Un año más, y con esta edición ya son 10, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha llevado a cabo su tradicional campamento inclusivo.
En un entorno natural -en la Casa de Colonias ‘La Cinglera’ de Vilanova de Sau (Barcelona)- y completamente adaptado a sus necesidades, 26 chicos y chicas de entre 10 y 20 con enfermedades neuromusculares han podido disfrutar, junto a un acompañante sin discapacidad, de multitud de actividades inclusivas, accesibles y divertidas, "es el único campamento para niños y jóvenes con enfermedades neuromusculares que es inclusivo, porque cada uno de los chicos que se apuntan puede traer a un amigo, familiar, un primo, un compañero de clase… que no tenga discapacidad. Este año en total son 26, 22 con discapacidad y 4 acompañantes. Otros años hemos tenido más acompañantes, normalmente tenemos entre 10 y 14", cuenta Marta García Herrero, coordinadora de Colonias ASEM.
Los objetivos de estas colonias, de ocho días de duración, son varios, pero sobre todo, fomentar las relaciones interpersonales y crear un clima de convivencia ameno, dinámico e inclusivo, accesible para todos, "para Federación ASEM es un éxito poder organizar las Colonias un año más y dar la oportunidad a todos de participar en esta oportunidad única de manera conjunta, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras. Todo ello, en un espacio totalmente accesible y a través de un programa de actividades adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los diferentes tipos de patologías neuromusculares", afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
Actividades por y para todos
Para que este objetivo sea una realidad, las actividades, que son muy variadas, se preparan a conciencia durante semanas, actividades que van desde talleres formativos hasta deportes, ocio o piscina, "el equipo de monitores empieza a trabajar un mes antes para poder hacer todas estas adaptaciones", explica Marta García, "por las mañanas están en la piscina porque es un medio en el que sienten mucho más libres a nivel de movilidad, con menos trabas y obstáculos. Porque el objetivo es ese, que todas las actividades sean accesibles para que la persona del campamento que más afectada esté pueda hacerlas, para que todos podamos hacerlo todo".
La idea es que se ayuden unos a otros, que todos participen y sientan que son necesarios, que aportan
Y si alguno no llega a algo, ahí están los demás para echarle un cable, "la idea siempre es que se ayuden unos a otros, que los que tengan unas capacidades que otros no para una determinada actividad, les ayuden, para que todos participen y sientan que son necesarios, que aportan de una manera o de otra", añade.
De esta manera, con algunas adaptaciones, pueden hacer casi cualquier cosa, como en cualquier otro campamento, "hacemos un poco de todo, desde preparar escape rooms, detectives, noches musicales, la clásica noche de terror, una fiesta final… no paramos".
Todo lo que necesitan
En ASEM se tienen que asegurar de que todos los asistentes tengan lo que necesitan en cualquier momento, por eso no se escatima en medios humanos y cuentan con un equipo profesional de 24 monitores (uno por cada niño con discapacidad), 4 coordinadores y una enfermera, una ratio que garantiza y permite dar toda la atención y asistencia a los jóvenes que cada monitor tiene a cargo "tienen lo que necesitan para que sea ‘su campamento’", asegura la coordinadora.
En cuanto a los medios materiales, tampoco se quedan atrás, "tenemos una grúa para la piscina, la casa está totalmente adaptada, cada habitación tiene un baño adaptado, que para nosotros es clave… Venimos aquí todos los años, y, aunque es cierto que cuesta encontrar espacios en la naturaleza tan adaptados, cada vez ciesta menos, porque las casas de colonias ofrecen más adaptaciones".
El entorno fuera de la casa también es muy accesible, pues como reconoce Marta, "a pesar de que estamos en el campo, al lado de un pantano y rodeados de pinos, todo tiene un caminito adaptado por el que ellos, que la mayoría van en silla de ruedas, se pueden desplazar estupendamente".
En los 8 días que dura el campamento se forma una relación muy especial y muy bonita, un vínculo muy especial entre todos
Relaciones personales y autonomía
Los que participan en las Colonias ASEM asegura que el clima y el ambiente que se crean en cada uno de estos campamentos es tan bueno y enriquecedor, que el que prueba, repite, "durante la semana tenemos un planning de actividades grupales, pero al mismo tiempo también hay momentos que podemos compartir de manera más individual o en grupos reducidos, lo que hace que se cree un vínculo muy especial entre todos. En los 8 días que dura el campamento se forma una relación muy especial y muy bonita", afirma otra Marta, Marta Macias, monitora de Colonias ASEM durante 10 años.
Y es que, para jóvenes con enfermedades neuromusculares, asistir a este campamento supone un aliciente que les permite salir de su rutina y poder "viajar y divertirse durante el verano", afirma Francisco Pérez, que lleva asistiendo al campamento durante tres años. Para él, la idea de "poder ir a un campamento e interactuar con otras personas con la misma patología" es lo que más le atraía de este plan que disfrutan muchos jóvenes cada verano.
"Nosotros hacemos este campamento con dos objetivos. Por un lado, por la parte de respiro familiar, porque para las familias, el cuidado de estas personas es muy exigente y no les viene mal una semana de vacaciones", cuenta Marta, la coordinadora, "por otro, de cara a los participantes, intentamos fomentar al máximo la autonomía personal, que exploten todo lo que puedan todas las capacidades que ellos tienen y que disfruten".
Queremos es que se sientan capaces de todo, que sea un campamento pensado por y para ellos, para que se atrevan… es la semana en la que todo es posible
La parte de la autonomía es esencial, pues les hace sentirse más capaces, más incluidos, "es fácil caer en sobreproteger a estos chicos y chicas con enfermedades neuromusculares, porque proyectamos en ellos una imagen de fragilidad, y es algo que intentamos que esta semana desaparezca, porque lo que queremos es que se sientan capaces de todo, que sea una semana pensada por y para ellos, para que se atrevan… es la semana en la que todo es posible", dice emocionada.
Todo esto favorece un entorno muy enriquecedor para todas las partes, también para los acompañantes sin discapacidad, "al final son unos chicos que comparten espacio con chicos en silla de ruedas, que ven que se lo pasan igual de bien que ellos… es muy enriquecedor, porque la sociedad tiende a separar mucho en función de lo que podemos o no hacer y esto es como una pequeña burbuja que rompe con ese esquema".
Muchos monitores cogen las vacaciones para poder venir. Hay algo de este campamento que engancha, tiene un espíritu especial
Esta sensación hace que, muchos acompañantes y monitores quieran repetir año tras año, "muchos monitores se cogen las vacaciones de sus propios trabajos para poder venir. Hay chicos que vinieron de acompañantes y ahora son monitores… hay algo de este campamento que engancha, tiene un espíritu especial".
Para terminar, desde ASEM quieren agradecer, ya no sólo a la gente que cada año trabaja para hacer posible este campamento, también a entidades y empresas solidarias -un total de 12- que, con sus aportaciones, contribuyen a que niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en España vivan, al menos, una semana de ensueño al año.
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