“Cuando tenemos un accidente, como es mi caso, la lesión medular suele ser traumática porque supone un cambio radical en tu vida. Hace veinte años que tuve el accidente de tráfico y te llevan al Hospital Nacional de Parapléjicos en Toledo. Allí estás alrededor de siete u ocho meses y te enseñan otra vez a realizar las actividades de la vida diaria desde tu nueva situación. Yo tengo tetraplejia y tengo afectados también los miembros superiores, lo que me hace tener mayor dependencia”, cuenta Carolina López, presidenta de Aspaym (Asociación de Personas con Lesión Medular y otras discapacidades física) Madrid.
Carolina recuerda cómo en Toledo estaba centrada en llegar a su máximo potencial. Allí está todo adaptado y por tanto es más fácil que la vida real. Además, personas como Carolina cuentan con el apoyo de otros que, como ella, están pasando por lo mismo. “Vives entre iguales y cuando vuelves a casa, a tu entorno habitual, te encuentras las barreras físicas y las sociales, que a veces son peores porque te impiden tu inclusión en la sociedad. Cuando vuelves a casa es cuando tienes que aceptar y encontrarte a ti misma en tu nueva situación”, recuerda Carolina.
Como lo que vivió Carolina se repite una y otra vez desde hace veinte años, Aspaym puso en marcha en 2008 el programa de Atención Integral al Lesionado Medular. El programa está compuesto por “un equipo interdisciplinar de Aspaym y una persona voluntaria con lesión medular que acompaña a alguien con una lesión reciente y resuelve sus dudas”, explica Mayte Gallego, presidenta de la Federación Nacional de Aspaym.
En 2008 fue cuando se puso en marcha el programa a nivel oficial, pero ya desde tiempo antes se venía trabajando de manera informal con estos voluntarios y voluntarias. El papel de estas personas es clave pues “transmiten confianza, empatía y seguridad. Cuando una persona tiene una lesión medular sobrevenida se encuentra con un gran número de profesionales: médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos… Pero es ante la presencia de otra persona con lesión medular con quien conseguimos que se abra más, a nivel íntimo: que comparta sus dudas, sus inquietudes y sus intereses”, dice Mayte. “La persona veterana consigue transmitir la idea de que con una lesión medular se puede seguir viviendo con calidad y la persona con discapacidad sobrevenida siente que está con alguien que puede entender por lo que está pasando”.
Carolina y su tutora
Carolina volvió a casa en 2005. Fue ahí cuando se enfrentó a su nueva realidad y desde Aspaym recibió la oferta, que aceptó, de que una persona con una lesión medular similar a la suya compartiera con ella su vida y experiencia. Carolina aceptó y Nuria llegó.
“Vivía sola, había estudiado derecho y trabajaba un un bufete. Hablar con ella y ver su vida me abrió un mundo de posibilidades. Antes de ella no tienes donde mirarte por la falta de referentes y donde te miras es un espejo que no te gusta por los estereotipos que existen y que te hacen pensar que no vales”, recuerda Carolina.
“Las sesiones con ella eran vienes a mi casa y ves cómo la tengo adaptada. Te cuento lo que hago como coger el autobús, me llevó a esquiar, me enseñó a pedir ayuda: por ejemplo, no dejar de ir a un restaurante porque no le quieres decir al camarero que te sirvan el filete cortado. Con ella se iban dando situaciones que tú piensas que no puedes hacer y ves que puedes hacerlas”, explica.
Entre Nuria y Carolina pasó algo que suele suceder en estos casos entre la recién lesionada y su persona voluntaria: establecieron un vínculo estrecho que le permitió a Carolina preguntarle por todo lo que le preocupaba. “Lo que se ve de cara a los demás es que no puedes andar, pero también está lo que no se ve: el dolor, la espasticiadad, la sexualidad –tanto si tienes pareja como si no– o el control de esfínteres, que es algo que nos suele preocupar mucho a los lesionados medulares”.
La tutoría duró varios meses y se acabó convirtiendo en una amistad que dura hasta hoy. “Nos retroalimentamos de por vida”, dice Carolina.
Carolina como tutora
La figura de la persona tutora es siempre voluntaria. Comparten lo que han vivido y viven. Carolina también ha sido tutora en el pasado y ahora vuelve a serlo. “Estoy con una mujer que lleva institucionalizada desde los 8 años y ahora tiene 21. No ha madurado igual que alguien que no ha vivido en una residencia. Hablamos de la posibilidad de estudiar, viajar, hablamos de que puede hacer cosas. En las residencias te lo dan todo hecho, te dicen qué, cómo y cuándo. La persona queda un poco alienada”, dice Carolina.
A ella la animó a convertirse en tutora lo que supuso su experiencia con Nuria. “El valor que había aportado a mi vida”, cuenta. “Eso era lo que yo quería transmitir, que tu vida puede continuar en todos los aspectos: pareja, ocio, profesionales. Todos necesitamos saber que aportamos a la sociedad y yo puedo ayudar a esta persona a que continúe con su vida. Esto te llena, te da alegría. Aportar valor a una persona te aporta valor a ti misma”.
Para ella lo más difícil es abrir la mente a las diversas posibilidades que existen. Esto le sucedió cuando recibió el apoyo de Nuria y le sucede también como tutora. “La persona tiene que estar en predisposición de querer escuchar, si no se hace complicado. Estamos encerrados en nuestra propia burbuja y nos cuesta salir. La persona recién lesionada tiene unas barreras que tú tienes que ayudar a quitar para abrirle los ojos a que la vida no ha terminado”.
De poco sirven las tutorías si no puedes contar con apoyos. “Así, por mucho que te digan que se puede, es difícil. Todavía estamos en un modelo médico rehabilitador donde te meten en la residencia y te dejan como un mueble. A mí me gustaría alcanzar un modelo en que todos podamos participar y aportar de forma activa. Estamos en un mundo muy capacitasta y a mí me gustaría que pasáramos al paradigma de vivir tu vida dignamente sin autolimitarnos”, defiende Carolina.
Carolina vive sola gracias a que tiene dos asistentes personales que se turnan. “Me ayudan a tener una vida incluida en la sociedad y a desarrollarme en todas las actividades de la vida, si no, no sería presidenta de Aspaym Madrid ni nada”, concluye.
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