Cincuenta millones de personas en el mundo están diagnosticadas con demencia. La enfermedad de alzhéimer es la demencia más común y representa entre un 60 y un 70% del total de casos mundiales. En España hay más de ochocientos mil personas diagnosticadas. Son cifras que recoge Alzheimer Catalunya Fundació.
El síndrome de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que supone un deterioro cognitivo caracterizado en sus inicios por la pérdida de memoria, alteraciones en el lenguaje y dificultades de orientación temporal, espacial y personal.
Es una enfermedad estrechamente ligada a la discapacidad y los cuidados. Como dicen desde la fundación catalana, es una enfermedad que se vive en colectividad. La participación de todas las personas implicadas es fundamental para ofrecer lo que necesitan quienes la padecen. El alzhéimer implica cambios importantes en las familias, haciendo que aparezca la figura de la cuidadora principal dentro del núcleo familiar. Cuidadora en femenino porque el 80% de las cuidadoras no profesionales son mujeres, según datos de la fundación.
Las personas con síndrome de Alzheimer suelen sufrir cambios conductuales y emocionales. Es habitual que la cuidadora no profesional sufra estrés, ansiedad y angustia ante el cuidado de su familiar. Desde la fundación tienen muy en cuenta la figura de estas cuidadoras no profesionales y por ello les ofrecen formación y apoyo.
Marina Gallardo es neuropsicóloga de Alzheimer Catalunya Fundació. Habla de la incertidumbre inicial a la que se enfrentan las familias cuando reciben el diagnóstico. Lo primero al recibir a las personas cuidadoras es conocer la situación de cada una de ellas, lo que saben en relación al Alzheimer y los motivos que las han llevado a pedir ayuda. A partir de ahí comienza el periodo de asesoramiento y orientación. “En múltiples momentos de la enfermedad les resultará sumamente valioso contar con los conocimientos teóricos y con las experiencias de individuos que han atravesado situaciones similares a las que estas familias se enfrentan actualmente”, cuenta Marina.
La formación de la persona cuidadora es tan importante porque así podrán “comprender con mayor claridad los motivos que subyacen a la conducta de la persona afectada o al menos qué medidas o acciones pueden adoptar que resulten más útiles en función del contexto”, explica Marina. En su opinión, la clave es que las personas cuidadoras adquieran habilidades que prioricen el bienestar y la individualidad de la persona con alzhéimer.
Dado que esta enfermedad afecta a distintas capacidades cognitivas y dificulta la habilidad para reconocer y expresar determinados aspectos del entorno que pueden generar malestar, “resulta de suma importancia que la persona que te acompaña y compensa estas deficiencias sea capaz de comprender aquello que te define a ti como individuo y contribuye a tu bienestar emocional”. Por eso es tan importante que la persona cuidadora conozca en profundidad a la persona con síndrome de Alzheimer así como los aspectos fundamentales de la enfermedad.
Junto a la incertidumbre, algo que suelen tener en común las personas cuidadoras que se acercan hasta la fundación es el desafío de reconocer que un miembro de la familia tiene una enfermedad. Con posterioridad surgen las necesidades “de afrontar las situaciones en las que se manifiestan de manera más evidente las consecuencias cognitivas como puede ser identificar aquellas cosas que le generan malestar, el cambio en la comunicación de la persona y cómo podemos adaptarnos o entender las afectaciones que hay en cuando a capacidad de planificación y de razonamiento”, cuenta Marina.
Desde la fundación buscan que las cuidadoras tengan una actitud más observadora y atenta. La mayoría acuden a la fundación con la intención de conocer de manera más profunda y completa la naturaleza de la enfermedad. “También buscan adquirir un conocimiento más detallado sobre los recursos sociales disponibles, el abordaje de manera efectiva de los síntomas psicológicos y conductuales asociados para desarrollar estrategias que puedan ayudar a gestionar y mitigar estos desafíos, y cómo contribuir a mantener la autonomía de sus familiares dentro del hogar”, cuenta Marina.
La formación de las cuidadoras incluye grupos de apoyo: un espacio seguro para compartir experiencias, emociones y preocupaciones. Además, los grupos trabajan para “ofrecer herramientas prácticas y estrategias de afrontamiento. Esto implica explorar diversas técnicas de gestión emocional, promoción del autocuidado y fortalecimiento de la resiliencia. Nuestro enfoque se basa en la solidaridad y la empatía, reconociendo que compartir experiencias y conocimientos entre nosotras puede ser una fuente invaluable de apoyo. Juntas podemos fortalecernos y encontrar nuevas formas de afrontar los desafíos que se nos presentan”.
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