“Hemos pasado de vivir en la intimidad esta pluridiscapacidad, la parálisis cerebral, a tomar las calles con nuestras sillas reclamando la participación en cualquier espacio social con el fin de ser considerados un ciudadano más”, contaba Agustina Borrás, presidenta de Aspace Madrid, durante la entrega de los diplomas Kilómetros de Vida, organizados por el propio Aspace Madrid con la colaboración de empresas como Retrahans.
Kilómetros de Vida reconoce y visibiliza la labor de jóvenes con parálisis cerebral de la Comunidad de Madrid por su aporte a la sociedad. Uno de los galardonados con un premio especial fue el madrileño Samuel Gallego de 20 años. El rock y el heavy son para él los elementos para afrontar con más fuerza su día a día.
“Te voy a contar la última que me ha pasado”, cuenta Samuel. “Queríamos ir al concierto de Green Day del próximo junio en la Caja Mágica. Mientras que cualquier persona se mete en la web y compra sus entradas, mis padres han tenido que estar un par de semanas buscando la venta de entradas de movilidad reducida haciendo llamadas y escribiendo mensajes”. A veces obtenían respuestas y otras no. Entre las respuestas recibidas las había contradictorias. Finalmente la familia llegó a la conclusión de que tenían que comprar una entrada normal. “Y ya me colocarían en algún sitio”, cuenta, “pero para cuando ha llegado esta respuesta ya no quedaban entradas. Vamos, que me he quedado sin concierto, ¿tú lo ves normal?”.
Para Samuel ir a un concierto es una incertidumbre. No suele saber si habrá o no una plataforma y dónde estará situada. Algo importante porque Samuel tiene visión reducida. Tampoco sabe si en dicho espacio habrá capacidad suficiente o tendrá que “competir” con otras personas en silla de ruedas. También es frecuente no saber si allí podrá estar con un único acompañante. “Por lo que uno de los tres de la familia se va a quedar colgado en el concierto…”, denuncia. Samuel concibe los conciertos como un evento de ocio que para él y su familia se convierten en una carrera de obstáculos.
Samuel no tiene lenguaje oral y se comunica a través de un ordenador con una aplicación que le permite escribir con un tamaño de letra adecuado y unas teclas adaptadas. “El ordenador es mi voz, la aplicación lee lo que escribo”, explica. “Necesito paciencia de mi interlocutor porque me cuesta escribir y voy bastante despacio”.
Samuel forma parte de una formación sociolaboral de Fundación Aenilce donde, entre otras cosas, hacen una revista llamada Happy hour donde es el responsable de la sección de rock y heavy. “Fue la fundación quien propuso mi candidatura a Kilómetros de Vida por mi interés en conseguir que las personas con diferentes capacidades podamos disfrutar también de los conciertos de rock”, explica. A Samuel le gustaría que en los conciertos se proporcionara a las personas con visión reducida la posibilidad de ver en sus dispositivos móviles las mismas imágenes que se proyectan en las pantallas gigantes. “Mi dificultad motórica es evidente porque voy en silla de ruedas. En accesibilidad se ha avanzado mucho pero mi dificultad visual no se nota y parece que nadie ha pensado en que se puedan dar las dos limitaciones al mismo tiempo, lo que plantea un mayor reto: no me basta con poder acceder al cine, teatro o concierto si por mi silla me ponen en un lugar lejano al escenario desde donde no puedo ver nada”. Al final su objetivo es “disfrutar de la vida a tope y de los conciertos”.
No es un galardón cualquiera
Samuel se sintió especial e importante con su galardón. Además no es un premio cualquiera pues de su diseño e impresión 3D se encargó Álex Morillas, también con parálisis cerebral, de 19 años y San Sebastián de los Reyes. “Es un orgullo ser la persona encargada de una tarea tan importante, pero a su vez requiere un gran compromiso y responsabilidad para que el resultado esté a la altura de la importancia del premio”, cuenta Álex.
En 2017 Álex tuvo su primer contacto con el mundo del diseño y la impresión 3D. Visitó a un conocido que trabajaba en el sector y desde entonces ha ido aprendiendo de manera autodidacta hasta el punto de querer dedicarse a ello de manera profesional. Actualmente sigue formándose en la materia mientras estudia segundo de Ingeniería Informática en la Autónoma. Lo que más le gusta de la informática es que se puede aplicar en cualquier ámbito, lo que no quita para que sus estudios no estén siendo fáciles. “Los obstáculos que me he podido encontrar y que, por desgracia me seguiré encontrando, vienen generados por la sociedad. Cómo puede ser que el sistema no esté pensado para personas con otro tipo de necesidad distinta de las habituales. Desde las infraestructuras: accesibilidad de la universidad y las propias aulas, hasta las formas de examinar e incluso la forma de comunicarse conmigo por miedo o desconocimiento”, denuncia Álex.
Alex se comunica oralmente pero habla despacio y a veces cuesta un poco entenderle. “Al final con paciencia y esfuerzo por mi parte consigo que todo el mundo me entienda”, explica. En el caso de Samuel, como no puede hablar, con frecuencia asumimos que no tiene nada que decir.
Samuel va a un centro de día de la Fundación Polibea donde participa en talleres de música, teatro o crecimiento personal. Sueña con ser técnico de luces o de sonido en los conciertos, aunque tampoco le importaría ser manager de algún grupo.
Lo que para Samuel es la música para Álex es el deporte y en concreto la boccia. “Llevo nueve años y es un pilar fundamental de mi vida porque me ha aportado muchas experiencias y lecciones tanto por la disciplina que exige estar en alto rendimiento –tiene trofeos regionales y nacionales–, como por las experiencias que se viven para llegar y mantenerse a ese nivel”, explica.
Álex tiene claro que la sociedad no está preparada para las personas con necesidades diferentes. Samuel siente que la gente lo trata con cariño y cercanía, pero también le pasa con frecuencia que le hablan como a un niño pequeño o a alguien que no entiende. “En lugar de como al chico de 20 años que soy”, cuenta. Álex lo resumen bien: como sociedad deberíamos tratarlos como a las demás personas. “Al final todas las personas tenemos nuestras características propias y no se debería hacer ninguna diferencia. Igual que hay rubios y morenos, también hay personas que van a pie y otras que vamos en silla. Simplemente tenemos que preparar a la sociedad para que todos podamos convivir por igual”.
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