En este contexto, casi un centenar de personas asistió la semana pasada en la Facultad de Ciencias de la Salud a la jornada en la que se abordó el papel de enfermería en la atención integral e investigación de dichas enfermedades, ha informado la UPNA.

La responsable de la citada asignatura es Esther Vicente Cemboráin, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra.

Según explica, "vimos la oportunidad de introducir esta asignatura en el plan de estudios por la demanda y aceptación que han tenido los 6 cursos de verano y otras jornadas específicas que hemos organizando en la universidad desde 2014, en los que hemos ido abordando distintos aspectos de la problemática a la que se enfrenta día a día el colectivo de pacientes y familiares, que conviven con una enfermedad rara las 24 horas del día, los 365 días del año: aspectos sanitarios, sociales, educativos, de investigación, de asociacionismo, de presencia en los medios de comunicación, de formación académica y de modelos de abordaje multidisciplinar".

Añade que "toda esta diversidad de temas demuestra la transversalidad de los retos que afrontan las personas afectadas y la importancia de formar a las y los profesionales que les atienden o les van a atender en un futuro".

En este sentido, se hace hincapié en que enfermería tiene un perfil muy destacado en el planteamiento de un abordaje integral de las personas afectadas: por su cercanía a pacientes y familiares, por sus labores de atención tanto en cuidados, como en educación para la salud y el autocuidado, y por su función de enlace y coordinación con otras especialidades.

ATENDER LA DEMANDA

Con esta asignatura, la UPNA quiere satisfacer la demanda de formación que tanto profesionales como pacientes reclaman y que tan solo la Universidad de Burgos ofertaba en el Grado de Enfermería. La Universitat de València recibió en 2016 el premio de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) por ser la primera en implantar una asignatura optativa sobre enfermedades raras en el grado de Medicina, que actualmente también se oferta para la misma titulación en la Universidad de Zaragoza (limitándose a las pediátricas) y en la Complutense de Madrid (que se centra en su intervención funcional y calidad de vida, y que también oferta en el grado de Terapia Ocupacional).

La asignatura incluye contenidos teóricos y la realización de diversos talleres. En concreto, además de conocer qué son las enfermedades raras y el contexto institucional y jurídico (registro, centros de referencia, etc.), se abordan la prevención y detección (patrones de herencia genética, programas de cribado pre y neonatal), la atención sanitaria de pacientes (atención primaria, coordinación entre niveles sanitarios, plan de mejora en la atención sanitaria en Navarra) con especial énfasis en el papel de enfermería, el tratamiento (medicamentos huérfanos, terapias avanzadas, rehabilitación), las necesidades sociosanitarias de pacientes y familias afectadas, la investigación y la formación de profesionales.