El llamamiento desesperado de los padres de Nico por salvar la vida de su hijo

Nico tiene cuatro años y padece Distrofia Neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad genética neurodegenerativa muy rara que no tiene cura y que padecen unos 200.000 niños en el mundo. Ahora sus padres han lanzado un llamamiento para recaudar fondos para la Fundación INADcure, la única que existe en el mundo para esta patología.

El pequeño nació sano, "era un bebé completamente normal. Muy bueno, dormía muy bien, comía muy bien", cuentan sus padres. Sin embargo, todo se torció a los nueve meses con la aparición de los primeros síntomas, como la pérdida de tono muscular y de habilidades. Tres años después fue diagnosticado con INAD.

"Vas viendo como tu hijo deja de poder andar y comunicarse. Cuando la enfermedad avanza, los niños pierden la capacidad para sonreír, pierden la capacidad para respirar y finalmente acaban muriendo", dice su padre con la voz entrecortada.

Su diagnóstico fue "un mazazo muy duro" para sus padres. "Cuando te dicen que lo único que hay son cuidados paliativos... es muy duro", cuenta su padre, sobre todo para su madre, cuya familia, de origen neozelandés, se encuentra muy lejos.

La dureza con la que la enfermedad de su hijo les ha golpeado ha hecho que quieran lanzar una campaña con el objetivo de recaudar dinero para la investigación de la INAD. Tan solo un mes después de su publicación ya han conseguido más de 46.000 dólares.