Una de las primeras cosas que Luis Juárez hace cuando se levanta es tomarse una treintena de pastillas. Los dolores de cabeza que sufre son tan fuertes y debilitantes que no puede hacer una vida normal. Los padece desde que era pequeño pero han ido a peor, hasta que en 2010, con 32 años, le diagnosticaron cefalea en racimos, una enfermedad de las consideradas raras.

"Tengo crisis todos los días, mínimo dos", afirma, mientras se desplaza con dificultad, apoyado sobre dos muletas, de la cocina al salón, en su piso del madrileño barrio de El Pilar. Llega hasta el sofá y logra sentarse, no sin esfuerzo.

Esos brotes se suelen dar durante la noche. Hace cuatro horas, sobre las seis de la mañana, le dio el último. "Por el día, depende de las estaciones. Hay cuatro meses del año que tengo de seis a doce diarios", asegura. Ataques que pueden llegar a durar hasta cuatro horas y que ni la morfina consigue que desaparezcan: "No hay ningún medicamento en el mundo que quite este dolor".

A la medicación de la mañana le siguen otra veintena de pastillas a lo largo del día: "El neurólogo dice que si no me las tomase las crisis serían peores pero no hacen nada". Él considera que lo único que han logrado es crearle farmacodependencia. "Y como no pare, en cinco o diez años no estoy aquí", augura con desesperación. "Estoy tomando fármacos de los más potentes que hay y me están acarreando otra serie de problemas de salud", señala y se muestra preocupado porque ha empezado a sentir molestias en el hígado.

Las muletas también son una consecuencia de toda la medicación que toma. "Siempre veo borroso. Ando mareado, sedado, y me caigo cada diez metros", argumenta. Le han aconsejado que utilice una silla de ruedas, pero se niega, al menos mientras tenga movilidad en las piernas: "Si me puedo apañar con las muletas, aunque sea despacito, prefiero ir así".

El oxígeno es lo único que le alivia. Una gran bombona de metro y medio destaca en el pequeño salón y a ella recurre en cuanto siente que le da un pinchazo. "Es más efectivo que todas las pastillas que me tomo. El oxígeno es también un fármaco pero no daña".

Desde que le diagnosticaron la enfermedad hace cinco años, a los fármacos se han sumado hasta doce intervenciones quirúrgicas. "Las seis primeras para implantarme un neuroestimulador que tuvieron que retirarme porque mi cuerpo lo rechazó”, cuenta, mientras muestra una cicatriz que tiene en la nuca, fruto de una de las heridas que le provocó.

Recuerda también en qué consistió otra de ellas: "Me metieron una aguja por aquí —relata señalándose el lado derecho de la mandíbula— y me cauterizaron el ganglio esfenopalatino". Pero no sirvió de nada. Los ataques siguen: "Son pruebas, pero yo ya estoy harto de cobayas".

Luis se queja precisamente de la poca información que existe sobre la cefalea en racimos. "No saben de dónde viene. Saben menos que de la fibromialgia o que del ELA porque de esas enfermedades hay más pacientes y se vuelcan más con ellas. Me parece muy bien porque es mucha gente, pero también estamos una serie de personas que hemos perdido la vida", lamenta.

A él, esta dolencia le ha sumido en una profunda depresión y le ha vuelto una persona insociable. Perdió el trabajo, a su pareja, a sus amigos… Dice que solo le queda su hija, una niña de nueve años a la que considera el único motivo para seguir adelante. Tiene la custodia compartida y el momento de ir a buscarla al colegio es uno de los pocos instantes en los que sale de casa. Ese y cuando a Coco le toca bajar a la calle. El perro, tumbado en el sofá junto a su dueño, le mira de vez en cuando y mueve el rabo, antes de seguir durmiendo.

Sin empleo y sin esperanzas de encontrarlo, Luis está a la espera de pasar un tribunal médico. Confía en que le den la incapacidad absoluta y poder así recibir alguna paga. Actualmente vive con los 213 euros que percibe del INEM y gracias a la ayuda de su padre. Su madre murió hace tres años de un cáncer. El suyo es el primer caso de cefalea en racimos que se ha dado en la familia.

"Es una enfermedad que socialmente te destroza". "Te destroza", reitera. "Le llaman la enfermedad del suicidio", añade. "Nos están dando tratamientos que no son los adecuados", insiste y clama que se investigue sobre esta dolencia: "Nos ha destrozado la vida a muchos. Que no se la destroce a nadie más. Es muy duro”.