La Asociación Niemann Pick de Ávila, concienciados con la enfermedad que les da nombre, organizará el próximo 12 de abril, a partir de las 21,30 horas en el hotel Cuatro Postes, una cena benéfica que tiene como objetivo la recaudación de fondos para la investigación médica de esta ‘enfermedad rara' y en la que estarán presentes importantes actores de a televisión española.
La cena, además de para personajes famosos, también estará destinada a todos los abulenses que quieran apoyar la causa y que podrán acudir pagando 33 euros, que serán destinados íntegramente a la lucha contra la enfermedad y que además podrán participar en una tómbola solidaria en la que se sortearán regalos y obras de arte donadas por comercios y artistas abulenses, además de objetos como unas zapatillas donadas por el futbolista Iker Casillas.
Rostros conocidos de la televisión
Entre los actores que estarán presente en el evento podemos encontrar a Miguel Ángel Silvestre, que interpreta a Rafael Duque en la serie de Telecinco ‘Sin tetas no hay paraíso', Hugo Silva, el agente Lucas de ‘Los hombres de Paco', Patricia Vico y Roberto Drago, miembros de la plantilla de ‘Hospital Central', también de Telecinco, y Rodolfo Sancho, que ha trabajado recientemente en ‘MIR', ‘Amar en tiempos revueltos' y ahora en ‘La Señora', en TVE.
Además de ellos, a la cita acudirán otros importantes personajes de la cultura y la sociedad española como el mago Montty, abulense de origen y el ganador de la séptima edición de Gran Hermano: Pepe.
La enfermedad de Niemann Pick
El Niemann Pick está causada por mutilaciones genéticas específicas, concretamente un déficit de la enzima esfingomielinasa. Las cuatro formas de la enfermedad de Niemann Pick se caracterizan por una acumulación de esfingomielina y colesterol en las células, particularmente en las de órganos importantes como el hígado y el bazo. Las tres formas más conocidas de la enfermedad son los tipos A, B y C.
Los niños que la padecen mueren precozmente en los tres primeros años de vida. Las características de la enfermedad son infantilismo y trastornos del desarrollo. En la corteza cerebral aparecen células hinchadas con la técnica de tinción de Baker. Son células xantomatosas. Otros signos son hepatoesplenomegalia, anemia, trastornos de la médula ósea, así como trastornos en los cartílagos de crecimiento de los huesos largos.
Dos casos en Ávila
Uno de los casos más conocidos fue precisamente el de Ainoa Jiménez Nieves, de sólo cuatro años de edad y natural de Sotalvo, cuyo estado de salud debido al Niemann Pick dio lugar a las primeras movilizaciones en Ávila con la puesta en marcha de mesas en las que se recogieron firmas a favor de la investigación.
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