaia de 2020, en ese año había 66.853 personas con discapacidad en la provincia, de las cuales el 23% lo eran por enfermedad mental. La primera causa de discapacidad era por motivos físicos y la segunda por enfermedad mental. Aun así, es una cifra que se le queda corta a Estibaliz Villar, responsable de trabajo social de Avifes: “Nosotros hacemos una estimación de que hay cerca de 23.000 personas en Bizkaia con discapacidad debido a una enfermedad mental. Está más presente en el día a día de lo que creemos”.
La estimación de Avifes se basa en lo que llevan años viendo en el día a día de la asociación. Muchas de las personas con enfermedad mental que tienen derecho a que se reconozca su discapacidad no la piden, por lo que no la tienen reconocida a nivel oficial y no forman parte de las cifras. “En la persona con enfermedad mental cuesta mucho llegar a esa solicitud de discapacidad. Es un derecho que tienen, pero está cargado de estigma, de carga negativa, y por eso muchas personas no la solicitan”, explica Estibaliz.
La discapacidad reconoce las dificultades que tiene una persona con una enfermedad mental en su día a día. Dificultades a nivel corporal o social como relacionarse con su entorno. “La enfermedad mental te coloca en situación de vulnerabilidad y riesgo”, defiende Estibaliz. “Muchas veces lo más limitante en la vida de estas personas no es la sintomatología en sí como puede ser un delirio, sino lo que provoca la enfermedad mental: falta de motivación, de disfrute, abulia, todo lo que la enfermedad te quita”, dice Estibaliz.
Aislamiento
Lo habitual en las personas que tienen discapacidad por enfermedad mental es que hayan perdido su red de amigos, las relaciones sociales. También está el tema económico, normalmente tienen unos recursos muy limitados pues suelen depender de pensiones públicas. Pero por encima de todo está el estigma y el autoestigma, lo que genera “sentimientos de incapacidad para afrontar el día a día”, explica Estibaliz. Esta sensación de incapacidad está íntimamente relacionada con el autoestigma: la persona con enfermedad mental interioriza el estigma que le adjudica la sociedad, una serie de prejuicios que hacen que tenga una visión negativa de si misma.
Por otro lado, también sucede que las personas con enfermedad mental desconocen sus derechos. Así, existe la realidad de no pedir la discapacidad por el estigma asociado a tener una enfermedad mental, pero también la de no solicitarla por desconocimiento.
Las personas con enfermedad mental tienen necesidades sanitarias como puede ser una terapia o medicación, pero tan importante como estas son las necesidades sociales. “Son personas con dificultades para el desarrollo de una vida plena. En Avifes trabajan con unas setecientas personas con diversidad de diagnósticos: ansiedad, depresión, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastorno de la personalidad, etc. Sus usuarios son hombres y mujeres heterogéneos. “Muchas de las personas con enfermedad mental con las que trabajamos tienen en común el aislamiento y la dificultad en las relaciones sociales. También el asumir lo que les está pasando, de ahí la importancia de trabajar el autoconocimiento”, explica Estibaliz.
Vida independiente
En Avifes llevan años estudiando la relación de las personas que tienen una enfermedad mental con la vida independiente. El grueso vive con sus familias, que suele ser su principal soporte, y por eso en la asociación trabajan también con ellas.
Superada la visión asistencial, o al menos en teoría, Avifes trabaja desde la inclusión, la normalización y la búsqueda de calidad de vida. En este escenario la vida independiente juega un papel crucial, por lo que hace dos años crearon una escuela gracias a la financiación de la Fundación Carmen Gandarias.
En la asociación se encuentran con dos realidades: las personas con enfermedad mental que desean vivir de manera independiente y no saben cómo hacerlo, así como las personas que se ven obligadas a hacerlo porque han muerto sus principales cuidadores, sus padres, por ejemplo. En este segundo escenario la persona se encuentra sola en su casa sin las habilidades necesarias para poder vivir de manera independiente, lo que puede llevarla a la institucionalización.
“El objetivo de la escuela es trabajar sobre la persona, sobre los factores que considera que son su calidad de vida”, cuenta Estibaliz. Debido al estigma, se nos olvida que “son personas que también tienen deseos e intereses como cualquier otra y cuanto mejor los identifiquemos y los acompañemos, mejor será su autonomía. Dos personas con un mismo diagnóstico pueden tener necesidades muy distintas, de ahí la importancia de que la persona esté en el centro y los apoyos giren alrededor de ella. Poner a la persona por encima de la enfermedad”.
Las personas con enfermedad mental tienen dificultades para alcanzar esa calidad de vida, para vivir en igualdad de oportunidades e incluirse en la comunidad porque se enfrentan al rechazo. En definitiva, tienen dificultades para vivir como ciudadanos de pleno derecho. “El estigma es la principal barrera, por eso es tan importante visibilizar su realidad para que la comunidad sea consciente y no discrimine, además de reclamar y defender sus derechos. Que la sociedad esté preparada para la enfermedad mental y evitar que la persona la viva en solitario”, explica Estibaliz.
Desde la escuela de vida independiente ayudan y acompañan para que las personas con enfermedad mental hagan las cosas por ellas mismas y así sean más autónomas.
Actualmente hay cincuenta y ocho personas en la escuela de vida independiente, donde se trabaja en cinco líneas:
- Asesoramiento de proyectos de vida independiente.
- Formación en autonomía: talleres de planchado, cocina, gestión económica, cómo interpretar una factura, cómo comprar online, etc. Y también la parte emocional del proceso: cómo gestionar la soledad, los miedos durante el proceso, etc.
- Formación y asesoramiento a familias para que se impliquen en el proceso.
- Planificación y apoyo en lo que la persona pueda requerir en el hogar.
- Formación en derechos y temas legales.
Actividades de la vida diaria en una casa, planes de salud –como la toma de medicación–, acompañamiento laboral para buscar empleo, actividades de convivencia tanto para el hogar como para el barrio o actividades para disfrutar del tiempo libre son solo algunas de las posibilidades que incluye la escuela de vida independiente.
Avifes cuenta también con catorce viviendas con apoyos, en cada una viven tres o cuatro personas con enfermedad mental.
“La escuela es un sistema de apoyos y herramientas para la vida independiente, tanto en casa como en la comunidad, para que tengan una relación saludable con el entorno. Queremos que se sientan más y mejor preparados para el itinerario de vida independiente, que al final dura toda la vida, para que mejore su calidad de vida y la de su familia. Todavía hay barreras a las que se enfrentan estas personas y que les impiden desarrollar su proyecto de vida independiente. A veces estas barreras vienen por su propia sintomatología, pero también se las ponen desde la sociedad”, concluye Estibaliz.
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