En octubre de 2020 David Espínola tenía 37 años cuando empezó a sentir falta de sensibilidad y hormigueo en la parte derecha del cuerpo. Las sensaciones iban a más hasta que “la parte derecha dejó de existir”, recuerda. “Ves que algo está pasando, que alguien no está al volante ahí arriba. Y yo sin saber…”. David empezó a hacerse pruebas hasta que en una resonancia aparece escrito posible enfermedad desmielinizante. “Ahí saltaron las alarmas y el miedo. Lo peor que puedes hacer es mirar en Google porque a los dos minutos has muerto veinte veces”, cuenta David.
Fue el 3 de noviembre de ese mismo año cuando David recibió su diagnóstico: esclerosis múltiple. “Llegué al neurólogo con un ataque de nervios, lo recuerdo bien. No podía tender la ropa con la mano derecha, ni firmar… tenía fuerza pero no podía hacer pinza con la mano ni nada. Pánico puro”, recuerda.
De la esclerosis múltiple se dice que es la enfermedad de las mil caras porque puede afectar a cada persona de manera diferente. Lo que sí tienen en común muchas personas que reciben este diagnóstico es que la nueva realidad a la que se enfrentan les produce episodios de depresión y ansiedad.
“Nunca quieres pensar que va a ser nada, aunque uno de los grandes miedos era si me iban a decir que me moría”, recuerda David. “Por eso la primera pregunta que hice cuando me dieron el diagnóstico fue cuánta esperanza de vida tenía, a lo que me respondieron que más o menos la misma que sin esclerosis múltiple”.
A día de hoy David afirma que la esclerosis múltiple no limita su vida. Aquel brote inicial fue remitiendo y como secuelas le quedaron tener un poco afectada la sensibilidad de la mano y el pie derechos. “Pero he estado metido en un pozo, son muchas cosas que gestionar que al final van saliendo”, explica David. “En un principio ves que te caes a un pozo muy profundo y que no vas a salir de allí. Te viene a la cabeza la silla de ruedas, incertidumbre, pánico. Pedí ayuda de psicología y fue una experiencia dramática porque quien me tocó no sabía lo que era la esclerosis múltiple, casi que todo se lo tenía que explicar yo. Al final mi mujer encontró la Fundación Esclerosis Múltiple y pedí ayuda psicológica allí. Luego vas viendo que coges las riendas de tu vida, que tienes dos opciones: ocuparte o preocuparte”.
David dice que se negó a quedarse en la depresión de caballo. También pensaba en que todo podía haber sido peor, que podían haberle dicho que le quedaba poco de vida. “Intento ver el lado bueno y parece ser que está dando resultado. No sé si me vendrá un brote después de hablar contigo, dentro de quince años o nunca más, pero no puedes vivir en un ay, aunque suene a cliché. Lo que no quita para que haya días y momentos de mierda”, explica.
EMO
En la Fundación Esclerosis Múltiple son conscientes de que una gestión emocional precisa repercute positivamente en el desarrollo de la enfermedad, por lo que han desarrollado una aplicación móvil llamada EMO para ayudar a las personas con esclerosis múltiple a comprender mejor su estado de ánimo y proporcionales estrategias y recursos para gestionar los síntomas psicológicos de la enfermedad. En la fundación afirman que la tristeza, el miedo, la incertidumbre, la rabia y la angustia son emociones frecuentes en la esclerosis múltiple. EMO ayuda a identificarlas y gestionarlas.
“Mi psicóloga es quien ha desarrollado esta aplicación que ayuda al bienestar emocional de la persona. A mí me la dieron a probar cuando estaba en pruebas y pienso que puede ser muy útil”, cuenta David. EMO permite saber cómo te encuentras en un momento concreto entre las distintas emociones: tristeza, miedo, etc. Después la persona tiene que escoger el ámbito donde está sintiendo esa emoción de manera más intensa: sanitario, familiar o laboral. El ámbito sanitario está relacionado con la toma de decisiones ligadas a tratamientos, recaídas, cambios en la enfermedad, etc. El ámbito laboral está vinculado al hecho de compartir o no la enfermedad en el trabajo, a si existe incomprensión por parte de la empresa, etc. El ámbito familiar está relacionado con situaciones como cuando la enfermedad no permite realizar actividades o hace que la persona se sienta aislada.
Una vez elegido el ámbito, la persona puntuará la emoción que está sintiendo entre 0 y 10. Hecho esto, EMO ofrece al usuario una serie de recursos y técnicas a través de audios y textos para profundizar y gestionar mejor dichas emociones.
Tanto el propio David como la fundación insisten en que EMO no sustituye a los profesionales de la psicología y las interacciones personales. Es simplemente una herramienta para ayudar al autoconocimiento y la autoayuda de las personas con esclerosis múltiple. “La idea es acompañar a la persona”, apunta David. “Aunque mi psicóloga ya me haya dado el alta, esta aplicación es para mí como tener tu cajita de herramientas para cuando necesites usarla”.
David dice que las secuelas son para él un recordatorio, es como que la enfermedad le dice aquí estoy, valórame. Para él el bienestar emocional es estar bien consigo mismo, intentar hacer las cosas bien y tener mucha actitud. “Creo mucho en la actitud para poder ver una misma situación de una manera o de otra”, cuenta. Practica triatlón. Dice que el deporte le llena, le hace feliz, es una vía de escape. “A veces es un poco tu psicólogo, es lo que te hace olvidarte de los problemas del día a día”, dice. Junto al deporte están la música y la familia.
“Cuando te dan un diagnóstico, cuando enfermas, por el camino te vas encontrando ángeles de la guarda. Yo encontré mi ángel de la guarda en el amor incondicional de mi familia; de David, un sanitario que me lo puso todo más fácil, y Sara, mi psicóloga. Está muy bien porque reúnes el equipo perfecto para intentar salir salir del pozo, pero al final te das cuenta de que el ángel de la guarda verdadero eres tú. Eres tú el que con todas esas herramientas tienes que salir a flote”, concluye.
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