Nereida Bueno es aficionada al doblaje. Un día estaba practicando en casa con una película de Pedro Almodóvar y Penélope Cruz. A su madre le gusta mucho esa película y su hija decidió invitarla a participar. Ella le hizo un gesto lleno de significado: cómo voy a ser yo capaz.
A la madre de Nereida le había dado un ictus que le dejó afasia como secuela. La afasia implica una dificultad para hablar y para producir palabras, entre otras cosas. La madre de Nereida, por ejemplo, dice palabras sin sentido. Aun así aceptó la invitación de su hija y trató de doblar a Penélope. En la experiencia fueron surgiendo palabras que empezó a decir y tenían sentido. “Vi cómo mi madre empezaba a tocarse la cara y los labios para colocárselos del mismo modo que Penélope Cruz. Entonces me quité la chaqueta de hija y me puse la de científica”, dice Nereida.
Nereida es psicóloga y profesora de la Universidad Pontificia Comillas. Una vez que se puso la chaqueta de científica dio con Blanca Fuentes, jefe de sección de la Unidad de Ictus del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz y profesora asociada en la Universidad Autónoma –todo en Madrid–.
Blanca lleva investigando el ictus más de veinticinco años. En la afasia hay distintas terapias con resultados heterogéneos. El atractivo de la propuesta de Nereida radicaba en que “venía de un familiar de un paciente”, cuenta Blanca. Tanto Nereida como Blanca son conscientes de que a veces en los ensayos clínicos o procesos de investigación los investigadores pierden de vista a los que realmente son los protagonistas: los pacientes. “Lo que investigamos está dedicado al uso en los pacientes, así que su papel es importante a la hora de asesorarnos para buscar cosas útiles y aplicables”, cuenta Blanca. “Con la intención de dar voz a los pacientes, contactamos con Paloma”.
Paloma Blanco de Córdova es la presidenta de la organización Afasia Activa. “Me dio un ictus hace veinticuatro años y tengo afasia. Así que si me quedo sin palabras, es eso”, me dice. A veces se atasca un poco al hablar, no le vienen las palabras que quiere decir. “Cuando nos llamaron para participar en el proyecto nosotros contentísimos porque la afasia es muy poco conocida, hay pocos ensayos y para nosotros es importante que se investigue”.
El proyecto se llama Dulcinea porque son las siglas en inglés de DUbbing Language-therapy CINEma-based in Aphasia post-Stroke. Aun así, hay dos motivos más que hacen que las tres mujeres estén orgullosas del nombre: por un lado, Dulcinea es un nombre femenino y Blanca recuerda que el ictus es la principal causa de muerte entre mujeres en España. Y, por otro, Dulcinea es protagonista de El Quijote, sin embargo no dice ni una sola palabra en toda la obra; “y eso es lo que ocurre en algunos tipos de afasia”, constata Blanca.
Proyecto Dulcinea
La intención de Nereida y Blanca era la de hacer un ensayo clínico para comprobar si las técnicas aplicadas al doblaje se pueden aplicar también a la rehabilitación del habla en personas que han tenido un ictus.
La primera fase de Dulcinea se ha podido desarrollar gracias a que obtuvieron algo más de trescientos mil euros de Fundación “la Caixa” en el marco de CaixaResearch de Investigación en Salud.
Cuando Paloma despertó de su ictus no podía hablar y tampoco entendía lo que le decían. “La afasia se puede mejorar con un buen tratamiento y esfuerzo. Poco a poco fui hablando, entendiendo, escribiendo y leyendo. Es una carrera de fondo, vas progresando poco a poco, mi situación ahora ha cambiado”, explica Paloma. Pero en el camino lo habitual es que las personas con afasia se vayan aislando. “La comunicación es todo y en las reuniones de amigos quieres irte enseguida, por ejemplo, porque ves que hablan de una cosa que tú no entiendes y cuando por fin la logras entender, te das cuenta de que ya han cambiado de tema”.
Nereida lo ha visto en su madre: “Los amigos desaparecen porque la gente no suele tener paciencia suficiente porque todo va a otro ritmo. Por dentro eres la misma pero sin capacidad de demostrarlo”. Algo que confirma Paloma: “Tenemos un ritmo más despacio, no somos tontos, nos cuesta expresarnos o entender”.
Paloma probó Dulcinea y le encantó. “Te tienes que fijar en el gesto que hace antes de decir la palabra y luego decir la palabra al mismo ritmo con la vocalización, entonación. Trabajas la memoria, la atención, la concentración”, dice mientras se atasca un poco hasta que logra seguir. “Dulcinea es otra manera de recuperar el lenguaje y más divertida. Cuando te falla la comunicación te sientes inútil y Dulcinea te motiva porque sientes que lo puedes hacer”.
Cuando el equipo de investigación desarrollaba Dulcinea preguntó a los pacientes qué palabras querían recuperar primero. “Porque en el proyecto queríamos trabajar con palabras funcionales, que fueran útiles para ellos en el día a día”, explica Blanca. En esas respuestas salieron palabras como comida, te quiero o pipí, pero también salió cerveza o dejadme, quiero estar solo. Otro, por ejemplo, quiso recuperar dame un beso para decírselo a su mujer –y lo consiguió–.
Con las respuestas que dieron los pacientes hicieron un banco de cien palabras. El equipo desarrolló un software de doblaje específico con imágenes que consiguieran que los pacientes se pudieran sentir identificados por edad, sexo y distintas situaciones vitales. Por este motivo eligieron la serie Cuéntame. Así pues, cuando el paciente es un hombre de mediana edad, interpreta a Antonio y si lo que quiere es recuperar la palabra cerveza, se escoge una escena que se desarrolle, por ejemplo, en un bar y Antonio diga cerveza. Cada palabra se considera un objetivo y normalmente se trabajan dos o tres objetivos-palabras cada día.
Las distintas escenas seleccionadas de Cuéntame no solo tienen en cuenta la edad o sexo del paciente, sino también el grado de afasia que tiene. Hay personas que están en un punto en que no consiguen emitir más que un ruido, mientras que otras hablan pero tienen un vocabulario limitado. El proceso terapéutico de Dulcinea se realiza con este software más un logopeda y un actor de doblaje, que es quien “da el contexto de la escena, la entonación y la técnica que se debe seguir”, explica Blanca. “Cosas como la entonación y el ritmo son importantes porque también los perdemos”, añade Paloma.
La primera fase del proyecto Dulcinea ha concluido. Los pacientes y familiares dicen que han aprendido a comunicar mejor. Y también algo muy importante, que “les ha quitado el miedo a intentarlo, se lanzaban y perdían la vergüenza”, cuenta Blanca. Esto es clave porque, como explica Paloma, con la afasia pierdes confianza.
Blanca, Nereida y Paloma están deseando poder realizar una segunda fase del proyecto para demostrar que realmente funciona. “Hasta ahora no podemos prometer nada, la terapia parece prometedora pero no se puede asegurar al cien por cien”, dice Nereida. Por eso el ideal sería pasar a una fase que contara con la participación de más pacientes. “Intentaremos demostrar que funciona y para hacerlo lo que hay que conseguir ahora es financiación”, concluye Blanca.
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