Alba tuvo que ser intubada nada más nacer porque carecía de esfuerzo respiratorio. A los tres meses, una biopsia muscular determinó que padecía miopatía nemalínica, una rara enfermedad de la que sus padres no habían oído hablar nunca. Los médicos les dijeron que era tan grave y tan invalidante que no viviría mucho. De aquel momento han pasado casi tres años, un tiempo en el que este matrimonio ha conocido otros casos similares y ha descubierto que la esperanza de vida de su hija puede ser mucho mayor.

"Cuando nace tu niño no sabes hasta dónde va a llegar ni qué le deparará el futuro. Lo desconoces absolutamente todo", recuerda Ana Alcalde. "Cuando vas viendo que hay incluso adultos de 33 años con esta enfermedad aumentan tus esperanzas", continúa. Sentada en el salón de su casa, en la localidad madrileña de Torrejón de Ardoz, Ana relata su historia de forma dulce y pausada y mientras lo hace no le quita ojo a Alba. De vez en cuando tiene que aspirarle las flemas a través de la traqueotomía porque la pequeña no tiene fuerza para toser. La debilidad generalizada de la musculatura que sufre no solo afecta a la movilidad, sino también a funciones vitales. Por eso, además de tener que dormir conectada a un respirador, come a través de una sonda.

De momento, tampoco puede hablar. "No traga bien la saliva, no cierra la glotis, y entonces se atraganta. En la cánula le han colocado un balón. Inflado no permite que entre nada de contenido en la laringe, pero si no entra tampoco sale y para poder hablar necesitas que el aire suba hasta las cuerdas vocales", explica su madre.

La pequeña se comunica por tanto mediante signos. Si hay algo que le gusta es pintar, algunos de sus dibujos cuelgan de las paredes, pero lo que ahora quiere es ver La patrulla canina, una de sus series preferidas. Sentada en el carrito, frente al televisor, se entretiene así mientras su progenitora sigue hablando: "Son dependientes las 24 horas del día y tienes que ser capaz de responder ante una situación de emergencia". Ella no duerme del tirón desde hace mucho tiempo. Todas las noches se despierta cada tres horas para cambiar a la niña de postura porque "si está boca arriba todo el rato, el corazón cae a plomo sobre el pulmón al no tener una musculatura que lo sujete y no le deja expandirse bien".

Esta mujer ha aprendido a curar una traqueotomía, a poner una cánula, a aspirarla, a cambiar una gastro... Alguna vez incluso ha tenido que reanimar a su hija. Los cuidados que requiere son tan específicos que no puede ir a la guardería ni quedarse a cargo de terceras personas. En estos casos, "el papá o la mamá deja de trabajar" y en esta ocasión fue ella la que dejó su trabajo como cuidadora social.

El piso en el que viven se ha convertido en un pequeño hospital. Un hospital que tienen que llevar siempre a cuestas. El carrito de Alba está adaptado para acoplar el respirador, el aspirador, el pulsioxímetro… Esto es posible gracias al manitas del abuelo, porque ni el equipamiento infantil ni los juguetes están preparados para estos niños.

Ana aprovecha para mostrar cómo organiza la sillita; en breve deberán salir hacia la primera terapia del día. "No hay ninguna medicina que palie las consecuencias de la miopatía nemalínica. A día de hoy lo que tenemos es el tratamiento rehabilitador: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…", cuenta. En total, cuatro sesiones diarias, a las que se suman las tareas que les mandan para hacer en casa.

Un ritmo muy intenso pero que parece que da resultado. Alba al principio no podía vivir desconectada del respirador y aunque tardó dos años, también ha logrado el control cefálico. "Hay niños que con tres años se han sentado, pues nos sentaremos; otros han logrado ponerse de pie… Esto te hace tener esperanzas", dice su madre, quien se muestra convencida igualmente de que la pequeña hablará, "todos hablan".

Las personas que hay en España con esta enfermedad se han ido conociendo a través de las redes sociales y al coincidir en hospitales porque la ley de protección de datos no les permite encontrarse de otra manera. Siendo un grupo de nueve decidieron constituir una asociación, que divulgaron igualmente a través de Internet. A partir de ahí aparecieron nuevos casos, hasta llegar en la actualidad a 14 niños y cuatro adultos.

Cada uno de estos enfermos ha evolucionado de una manera diferente. "No sabemos cómo lo hará Alba, pero sí sabemos que todos los niños que han nacido con esta patología han mejorado", apunta Ana. Muy despacio, pero lo hacen.

Ese tratamiento rehabilitador es lo que mejora la calidad de vida de estos pacientes y por lo tanto "debería ser gratuito al 100%". "Igual que a otras patologías se les dan de manera gratuita o a bajo coste sus fármacos", reclama. El coste mensual de las terapias asciende a 1.200 euros y esta familia solo recibe 400 de la Ley de Dependencia. "La Ley de Dependencia no está mal pero en vez de darnos dinero en metálico deberían cubrirnos las terapias", defiende.

Tampoco disponen de un personal de enfermería adjunto que acompañe al niño a todas partes como ocurre en otras comunidades: "Alba tendría que haber empezado este año el colegio, pero necesitamos una enfermera que entre con ella al aula. Como la educación infantil es un derecho pero no una obligación, no te la ponen. A estos niños se les quitan muchos de sus derechos en el momento en el que no les permites el acceso igualitario. Hasta primaria no tienen derecho al acceso al aula".

Esto supone un obstáculo en la normalización y la igualdad que estas familias demandan. "Nos pasamos el día reclamando que Alba entiende perfectamente. Esta afección es muscular y el cerebro no es un músculo por lo tanto no les tratéis como si no entendieran. El estar preguntando constantemente a estos niños si están comprendiendo lo que se les dice les hace pensar que se les toma por tontos. Ellos escriben, leen y ninguno tiene un desfase curricular".

A Ana le molestan también los mensajes de lástima: "Ellos conocen perfectamente sus dificultades y llevan su vida en función de sus posibilidades pero no se consideran pobrecitos. En el papel queda muy bonito que estos niños tienen igualdad de derechos pero cuando salen a la calle la gente no para de mirarles. La igualdad para mí empieza en ese punto tan básico, en que me mires igual que al resto. La normalización pasa por lo cotidiano. Estos peques se merecen que no se les hagan ciertos comentarios cuando se pasan el día luchando desde que nacieron".