Creciendo con el VIH
Mariana, en el Parque de El Retiro de Madrid. JORGE PARÍS

Era la única niña en el orfanato a la que las monjas le permitían merendar en el despacho de la directora. La única que podía corretear por todos los rincones de la residencia madrileña. Porque también era la única que nunca salía de allí. Ni siquiera en Navidad. Mariana —la pequeña de 6 años que llegó tan débil de Ceuta que a punto estuvo de ser ingresada en un ala hospitalaria para desahuciados— se convirtió en el 'ojito derecho' de las monjas, que no se despegaban de su lado, por muchas que fueran las recaídas. Mariana tiene 22 años y es una de las supervivientes de la primera generación de niños nacidos con VIH en España, generación que se hace adulta manteniendo el virus tan a raya como en secreto.

La 'hermanos' de Mariana (que elige un pseudónimo para hablar sin reservas en este reportaje), esos niños y niñas que nacieron a finales de los ochenta y primeros noventa con el virus transmitido en vertical de sus madres, solían fallecer antes de soplar las cinco velas. Ella fue una excepción que no se generalizó en España hasta 1996, cuando empezaron a llegar terapias capaces de hacer crónico el VIH. A partir de entonces, la gran mayoría sobrevivían a la infección.

Los pediatras calculan que en España viven a día de hoy unos 1.200 chicos y chicas de la generación de los niños nacidos con el VIH. Sus madres les transmitieron el virus durante la gestación, en el parto o por amamantarles. El más pequeño tiene meses y la mayor, 27 años. Los médicos de las unidades especializadas en el VIH pediátrico y adulto siguen muy de cerca sus pasos. Son pioneros y únicos. Su evolución importa e interesa.

Ahora que el grueso de la generacón ronda la mayoría de edad, España ha conseguido importantes avances para frenar la transmisión vertical del VIH. La organización mundial ONUSida marcó para los países desarrollados el objetivo "transmisión vertical cero" precisamente para este año, 2015. No estamos lejos. La tasa de esta transmisión en España se sitúa en el 0,5%. A día de hoy la mayoría de los nuevos casos de VIH pediátrico en España corresponde a niños y niñas nacidos en otros países donde los controles en la gestación no son universales y que llegaron por la vía de la adopción. En toda la estadística oficial de 2014 solo figura un recién nacido con el virus en un hospital español. La generación de Mariana se queda, afortunadamente, sin relevo.

Transmisión de la madre cero

"Hemos trabajado muy duro para conseguir frenar las transmisiones de madres a hijos. Casi todas las mujeres con VIH dan a luz niños libres del virus gracias a que se controla a las embarazadas y a que hay tratamientos", explica Marisa Navarro, pediatra especializada en enfermedades infecciosas y coordinadora de la base de datos española de VIH pediátrico (Corispe). Sin embargo, Navarro reconoce que aún hay un pequeño margen de mejora: "Se nos escapa alguna mamá a la que el virus da negativo en el primer trimestre del embarazo, para luego dar la cara en el tercer trimestre sin haber sido vigilado".

La suerte de esta generación es que tuvieron unos médicos que fueron auténticos 'kamikaces' La escasa información que Mariana comparte sobre sus padres biológicos pasa por saber que él era un militar al que casi no conoció (murió cuando ella tenía dos años) y que su madre falleció cuatro años después, víctima de una parálisis cerebral por el virus. Sin más familia, nadie pudo explicarle cómo se infectaron sus padres de la infección que le dejaron en 'herencia'. Tampoco parece intrigarle. "No soy de arrastrar preguntas ni de buscar culpables", afirma serena, "creo que un bebé sale del amor de dos personas. Y que las personas viven la vida lo mejor que pueden o saben. Con esa idea me quedo".

En Barcelona, la Fundación Lucía —creada en 1995 por la familia de una niña de las que murió por el VIH— ofrece programas de ayuda a niños y niñas infectados por el virus. Es un referente estatal en asistencia al VIH pediátrico. Cada año atiende a unos 200 muchachos. Su labor principal es enseñarles cómo cuidarse en medio de una situación social compleja, que a menudo obliga a la fundación a tener que cubrir también sus necesidades más básicas. Porque estos niños, además de vivir con el virus del VIH, suelen crecer en familias monoparentales, si no directamente criados por los abuelos o en casas de acogida. De ahí que la coordinadora de fundación, Pilar Garriga, califique de "heroica" la hazaña de los primeros jóvenes que, como Mariana, consiguieron sobrevivir "con tan poco soporte del entorno directo y con escasos soportes de la sociedad, a veces incluso con una deliberada exclusión". En un tanto por ciento elevado siendo huérfanos del sida.

La suerte de esta generación es que sus médicos fueron unos 'kamikaces'. Las vidas de demasiados niños estaban en juego cuando en los noventa se empezó a ensayar con medicamentos que reducían la carga viral. Los cambios en las fórmulas eran constantes. "Se experimentó con estos chicos a matacaballo", reconoce la doctora Navarro. "Fueron cobayas. Se les daban compuestos que no tenían aprobación pediátrica". Cualquier cosa con tal de evitar los virulentos repliques de un virus que conducían inevitablemente a la muerte de los pequeños. Así fue como este primer arsenal de fármacos consiguió, con no pocas secuelas, devolver la esperanza de la supervivencia infantil en España.

El estigma social todavía vigente

Las reacciones a los fármacos dejaron a Mariana una lesión crónica en la espalda y un problema de crecimiento. Daños menores, según dice ella, comparados con los que padecieron otros de su generación. Algunos viven postrados en silla de ruedas, otros arrastrando secuelas de tipo cognitivo.

Sin embargo, el daño más grave que padecen en conjunto es el estigma de la sociedad que les obliga a guardar su enfermedad en absoluto secreto. Así lo cree Mariana. "Y no solo ella", explica Garriga, de la Fundación Lucía, "hemos avanzado en el tratamiento clínico, pero no hemos evolucionado en la aceptación social de las personas infectadas".

Entre idas y venidas del orfanato al Gregorio Marañón, Mariana pasó su infancia. Tras varios intentos infructuosos, a los diez años una familia le adoptó. Fueron los padres de una joven voluntaria del hospital que se pasaba las horas dando de comer y haciendo compañía a aquella niña menuda en aislamiento por culpa de unas defensas menguantes.

Cuando tenía once años, un día su padre adoptivo sentó a Mariana en el salón para contarle que "era una niña normal con una enfermedad para toda la vida". Por eso tenía que tomarse once pastillas por la mañana y quince por la noche. Cada día. "Me dijo que era algo parecido a la tensión que sufría él, o el asma de mi hermano o a que mi hermana hubiera decidido que ya no quería comer, que luego se supo era anorexia". Pero le dijo también que el menor número de gente posible debía conocer su enfermedad. Porque entonces, y aun ahora, es una enfermedad maldita que la gente no entiende. "Y mira que el cáncer es más grave, pero los enfermos no cargan como nosotros con la culpa". Y la joven se revuelve en el sitio de la indignación.

Nunca le había hablado a nadie de su secreto, hasta los 15 años, cuando se atrevió a compartirlo. Pero no salió bien. "Decidí contárselo a un amigo, hijo de amigos de mis padres y vecino, con el que siempre hacía los deberes. Él se lo contó a medio colegio". El otro medio colegio se enteró cuando una profesora la dejó al descubierto en una reprimenda pública tras saltarse la joven una de las estrictas normas de conducta del centro educativo. Le dijo algo parecido a: "Tú, encima tú, con lo mucho que este colegio ha hecho por ti..."

Mariana guarda en su memoria los abrazos de apoyo de muchos compañeros. También, alguna mirada de rechazo. "Pero yo para entonces ya sabía que si me negaban la amistad es que no era verdadera".

Nuevas infecciones entre jóvenes

Más complicado fue lidiar con los primeros novios en la efervescencia del paso de niña a mujer. "Cuesta creerlo pero todavía hay gente que piensa que por el sudor y la saliva se contagia el VIH. Nos hemos quedado con el mensaje de los abuelos. No hemos evolucionado", lamenta. Su primer novio lo entendió, el resto de amigos especiales "alguno se quedó con cara de tonto, otros lo aceptaron, de alguno no volví a saber ya nada".

Mira que el cáncer es más grave, pero los enfermos no cargan como nosotros con la culpa La Fundación Lucía organiza campamentos de verano y talleres trimestrales para estos jóvenes. Son un espacio de evasión para ellos que allí se sienten entre iguales. Durante unos días se apoyan en sus deseos de saber más sobre el VIH, refuerzan la adherencia a la medicación y encuentran un espacio lúdico sin culpas ni secretos. La ONG Apoyo Positivo también cuenta con su propio grupo de apoyo a jóvenes en Madrid. Ellos organizan consultas en varios centros hospitalarios en las que los que crecieron con el VIH enseñan a vivir con el virus a jóvenes recién infectados, un segmento que, a diferencia del de la transmisión vertical, está repuntando con fuerza. Cada vez se detectan infecciones por VIH en edades más tempranas y, de hecho, el 31,9% de los nuevos casos notificados entre 2007 y 2013 en la Comunidad de Madrid correspondieron a jóvenes de entre 15 y 29 años.

Mariana pertenece a este grupo de formadores. "Lo que más les preocupa a los recién infectados es que no pueden hablar del tema en casa, por vergüenza o tabú. Y algunos, por ejemplo, no saben cómo dar dos informaciones a la vez, que son gays y tienen el VIH. Se cuestionan muchas veces, como me pasaba a mí, para qué seguir con la medicación y se plantean si alguna vez podrán aspirar a tener una vida sentimental estable, o un trabajo, que todavía en algunas ciudades de España no podemos, por ejemplo, ser taxistas ni peluqueros".

Los niños de la primera generación de nacidos con el VIH se están convirtiendo en adultos manteniendo una buena salud, ahora ya a base de una pastilla diaria, pero sin poder dar la cara en los reportajes que ellos mismos protagonizan. Y van haciéndose mayores a la sombra de unos pediatras a los que deben la vida, doctores a los que les cuesta dejarles marchar a las unidades de adultos porque los saben frágiles y únicos, porque han peleado codo con codo con ellos por su superviviencia. Y porque, además, pueden ser los últimos. Afortunadamente.