"Hay grandes especialistas en hipertensión pulmonar en España. Solo necesitan medios"

Patricia Fernández padece hipertensión pulmonar.
Patricia Fernández padece hipertensión pulmonar.
JORGE PARÍS
Con motivo del Día internacional de las enfermedades raras 20minutos recoge el testimonio de Patricia Fernández, enferma de hipertensión pulmonar. A ella le detectaron esta enfermedad con 26 años poco después de ser madre.

A los 26 años, y con una niña de 18 meses, Patricia Fernández empezó a sufrir ahogos, fuertes dolores en el pecho y mucho cansancio. También se le amorataban los labios y las manos y se le hinchaban las extremidades. En un primer momento le dijeron que tenía una bronquitis asmática. Hasta que tuvo su primer síncope. Fue entonces cuando le comunicaron que padece hipertensión pulmonar, una patología poco común.

"Es el pulmón el que está enfermo pero el que sufre las consecuencias es el corazón. Las arterias del pulmón engrosan sus paredes y aumenta la tensión pulmonar porque el corazón tiene que hacer más fuerza para empujar la sangre a través de ellas", explica. Ahora sabe perfectamente en qué consiste esta dolencia pero cuando se la diagnosticaron hace nueve años no había oído hablar nunca de ella.

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), de la que esta madrileña es vicepresidenta, calcula que en España hay unas mil personas afectadas. La mayoría de los casos se dan en niños y en mujeres, en época fértil muchas de ellas. "En numerosas ocasiones va asociado a cambios hormonales. Lo mío fue después del embarazo. A otras les ha pasado tras someterse a un tratamiento de fertilidad", señala Patricia. Se sabe que el síndrome de la colza, el sida, el lupus o la sarcoidosis pueden provocarla pero en otros casos no se encuentra ninguna causa.  

"Mucho mal diagnóstico"

Patricia repite varias veces a lo largo de la entrevista que se considera afortunada. La primera, al recordar cuándo le detectaron esta rara afección. "El problema de la hipertensión pulmonar es que hay mucho mal diagnóstico porque comparte síntomas con otras enfermedades de menor importancia", apunta, para posteriormente añadir que ella tuvo suerte: empezó con los síntomas en mayo y en noviembre le confirmaron qué tenía realmente.

En ese momento hizo algo que no recomienda: buscar información en internet. Leyó que la esperanza de vida era de 24 meses y se le vino el mundo encima. "Miraba a mi hija y me preguntaba: '¿Dos años?'. Me permití un par de noches sin dormir, llorando, y luego me dije: 'Con este bebé yo no puedo seguir así". Asegura que la hipertensión pulmonar le trajo muchas cosas malas pero también una muy buena: "La forma de vivir. Vives el ahora, para hoy. A mí me cambió la vida de un momento a otro. Tienes que echarle valentía y muchas veces piensas que hay gente que está peor".

El cardiólogo que la atendió la derivó al Hospital 12 de Octubre de Madrid, el centro de referencia para estos casos. Tras una batería de pruebas, que culminó con un cateterismo cardiaco, la pusieron en tratamiento. "Soy respondedora a un tratamiento al que solo respondemos un 3% de los pacientes", cuenta. Los medicamentos que se suelen recetar a estos enfermos son vasodilatadores y anticoagulantes, a lo que se añade la oxigenoterapia. Todos ellos paliativos, porque la hipertensión pulmonar no tiene cura.

En el 12 de Octubre le hicieron también un análisis genético que dio negativo, lo que determina que su hija no tiene la enfermedad. "Esa prueba es muy importante. En la fundación tenemos el caso de un hombre que lleva unos tres años con hipertensión pulmonar. No le hicieron la prueba genética y este año han diagnosticado a su hija de siete años. Si se la hubieran hecho, ella estaría siendo tratada desde un primer momento", clama.

Una vida relativamente normal

Patricia puede hacer una vida relativamente normal. Y en ese punto vuelve a resaltar la suerte que tiene. "Continúo trabajando pero es una excepción. Creo que solo conozco a una o dos personas que siguen trabajando con hipertensión pulmonar".

Estos pacientes están divididos en cuatro estadíos, en función de su dificultad para enfrentar el día a día. Cuando a Patricia le diagnosticaron esta patología rozaba la fase cuatro: "Me sincopaba al cambiarme de lado en la cama. Eran síncopes con el mínimo esfuerzo", unas pérdidas drásticas del conocimiento que pueden durar de 30 segundos a cinco minutos.

No podrá tener más hijos y tiene limitado hacer ejercicio pero gracias a las medicinas ha mejorado mucho. Ha bajado a la fase uno y no ha vuelto a sufrir ningún desmayo. Ella se toma diez pastillas al día pero eso "no es nada en comparación con otros compañeros". "De hecho no todos los pacientes toman solo medicación oral. Algunos la combinan con bombas subcutáneas que llevan pinchadas en el vientre o incluso con un catéter directo al corazón. Eso les suministra medicación las 24 horas del día", comenta. El trasplante siempre es el último recurso.

Un "vuelco tremendo" en la investigación

La investigación sobre la hipertensión pulmonar "ha dado un vuelco tremendo" y las cosas "han cambiado mucho" desde hace nueve años. Entonces había cuatro o cinco medicamentos y ahora se superarán fácilmente los quince. Una persona medicada ya no tiene solo dos o tres años de esperanza de vida y vive con más calidad. Hay avances, pero la vicepresidenta de la FCHP defiende que sobre todo porque las asociaciones de pacientes han "empujado mucho".

En esa búsqueda de nuevos fármacos, así como en intentar lograr que los diagnósticos sean más rápidos, va el proyecto en el que la fundación ha empezado a trabajar junto al Centro de Investigación en Red de Enfermedades Respiratorias. "Todos nuestros fondos van siempre para la investigación", señala Patricia, fondos como los que están recogiendo a través de una nueva campaña puesta en marcha recientemente y de la que es imagen Gabriel, un niño de cinco años.

"En España tenemos grandísimos especialistas. Los españoles no tenemos que envidiar prácticamente nada a nadie en la investigación de la hipertensión pulmonar. A nivel europeo somos un referente y a nivel mundial seguramente nos podamos codear con Canadá, el país más avanzado en esta enfermedad", defiende Patricia. El problema radica en la escasa financiación: "Tenemos grandísimos profesionales que quieren investigar y que muchas veces lo único que necesitan son los medios para ello. Es una cuestión totalmente económica".

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