Gonzalo Hernández es un niño de 12 años que tiene Coats, una enfermedad rara que le ha provocado una pérdida visual del 95% en su ojo izquierdo, por el que apenas percibe “reflejos de luces y sombras”. Desde hace unos años practica atletismo porque le da “libertad” para ser él mismo y tiene claro su objetivo, ser profesional y competir en unas Olimpiadas.
Este jueves se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Coats, también conocida como Síndrome de Retinitis exudativa, una patología crónica producida por una alteración en el desarrollo de los vasos sanguíneos de la retina que provoca en quienes la sufren una pérdida importante de la visión. En la actualidad se desconoce su origen, aunque se asocia a mutaciones genéticas.
A Gonzalo le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro años tras una revisión rutinaria con su pediatra, quien detectó que tenía problemas de visión en un ojo y le envió a una consulta de oftalmología en el Hospital de Toledo. Sin embargo, en el centro comprobaron que no se trataría de una revisión para graduar gafas, sino que “había algo más serio”, según explicó Gonzalo.
Tras ser sometido a unas pruebas más completas, le diagnosticaron la enfermedad de Coats y le derivaron al Hospital de La Paz, que cuenta con un servicio especializado en patologías de la retina. Gonzalo explicó que su ojo estaba “muy afectado, con bastantes daños por dentro y una enfermedad atacando muy fuerte". "Mi primera intervención fue el 26 de diciembre de 2014 y, desde entonces, he pasado ya 19 veces por quirófano. Actualmente tengo una pérdida visual del 95% en mi ojo izquierdo, sin poder ver nada por él y apenas recibo reflejos de luces y sombras”.
El atletismo
Desde pequeño el deporte ha sido una parte importante de su día a día. Después de un tiempo practicando fútbol, decidió buscar un deporte en el que la pérdida visual no le afectara tanto y descubrió el atletismo. En la actualidad compite en la categoría Sub-14 y ha conseguido diversos triunfos, entre ellos destacó haber ganado “bastantes” carreras populares y haber quedado subcampeón provincial individual y en equipos en la modalidad de campo a través el pasado año. Como atleta, le gustaría llegar a ser profesional y disputar alguna Olimpiada. “El atletismo me da la libertad de ser yo mismo, corro por mí, no me siento limitado como en otros deportes”, subrayó.
A raíz de su afición por el atletismo, sus padres decidieron abrirle una cuenta en Instagram. A través de @gonza_zapatillascontraelcoats está consiguiendo una de sus principales metas, “dar voz y luz a una enfermedad rara”. En ella sube sus entrenamientos, carreras e información con la que “la gente no solo ha podido conocer lo que es esta enfermedad, sino también concienciarse con ella”.
Su padre, Miguel Ángel Hernández, es el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats en España (Afece). Explica que fundó esta asociación en 2016, junto a su esposa, “para intentar averiguar qué casos había, poder unirnos y saber cómo ayudarnos a afrontar una enfermedad rara como esta”.
Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, desde la asociación les gustaría “seguir llegando a cuanta más gente mejor para que haya más prevención y diagnóstico precoz”. Además, también quieren “concienciar a la Administración” para que sea “más sensible con estos pacientes y la enfermedad que padecen”.
Hernández advierte de que “actualmente, con una pérdida visual total o enucleación de un ojo la Administración española no está concediendo ni el mínimo grado de discapacidad del 33%, les están valorando sobre el 13-15%”.
Por su parte, Gonzalo pide que “cualquier persona que pase por una enfermedad rara no se sienta inferior”. “Somos capaces de todo, solo nos cuesta un poco más que al resto”, destacó.
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