Películas como ¿Y tú quién eres? y personas como Adolfo Suárez, Charlton Heston o Pascual Maragall han puesto cara en los últimos años al alzhéimer, una enfermedad que hasta hace una década era una gran desconocida y que aún hoy sigue siendo una incógnita en lo que tratamiento y detección se refiere, pese a que afecta a más de 400.000 personas en España (sumando los casos sin diagnosticar, la cifra podría alcanzar los 800.000).

Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que tiene lugar el 21 de septiembre, los médicos hacen hincapié en la importancia de "cuidar al cuidador"; es decir, en dar cobertura sanitaria y psicológica a quienes atienden a los enfermos de alzhéimer que, en su mayoría (un 80%) son cuidados en sus hogares por parte de los familiares.

Cobertura sanitaria porque quienes se encargan de estos pacientes pueden padecer trastornos emocionales y psicosomáticos que van desde la ansiedad y la depresión al insomnio, la anorexia o la fatiga crónica; y cobertura psicológica porque la dedicación con el enfermo es total, de modo que el cuidador a veces se queda en blanco cuando muere el paciente.

"Tan importante es el enfermo como el cuidador, que suele ser un familiar muy cercano que sacrifica su vida profesional y personal por atenderle", recuerda la Organización Médica Colegial (OMC).

Aunque es una enfermedad que afecta mayoritariamente a ancianos (el 35% entre los mayores de 85 años), el 18% de los pacientes tienen menos de 65 años, según la Asociación de Familias de Alzhéimer de Valencia (AFAV).

La clave está en el cerebro

El gran obstáculo es que "se ha empezado a investigar el cerebro muy tarde, porque era algo tabú", nos decía hace unos meses Mª Jesús Morala, Directora de comunicación y portavoz de la Asociación Nacional del Alzhéimer (AFALcontigo). Los medicamentos actuales "sirven para poquísimo", al menos mientras que no se identifiquen las causas de la enfermedad.

Es por ello que la donación de cerebros, tanto enfermos como sanos, resulta imprescindible para avanzar en la investigación, puesto que sólo así pueden estudiarse las consecuencias del alzhéimer sobre el tejido humano.

Dadas estas dificultades, no es de extrañar que la enfermedad no sea identificada en muchos casos (a veces se confunde con depresión) o que cuatro de cada diez diagnósticos sea erróneo.

El coste de cuidar a los enfermos que padecen alguna demencia (el alzhéimer es la más conocida) ronda los 442.000 millones de euros en 2010, incluyendo el cuidado de los enfermos y el coste médico. Esta cifra supone más del 1% del Producto Interior Bruto (PIB) de todo el mundo, según un informe divulgado por el Instituto Karolinska de Suecia y el King's College de Londres.

Una enfermedad desconocida