Pablo nació con una deformidad que le afectaba al cráneo y al desarrollo de la cara. Lo mismo le ocurrió a Carmen. Hoy, sin embargo, pocos meses después, ninguno de los dos presenta apenas signos que hagan sospechar que eso fue así. Gracias a una operación pionera en el mundo desarrollada por el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, la apariencia de ambos es la misma que la de cualquier otro niño de su edad. 

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El centro madrileño ha sido el primero en usar planificación virtual individualizada y un triple sistema de guiado intraoperatorio para el tratamiento quirúrgico de malformaciones craneales y orbitarias en menores de un año. Se trata de niños afectados por craneosinostosis, un defecto congénito que afecta a uno de cada 2.000 y que puede impedir el correcto crecimiento y desarrollo del cerebro. 

"Es una patología no muy frecuente que se puede presentar dentro de un síndrome general o aislada. Sabemos que la deformidad estética va a ser progresiva en el tiempo y no sabemos a qué nivel va a llegar, pero sí que va a ser incapacitante y que va a marcar al niño si no se trata. A nivel neurológico, hasta un 15% de los casos de craneosinostosis aisladas pueden desarrollar problemas neurológicos", explica el doctor Santiago Ochandiano. Este cirujano maxilofacial del Gregorio Marañón apunta que el momento ideal para tratar a estos bebés es cuando tienen aproximadamente nueve meses de vida.

En estos pacientes la intervención quirúrgica es necesaria para poder normalizar la morfología craneal y la región orbitaria, evitando problemas durante el crecimiento. La novedosa tecnología de navegación quirúrgica puesta en marcha, que ya se ha usado en siete pacientes, permite una mayor precisión y repetibilidad en esas cirugías de corrección y asegura resultados óptimos. Su desarrollo ha corrido a cargo de los ingenieros del Departamento de Bioingeniería e Ingeniería Aeroespacial de la Universidad Carlos III de Madrid, en colaboración con el Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial y el Servicio de Neurocirugía del hospital.

"Ves que está perfecto y que no hay nada más, y se te va todo el miedo"

La cirugía para el tratamiento de la craneosinostosis consiste en cortar el tejido óseo afectado, remodelarlo a la forma más apropiada y volverlo a colocar en el paciente en la posición adecuada para que la morfología craneal sea la deseada. La precisión en la remodelación y en la colocación del hueso es muy importante, ya que pequeñas variaciones pueden afectar negativamente al resultado funcional y estético del paciente. 

Hasta ahora este procedimiento se basaba en la valoración subjetiva de los cirujanos teniendo en cuenta su experiencia previa. Tras años trabajando en este proyecto, los investigadores españoles han conseguido desarrollar un flujo de trabajo basado en planificación preoperatoria virtual a la medida en cada paciente y la tecnología de navegación quirúrgica para objetivar el procedimiento quirúrgico.

El nuevo procedimiento permite combinar por primera vez navegación quirúrgica, realidad aumentada y fotografías tridimensionales en un quirófano y sirve para mejorar la planificación, la precisión y la individualización de las cirugías en estos niños. El triple sistema de guiado posibilita conocer la posición de los fragmentos óseos con una precisión milimétrica

GREGORIO MARAÑÓN

Una recuperación rápida

"La operación fue muy bien, larga pero no hubo ningún problema. La niña se recuperó muy bien. Llevó un casquito unos meses y no presentó ni fiebre, ni molestias ni dolor...", relata María Martín, la mamá de Carmen. "No se le nota nada. Salvo que lo sepas y te fijes en la cicatriz o le toques un poco la cabecita, de apariencia no tiene nada. Estoy encantadísima", agrega.

"Es sorprendente la capacidad de recuperación de los niños. A los dos días estaba saltando en la cuna", coincide Loli López sobre Pablo. "Se pasa muy mal porque es tu hijo y le van a sacar ciertos huesos de la cabeza pero sabíamos que saldría muy bien y en todo momento estuvimos informados de cómo iba. Fue un tiempo largo pero bien", continúa. 

Pablo y Carmen se encuentran perfectamente, haciendo una vida normal, y sus madres no pueden sentirse más felices: "Ves que está perfecto, lo bien que ha quedado, que no hay nada más, y se te va todo el miedo".