La realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), sobre todo cuando se trata de un grado severo, afecta a sus familias y, de forma más directa, a los padres. Éstos deben enfrentarse a una serie de retos que pondrán en juego tanto su capacidad económica y logística como emocional. Nadie está preparado para una situación así; las dudas asaltan y las certezas son pocas en un espectro tan amplio como es el autismo, pero lo cierto es que, con la perspectiva que da el paso del tiempo, puede suponer un importante crecimiento a nivel personal.

Esta es la conclusión a la que ha llegado Elena Benítez, psiquiatra y madre de un niño de 9 años con una alteración genética compleja que, entre otras implicaciones, le causa autismo: "Es un niño con un trastorno del neurodesarrollo complejo. Sobre todo, lo que tiene es mucha alteración en las funciones ejecutivas: planificación, gestión del tiempo, velocidad de procesamiento, etc, intereses restringidos, inatención y grandes necesidades de apoyo en su día a día".

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Los padres de personas con autismo deben enfrentarse a una serie de retos, desde el momento en el que perciben las primeras señales de alarma, pasando por la llegada del diagnóstico y el proceso emocional que eso conlleva, hasta las posteriores trabas burocráticas y preocupaciones sobre el futuro del hijo. Benítez hace un repaso por los principales desafíos que existen y cómo abordarlos, desde su experiencia como madre y psiquiatra.

La incertidumbre antes del diagnóstico

El TEA comienza a manifestarse en los primeros años de vida. En algunos niños, los primeros síntomas aparecen antes del primer año. En otros, puede que no lo hagan hasta los 24 meses o después, pero generalmente antes de los tres años de edad se manifiestan los primeros signos de alarma. En algunos casos, las familias identifican las señales de forma temprana, aunque no siempre es así. En el caso de Elena y su marido, a su papel como padres se le sumaba una segunda variable, su profesión: psiquiatra y neurólogo, respectivamente.

"Ahora entiendo porque los cirujanos no operan a sus familiares. Cuando eres médico, a tus familiares los ves como familiares. Te puedes dar cuenta de cosas, pero no eres igual de objetivo que cuando ves un caso como profesional y estás buscando cómo le puedes ayudar. En nuestro caso, además, fue un niño que, en la primera infancia, tuvo un desarrollo relativamente normal", señala Elena.

Se vienen pensamientos de si le pasará algo grave o si será autónomo y también de pensar que será algo temporal

El camino hasta conocer el diagnóstico puede ser más o menos largo, pero la psiquiatra recomienda no desesperar: "Los padres suelen angustiarse al no tener un diagnóstico, pero a esas edades el neurodesarrollo está por hacer y los diagnósticos son muy genéricos". No obstante, admite que ese periodo puede generar mucha inestabilidad emocional: "Nosotros contamos con la ventaja de verlo desde un punto de vista racional al ser médicos, pero el proceso emocional es el mismo, la incertidumbre es muy complicada de manejar y se te vienen pensamientos de si le pasará algo grave o será autónomo, pero también momentos de pensar que irá bien y será algo temporal".

Las fases del luto, de la alarma al afrontamiento

Recibir el diagnóstico supone un punto de inflexión para estas familias. En el caso del hijo de Elena, del que prefiere no dar el nombre para preservar su intimidad, llegó a los casi tres años, después de que el niño comenzara a "ir un poco al límite y no cumplir con ciertos hitos del desarrollo". Para estos padres, este periodo fue algo distinto que para otras familias: "Saber es un arma de doble filo, pero es cierto que, como yo he acompañado a otras familias en el proceso, antes de tener el diagnóstico de mi hijo lo vi desde una perspectiva más amplia". 

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Tras la llegada del diagnóstico, comienza un periodo de duelo, que puede dividirse en cuatro fases: alarma, resistencia, agotamiento y afrontamiento. Es natural transitar por ellas, pero no es fácil hacerlo y, en algunos casos, puede darse una negación de la situación: "Muchas veces tiene que ver con falta de información, con prejuicios o con un bloqueo emocional". Durante este periodo, pueden desarrollarse sentimientos de ansiedad o incluso depresión que suelen ser adaptativos y desaparecer con el tiempo. "La ansiedad es la respuesta cerebral a una situación de amenaza y un diagnóstico así es algo muy desafiante a todos los niveles. Está bien que aparezca estrés, si no es que no nos estamos dando cuenta de la situación", explica Benítez. 

La culpa también será un sentimiento recurrente: "Va y viene y además forma parte de la maternidad, la idea de que la felicidad y el desarrollo de tu hijo depende de ti. En la crianza de un niño con necesidades especiales esto sucede con mayor intensidad. Siempre tienes la sensación de no estar haciéndolo lo suficientemente bien". "También pesa mucho el tema de los ‘súper padres’ y ‘súper madres’. Somos todo lo responsables que debemos ser. Al final es tu hijo, no un reto para demostrar lo fuerte que eres y cualquier haría lo que pudiera", añade.

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Asimismo, pueden darse situaciones de aislamiento en muchas familias: "El ver a otros niños de su edad es la constatación de que tu hijo es diferente y eso es muy doloroso. También ver como otros padres de niños con desarrollo normal se preocupan por cosas que a ti te parecen níveas". Pero también puede ser el entorno el que se distancie: "No todo el mundo quiere entender, y eso es algo que cuesta asumir". En cualquier caso, este aislamiento "puede llegar a ser bastante asfixiante, no nos ayuda a tener una vida plena, ni a nuestro hijo porque no va a fomentar tanto su autonomía".

No es autismo, es tu hijo

En la última de las etapas del duelo, los padres aprenden a dimensionar el problema y ver los aspectos positivos del niño, no solo su discapacidad. Las familias son conscientes de que limitación no es lo mismo que imposibilidad y que aceptación no es resignación. Además, asumen la incertidumbre del principio y que habrá que improvisar en el día a día. Así lo vivió también Elena: "Una vez que contactas ya emocionalmente con la realidad, eres capaz de ver los factores de buen pronóstico. Lo que hay que manejar es la incertidumbre porque es muy angustioso no saber lo que va a pasar. Ese proceso de abrazar el caos y seguir hacia adelante en nuestras vidas sin saber lo que va a pasar mañana es complicado y lleva sobre todo tiempo". 

El asociacionismo tiene un efecto terapéutico más allá de las propias terapias

En este periodo será importante, asegura Benítez, "no perder el foco en que lo que tienes delante no es un trastorno, es tu hijo, y le tienes que conocer y le puedes disfrutar porque también es un niño como cualquier otro. Solo desde el conocimiento de esa realidad, de que hay un problema y desde esa aceptación puede llegar a ese punto".

Para facilitar este proceso, la psiquiatra recomienda acudir a otras familias en situaciones similares. En ellas encontrarán una comprensión mutua que no hallarán, en ocasiones, en terapia: "El asociacionismo tiene un efecto terapéutico más allá de las propias terapias. El hecho de estar con familias en la misma situación que se comprenden y se apoyan es muy importante para llegar a esa aceptación porque es un proceso íntimo muy solitario. La ansiedad ante lo desconocido y sentirse sola ante un peligro genera muchísimo estrés. Cuando ves que otras familias están viviendo lo mismo que tú y son felices, encuentras un lugar en el mundo que es muy reconfortante". 

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Las trabas burocráticas, uno de los mayores retos

Al difícil proceso emocional, se le suman las complicaciones derivadas de la burocracia para solicitar atención médica, terapias o ayudas económicas. "Para mí es de lejos lo peor, es una desesperación absoluta porque todos los trámites son complicadísimos, a todos los niveles. Requieren un grado de formación, inteligencia, tiempo y recursos, que la mayor parte de familias no pueden asumir", asegura la madre. "No vamos a poder alcanzar nunca una igualdad de derechos como ciudadanos para las personas con discapacidad mientras que los trámites para reconocerles las dificultades que tienen y proveerles los apoyos a los que tienen derecho no sean ágiles", añade.

Estas trabas provocan lo que Benítez denomina 'indefensión aprendida', "Las familias, sobre todo las que tienen un cierto recorrido, están ya tan agotadas de que tantas cosas les salgan mal, que dejan de intentarlo. Al final desgasta más la pelea con la administración y con los recursos que la que cada uno podamos tener en casa", añade Elena.

Yo estoy agradecida a la vida por este proceso, por haber tenido y tener la oportunidad de seguir transitándolo

Adaptarse a las peculiaridades del TEA

Las familias de personas con autismo, además, deberán irse adaptando a las particularidades sensoriales de estas personas, algo que "puede ser muy desgastante". También a sus dificultades comunicativas y, en el caso de no tener habla, "aprender una forma nueva de comunicarse, que es un desafío brutal". Pero una de las mayores preocupaciones que también tuvo Elena fue saber "si mi hijo me va a querer": "Piensas que son niños que no tienen esa capacidad emocional, cuando es absolutamente falso, hay que entender que ellos tienen su manera de percibir el mundo y de entender las cosas, pero el grado de cariño, afecto y la profundidad del amor que mi hijo nos da, yo no lo he visto en ningún otro niño, ha superado totalmente mis expectativas”.

Por otro lado, las dificultades en la interacción en niños con autismo les hacen ser más vulnerables a sufrir rechazo y a no entablar relaciones sociales. "Hay una discapacidad que en este país no está adecuadamente valorada ni reconocida, que es la social. Las habilidades sociales no son un lujo, las utilizamos para nuestra supervivencia básica y las personas que tienen estas dificultades tienen un obstáculo importante para todo en su vida, una repercusión a nivel laboral y en su autonomía personal".

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Con la mente ya puesta en el futuro, una de las preocupaciones más recurrentes en estas familias es el ‘¿Qué pasará cuando yo no esté?’, "si será capaz de valerse por sí mismo, si le harán daño, ese tema a mí personalmente me tortura mucho. Mi hijo es todo corazón y es un niño muy transparente y generoso; no es capaz de ver cuando la gente se acerca a él con mala intención". No obstante, subraya Benítez, esta preocupación "es inherente a la maternidad y a la paternidad en general. Tenemos que vivir con esta preocupación, y nuestra obligación será intentar potenciar al máximo las capacidades que tenga para adaptarse a la vida adulta en el futuro".

Un crecimiento personal

Ser, además de madre de un niño con una enfermedad ultrarrara y TEA, psiquiatra, ha influido irremediablemente en la faceta de Elena como profesional: "Te da mucha perspectiva, te hace entender muchas cosas. Durante mucho tiempo me preocupaba si podría interferir en mi profesión, pero me he dado cuenta de que si me influye en algo es para bien, tengo más empatía y paciencia con las reacciones de las familias". No obstante, en sentido bidireccional, también ha tenido que aprender a "quitarme las gafas de médico en casa y disfrutar de mi hijo y no estar todo el tiempo pensando en cuestiones médicas".

Los desafíos de ser madre o padre de un niño con TEA no acabarán nunca, pero suponen, al final, un gran crecimiento. "El crecimiento personal trata de superar dificultades y de no pensar nunca que esto está hecho, sino ir aprendiendo a cómo enfrentarse a nuevas situaciones. Yo creo que esto no es que te transforme, sino que te hace poner en práctica cualidades que no pensabas que tenías, y en ese sentido yo creo que sí que saca las herramientas que tenemos para luchar". "Todos querríamos que nuestros hijos no tuvieran ningún problema, pero yo estoy agradecida a la vida por este proceso, por haber tenido y tener la oportunidad de seguir transitándolo", añade.

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