Del 17 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Prematuridad, una fecha que desde la Fundación Nene (Fundación de ayuda al recién nacido con problemas neurológicos) quieren aprovechar para recordar la necesidad de invertir más recursos en estos niños para reducir las tasas de discapacidad en el futuro. Esto es especialmente importante este año, cuando la pandemia ha repercutido de manera muy negativa en familias vulnerables con niños prematuros, como nos explica el presidente de la Fundación, Alfredo García-Alix.
Mayor supervivencia, pero similares tasas de discapacidad
En España nacen cada año unos 25 mil bebés prematuros (uno de cada 12 nacimientos), y en los últimos 20 años, se ha multiplicado por dos el número de grandes prematuros, que son los bebés que nacen antes de la semana 32. Entre estos niños, sobre todo si son prematuros extremos por hacer nacido antes de la semana 28, es todavía bastante común que esta prematuridad deje secuelas a largo plazo, especialmente cognitivas, algo que se traduce en tasas de discapacidad, “estos niños tienen un riesgo relativamente alto de alteraciones a largo plazo, fundamentalmente en el área cognitiva. Estas secuelas se dan en alrededor de un 10% de los grandes prematuros y en alrededor de un 30% de los extremadamente prematuros”, cuenta Alfredo García-Alix.
La de reducir estas tasas de discapacidad es la gran asignatura pendiente en neonatología, pues no va en consonancia con el aumento de las tasas de supervivencia, “en los últimos años hemos logrado que el 90% de los niños que hacen con 28 semanas sobrevive. Sin embargo, no se han logrado reducir las tasas de discapacidad desde hace 20”. Y es que, el desarrollo de estos niños, tanto dentro como fuera del hospital, depende de muchos más factores de los que se pueden controlar en las unidades de neonatología de los hospitales.
La discapacidad por prematuridad también es cuestión de clase
Durante los últimos años se han analizado concienzudamente los factores que influyen en la tasa de discapacidad de los niños prematuros o que han tenido que estar en ingresados en neonatología tras su nacimiento, y, según explica García- Alix, las conclusiones son indiscutibles. Y es que tanto, la salud mental de los progenitores como su nivel socioeconómico repercute mucho las secuelas neurológicas que estos niños tendrán en el futuro, pues cuanto menor es el nivel socioeconómico de estas familias, mayores secuelas neurológicas y mayores tasas de discapacidad. Esto, además se ha incrementado durante la pandemia, pues las familias vulnerables se han vuelto todavía más vulnerables.
"La atención temprana no es uniforme en todo el territorio nacional y muchos centros están saturados. Aunque los bebés prematuros tengan preferencia, si no hay plazas, tienen que esperar igual"
Estas diferencias socioeconómicas se pueden ver ya desde la fase aguda, desde que los niños están ingresados en el hospital, pues las primeras semanas de vida de estos niños son clave para su desarrollo neuronal a largo plazo, “cuando están ingresados, hay una serie de factores que impactan de forma muy importante en sus capacidades cognitivas a largo plazo, como la interacción y el contacto de los padres con los bebés (método canguro), la alimentación con leche materna, que sufran menos dolor, menos ruido, menos estrés... Y es una realidad que las familias con menos recursos tienen menos posibilidades de llevar a cabo estas recomendaciones, y más durante la pandemia, época en la que “se ha limitado el tiempo de madres y padres con sus hijos durante el ingreso, ha disminuido la disponibilidad de leche materna en los bancos de leche, se ha obstaculizado su seguimiento y tratamiento en los centros de atención temprana o ha aumentado el número de problemas psicológicos en los progenitores, factores todos relacionados con un peor neurodesarrollo posterior de estos niños”, subraya García-Alix.
Es decir, que problemas ya comunes en familias vulnerables, la pandemia los ha agudizado, “si vives a varios kilómetros del hospital en el que tu hijo está ingresado y tienes que ir todos los días, tienes que ir en coche o en transporte público, pagar un parking, comer en el hospital, tener a alguien en casa que cuide de los hermanos si tiene… esto supone una gran inversión de recursos que mucha gente no tiene, porque estos ingresos suelen ser muy largos, incluso de meses”, enfatiza.
Una vez finalizado el ingreso, los problemas siguen, “una familia estable y un entorno que le proporcione los estímulos necesarios para su desarrollo son esenciales, y estos ambientes son más fáciles de obtener en familias con recursos y es más difíciles de obtener según baja el nivel socioeconómico de la familia. Por ejemplo, que los padres tengan que salir a trabajar y dejar al niño con personas no preparadas y que no le aportan los estímulos adecuados puede no ser positivo”, subraya. Y es que, aunque existen recursos, como la atención temprana, esta sigue siendo, como recuerda Alfredo, “muy poco uniforme en todo el territorio nacional y muchos centros están saturados y, aunque los bebés prematuros tengan preferencia, si no hay plazas, tienen que esperar igual. Si tienes dinero, vas a un centro privado, y si no, no te queda otra que esperar a que haya plaza, y eso es muy triste, y más teniendo en cuenta que los primeros meses son el periodo de máxima plasticidad”.
Más recursos, más equidad, menos discapacidad
Desde la Fundación Nene tienen claro que lo que hay que hacer para reducir estas tasas de discapacidad es invertir más recursos en las personas y familias que más lo necesitan, “hemos pedido que se mantengan y que se refuercen en las familias vulnerables con bebés prematuros todas aquellas políticas que se adoptado para mitigar el impacto económico de la pandemia. La desigualdad repercute de manera muy negativa en el desarrollo de los bebés prematuros, por eso es imprescindible que haya una cierta equidad en salud que ayude a mitigar el impacto de la pobreza en estos niños prematuros, hay que poner atención y refuerzo en aquellas familias en las que los factores socioeconómicos van a impactar negativamente”.
Para conseguirlo, las ayudas directas de que la hablaba o financiar programas de intervención precoz para cuando salgan del hospital es vital, pero también se pueden hacer cosas desde las los hospitales, como “facilitar que las familias estén más tiempo con sus hijos dándoles vales de comida, de transporte, parking, alojamientos si los padres están lejos… Todo esto facilitaría el contacto más estrecho de los padres con los hijos las primeras semanas, que es algo que se ha visto que impacta de manera positiva en el futuro de los niños”.
También otra reivindicación histórica, que la atención temprana no se limite a los seis años de edad, “en los primeros años es esencial porque estamos en un periodo de máxima plasticidad en el que se establecen todas las conexiones neuronales, pero la atención tiene que seguir durante todo el desarrollo del niño, incluso hasta la adolescencia, y tanto para los niños como las sus familias, porque ¿cómo se puede decir que es por la plasticidad cerebral si a personas con 70 años que tienen un ictus les mandan rehabilitación? La plasticidad la tenemos siempre”, asegura tajante.
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