¿Qué es Asindown y cómo nació?Asindown nació hace 30 años como una asociación de padres y familiares de personas con síndrome de Down. A los pocos años empezaron a ofrecer servicios, abrieron un centro de atención temprana y la Fundación, que es donde están ahora mismo la totalidad de los servicios. La asociación se ha quedado sobre todo para lo que nació, con un carácter más asociativo. 

Sois Asindown, pero no sólo atendéis a personas con síndrome de Down…Sí, hace años que atendemos a cualquier discapacidad intelectual por dos motivos. Primero, porque los programas y servicios diseñados para personas con síndrome de Down funcionan también para las personas con otra discapacidad intelectual, y segundo, porque personas con síndrome de Down cada vez nacen menos y queremos dar continuidad a todos los programas que hemos ido creando. Ahora mismo sería muy difícil sostener la entidad si no atendiéramos a otras personas. Además, para todos ellos es muy enriquecedor, porque conocen y conviven con otras discapacidades. 

Vuestro objetivo parece ser atender a las personas durante todo su ciclo vital, pues disponéis desde servicios de atención temprana hasta un plan de envejecimiento activo. Háblanos de ellos…Sí, tenemos servicios para las personas con discapacidad desde que nacen hasta que envejecen, por eso tenemos muchos usuarios y usuarias. Tenemos un centro de atención temprana concertado con la Consellería de Igualdad. También tenemos programas de inclusión educativa para adaptar centros educativos y formar a los docentes para que sepan atender a la diversidad, programas con terapias para reforzar los contenidos del colegio si es necesario, de formación para personas con discapacidad intelectual o de inserción laboral en centros ordinarios, pues no trabajamos con centros especiales de empleo.

Por supuesto, también hay programas para personas que no pueden trabajar, porque la realidad es que muchas personas con discapacidad no consiguen un empleo. En estos casos, lo que buscamos es que consigan la máxima autonomía posible dentro de su entorno. Además, tenemos un programa de ocio y otro de envejecimiento pensado para personas con síndrome de Down.

¿Por qué un programa específico?Porque las últimas investigaciones apuntan a que las personas con síndrome de Down envejecen de manera prematura, a partir de los 40 o 45 años. Por su condición biológica, empiezan a desarrollar una especie de demencia desde que nacen. Así, además de tener programas para intentar retrasar ese envejecimiento prematuro con estimulación, adaptamos los programas para mantener su calidad de vida hasta el final.

En el caso del Down, además, muchas familias se encuentran en el caso de los hijos están en las mismas condiciones en cuanto a envejecimiento que sus padres. Por eso, el próximo proyecto de impacto que queremos desarrollar es una especie de ‘barrio inclusivo’ en el que mezclemos lo cultural con lo social y ofrecer una alternativa habitacional a familias cuyos miembros necesiten de cuidados para no separar a las familias en esa última fase vital. Es un proyecto a largo plazo que ya iniciamos con el anterior gobierno valenciano y que parece que este también lo va a ver con buenos ojos.

Tenéis también un proyecto muy interesante y muy reciente, ‘La mare que va’. ¿En qué consiste?Es un centro de formación en hostelería y de organización de eventos para empresas. Está en plena marina de Valencia, al lado de la playa, acristalado… es un espacio muy cuidado y en el que hemos invertido mucho. Ahora hay 10 usuarios formándose y queremos que en enero sean 20. La idea de este proyecto va mucho allá de formarles y ofrecerles su primer empleo, es la de visibilizar las capacidades del colectivo. Una empresa puede organizar allí su evento y, además de dar una imagen de inclusión, pensar que en su plantilla podría tener también una persona con discapacidad. 

¿Cuál dirías que es vuestra misión, vuestra razón de ser?A grandes rasgos, conseguir la inclusión plena de las personas con discapacidad intelectual mediante proyectos que vayan cambiando la sociedad, para que las generaciones próximas tengan una inclusión más sencilla.

En Asindown tenemos muchas personas, ya mayores, que han tenido que enfrentarse a muchas barreras en centros educativos, a la hora de buscar un trabajo, que han sufrido acoso… Por eso, lo que buscamos como entidad es que un día no seamos necesarios. Generar tanto impacto y formación social que no seamos necesarios, que ya no se vea la discapacidad intelectual como algo que hay que incluir, sino que esté normalizado, que en los colegios y trabajos haya programas que se adapten a sus necesidades y que el tejido empresarial haya entendido que tiene que dar respuesta a la riqueza social que tenemos. Para que todas las personas puedan desarrollar funciones, aunque sean adaptadas.

Para lograrlo, por un lado ofrecemos servicios para atender a las necesidades de la gente, y por otro, intentamos que la forma de abordar esas necesidades sea dejando algún tipo de huella en la sociedad. 

La asociación tiene más de 30 años, ¿cómo ha cambiado la vida, la atención y la mirada que tiene la sociedad hacia las personas con síndrome de Down desde entonces?Por suerte, el trato a la discapacidad intelectual en estos años ha cambiado mucho. No hay más que ver cómo se usaban los términos ‘subnormal’ o ‘retrasado’, que no eran solo insultos, sino terminología médica.

Una de una vuestras expresidentas, Mar Galcerán, acaba de hacer historia convirtiéndose de la primera diputada con síndrome de Down de España. ¿Qué supone este acontecimiento para Asindown y el colectivo en general?Es muy importante porque le va a dar mucha visibilidad, tanto al colectivo como a sus necesidades. Su caso y el de otros como el de Pablo Pineda o el de los protagonistas de Campeones son ejemplos de casos de éxito, pero tampoco queremos que la gente se quede con que el éxito es eso: tener una carrera universitaria, hacer una película o ser diputada, sino que el éxito pueden ser muchas cosas. Y para nosotros es conseguir proyectos de vida satisfactorios.

En el caso de Mar el éxito es ser diputada porque siempre ha estado en política y le encanta, pero todas las vidas son un éxito en la medida en que todos los retos que nos vamos marcando dentro de nuestras capacidades y limitaciones, los vamos consiguiendo.

El foco del éxito puede ser peligroso cuando sólo se pone en aquellos casos que consideramos ‘grandes éxitos’ en lugar de en los pequeños retos y barreras que las personas logran superar día a día. Así que, por supuesto, enhorabuena Mar, pero también a todas esas personas que consiguen empleos igual de dignos porque, además, en la mayoría de los casos, y en función de las capacidades de cada uno, necesitan muchos recursos y esfuerzo para conseguirlo. Son además metas que hace unos años ni se planteaba que fueran a conseguir, por eso todos son superéxitos.

A través de una campaña que pusisteis en marcha hace unos años os declaráis ‘genéticamente rebeldes’. ¿Por qué?Fue un claim que se utilizó hace unos años para el día mundial de síndrome de Down. En esa campaña decíamos que estas personas son genéticamente rebeldes porque se tienen que rebelar diariamente contra sus genes, contra una trisomía 21 que les provocan ciertas dificultades. 
Desde el día que nacen se tienen que estar rebelando con los hitos el desarrollo que tienen que alcanzar, en el colegio, contra el acoso que sufren, en el entorno laboral para que les adapten el puesto de trabajo… Al final, era para una campaña que organizamos con unos estudiantes porque queríamos renovar nuestra imagen, y ha acabado siendo el claim de toda la entidad. 

¿Y cuál era antes vuestro claim?‘No te cambio por nadie’, que está muy bien, pero pensamos que era demasiado paternalista, que ponía el foco en el padre o la madre, y pensamos que el foco había que ponerlo en las personas con discapacidad. 
Este claim refleja mejor nuestra nueva forma de trabajar, que cambiamos hace unos años. Intentamos huir del paternalismo y, con cada acción que hacemos lo que queremos es generar un impacto para que, poco a poco, esas barreras se vayan reduciendo, porque hemos identificado que es precisamente el desconocimiento que hay en torno a la discapacidad intelectual lo que genera las barreras.

¿Qué más proyectos destacados tenéis?Ahora mismo el proyecto más potente que tenemos es ‘La madre que va’ y estamos preparando más proyectos para generar impacto, pero más pequeños, como uno que tenemos en los colegios para trabajar la inclusión a través de la gamificación. Y en breve tenemos nuestro ya tradicional festival inclusivo, que organizan y en el que participan ellos y que este año trae a Los Secretos, Celtas Cortos y La Unión. Se trata de, como te decía, organizar una acción para, además de recaudar dinero, generar impacto y contribuir a cambiar la mentalidad de la sociedad. 

Como sociedad, vamos dando pasos hacia la inclusión y la atención de las personas con síndrome de Down, pero aún queda mucho por hacer. ¿Cuál crees que es el mayor reto de este colectivo ahora mismo?Pues creo que el principal reto siguen siendo esos actos de rebeldía constantes, porque quedan muchas barreras por eliminar, como ese sentimiento paternalista, el ‘pobrecitos’... Tenemos todos que cambiar nuestra forma de ver la discapacidad y darnos cuenta de que, a lo mejor una persona con discapacidad intelectual no consigue las mismas tasas de rendimiento que alguien que no tiene discapacidad, pero quizás estamos poniendo mal en enfoque. 

Por ponerte un ejemplo, nosotros tenemos una tasa de éxito en la inserciones laborales brutal. En más del 90% de los casos el grado de satisfacción de las empresas es altísimo, ya no sólo porque cumplen sobradamente con su trabajo, sino porque contribuyen a generar un mejor ambiente laboral, son muy agradecidos, están acostumbrados en enfrentarse a barreras… El reto está en que esto se extienda y como te decía, en trabajar los pasos para que nuestra misión, nuestro trabajo no sean necesarios.