El día 17 de noviembre se celebra el Día Mundial de la prematuridad, una fecha que este año desde la Fundación NeNe (Fundación para el Desarrollo de la Neurología Neonatal) quieren aprovechar para reivindicar la investigación en neonatología para prevenir futuras discapacidades.

Los datos hablan por sí mismos. En los últimos años se ha duplicado el número de neonatos que nacen antes de tiempo (ya son 25.000 al año, uno de cada 12) y, aunque se han mejorado mucho las tasas de su supervivencia no lo han hecho en igual medida las tasas de discapacidad. Así, mientras que el 90% de los grandes y extremos prematuros sobreviven, las tasas de discapacidad de estos se mantienen en niveles de hace dos décadas, en alrededor de un 10% de los grandes prematuros y un 30% de los extremadamente prematuros.

Invirtiendo más en investigación en neonatología, estas tasas podrían ser menores, con todo lo que ello supone para familias, tanto a nivel social como económico.

"La desigualdad repercute de manera muy negativa en el desarrollo de los bebés prematuros"

Un caso paradigmático es el de Paquito, un niño gaditano que logró sobrevivir a una gran prematuridad, a varias complicaciones que pusieron en riesgo su vida, pero que no ha podido sortear las secuelas de haber nacido a las 29 semanas de gestación. Francisco Martínez, su padre, nos cuenta su historia.

Un milagro de la medicina

Paquito, que así lo llaman en casa, nació hace 13 años, cuando todavía se encontraba en la semana 29 de gestación y pesaba apenas 1.450 gramos. En el hospital Puerta del Mar de Cádiz no pudieron hacer nada por evitarlo, y nada más nacer, lo ingresaron en la UCI de neonatos. A sus padres les esperaban 160 largos días llenos de incertidumbre y de desazón, pues las complicaciones no tardaron en llegar, "a los tres días, nos dijeron que tenía que llevar una válvula por hidrocefalia porque tenía un sangrado y no eliminaba líquido. Y a los ocho días tuvo una enterocolitis necrotizante, se le perforaron los intestinos y tuvo una sepsis generalizada. Nos dijeron que no le daban ni un 20% de posibilidades de sobrevivir, pero sobrevivió. Sin embargo, no podían solucionar el problema de la hidrocefalia mientras no se solucionase la perforación intestinal y, como eso no era operable, había que dejar pasar el tiempo".

Lo del intestino se solucionó, pero los problemas de Paquito no terminaron ahí, pues la válvula que le pusieron después para tratar la hidrocefalia se le infectó, "tuvo nueve bolas de hongos en el cerebro y cada una de ella le causaba una lesión cerebral. Fue cuando los médicos nos dijeron que le afectaría de algún modo, pero no sabían cómo: podía ser ciego, sordo… o un vegetal, no lo sabíamos", cuenta.

Los médicos nos dijeron que le afectaría de algún modo, pero no sabían cómo: podía ser ciego, sordo… o un vegetal.

Francisco recuerda aquellos momentos con mucho dolor e incertidumbre, "fueron bastante difíciles, porque aparte tenemos dos niños más y tuvimos que organizarnos para no desatenderlos tampoco y estar a la vez todo el tiempo posible con Paquito. Hubo momentos muy, muy, muy difíciles: lo de los hongos, estuvieron a punto de colapsarse tanto el hígado como los riñones, era una infección tras otra… Al final probaron con tratamientos que no habían intentado antes y funcionaron… Al cabo de cinco meses, pudimos salir y traerlo a casa. Y nos tocaba observar cómo evolucionaba, las revisiones, la atención temprana…”, recuerda.

Convivir con las secuelas

Tras el alta, empezó otra lucha: atención temprana, revisiones, observación permanente… "lo primero que notamos en casa es que cuando le tocabas las plantas de los pies, empezaban a temblar y a moverse y no paraban hasta que no se los volvía a tocar. En las revisiones nos dijeron que era un clonus causado por una parálisis cerebral provocada a su vez por las lesiones de los hongos. Entonces nos derivaron a una atención temprana más especializada en parálisis cerebral con mucha fisioterapia, atención psicológica para tratar también la parte cognitiva. Cuando entras en esta situación, la de niños prematuros que tienen algún tipo de discapacidad, la lucha es diaria y permanente, esto ya es para siempre, una lucha constante para darle lo que necesita", reconoce Francisco.

Repitió un año de infantil porque no podía coger el un lápiz, pero, una vez en primaria, ha ido a curso por año, ya está en la ESO

A lo largo de los años, y a pesar de la atención temprana desde que salió del hospital, las secuelas se fueron haciendo cada vez más evidentes, "la parálisis cerebral puede afectarte de diferentes formas, y él lo que más afectada tiene es la psicomotricidad, tiene un problema de equilibrio y si no se apoya en algo o lo sujetas, se cae", cuenta Francisco. Esta movilidad ha ido, además, a peor en los últimos años, pues hasta hace unos meses, se podía desplazar con un andador, muletas o de la mano, "hace un año empezó a crecer mucho, pero este crecimiento de los huesos no iba en consonancia con músculos y tendones, y esto provocó que tuviera que desplazarse en silla de ruedas. Para que recupere movilidad, hace dos meses se tuvo que someter a una intervención quirúrgica en las dos piernas que duró nueve horas y media. En ella le han corregido desde las caderas hasta los dedos de los pies, pasando por rodillas, los tobillos… El objetivo es aliviarle los dolores que les provocaba, no podía ponerse erguido… y que recupere movilidad, pero no veremos si es así hasta dentro de un año. Ahora mismo es un año de rehabilitación, de trabajo con fisioterapeutas… y de esperar", reconoce con resignación. 

Cedida

¿El futuro? Con cautela, pero con optimismo

Lo que tiene menos afectada es el área cognitiva, pues, aunque empezó escolarizándose en un centro específico para niños con parálisis cerebral, enseguida se dieron cuenta de que tenía muchas más capacidades de las que pensaban, "siguió con una escolarización mixta, unos días iba a este centro y otros días iba a un colegio ordinario, hasta que terminó en el ordinario. Tuvo que repetir el último año de infantil porque no podía coger un bolígrafo o un lápiz, pero, una vez en primaria, muy bien, ha ido a curso por año, ya está en primero de la ESO", dice Francisco orgulloso.

 Aunque reconoce que ha llegado hasta aquí gracias a su esfuerzo, porque su vida escolar no está exenta de dificultades, "necesita mucho más tiempo para preparar una materia o un examen que cualquier otro niño y, además, lo pasa muy mal en los exámenes, le falta seguridad en sí mismo… El problema es que el sistema educativo de este país no está preparado para atender a niños como él, no tienen el apoyo que realmente necesitan, no les facilitan las cosas para que puedan demostrar de otras formas que verdaderamente tienen el conocimiento, que saben las cosas…", se queja.

A pesar de las dificultades, la familia de Paquito mira al futuro con cautela, pero con esperanza, "en lo que estamos ahora mismo enfocados es en que termine la ESO, y luego ya valoraremos si puede ir a la universidad o si optamos por un FP. Somos cautos, y sabemos las dificultades que él tiene a la hora de estudiar y que va a necesitar ayuda para desplazarse toda la vida, pero lo que no hacemos es ponerle límites", asegura, "yo siempre le digo que el límite se lo pone cada uno y que va a llegar hasta donde quiera. Con más esfuerzo que los demás, pero él es capaz de luchar, y nosotros vamos a estar para apoyarle y darte todas las herramientas, pero lo tiene que luchar él".

Siempre le digo que el límite se lo pone cada uno y que, aunque con más esfuerzo, va a llegar hasta donde quiera

Lo que le gustaría reivindicar para este día es, sobre todo, investigación en neonatología para que se puedan evitar más casos como el suyo, "para nosotros, ya no hay vuelta atrás, pero todo lo que se pueda evitar… El mundo de la discapacidad es muy complicado, a nivel personal, a nivel familiar, a nivel social, porque todavía hay buena parte de la sociedad que no está preparada para tratar con personas con discapacidad. Al final, entre medicación, pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas, tratamientos que ya son de por vida, materiales ortopédicos que tienen que utilizará a lo largo de su vida… a las familias económicamente nos afecta mucha, y casi no hay ayudas… Cuanta más investigación, más se puede prevenir la discapacidad y menos gastos, tanto para las familias, que somos las que más lo sufrimos, como para la administración. Y, por supuesto, una mejor calidad de vida para ellos". 

Cedida

Las personas con parálisis cerebral reivindican su derecho a decidir: "Con apoyo, podemos hacer lo mismo que los demás"