La Confederación de entidades de ELA (ConELA) ha presentado este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA para que el Estado garantice una vida "digna" a los pacientes, con la petición de que se apruebe "con urgencia y consenso", ya que, en palabras del paciente y exfutbolista Juan Carlos Unzué, los enfermos no tienen "tiempo".

"La ELA no sabe de ideología ni de partidos políticos. Tenemos compañeros en todos los rincones. Por eso, presentamos esta propuesta a todos los grupos, porque entendemos que es algo que nos concierne a todos y todos vamos a salir beneficiados", ha declarado Unzué, portavoz de la plataforma, que agrupa a 19 entidades en toda España y representa a la mayoría de personas afectadas por la ELA, en declaraciones a medios a las puertas del Congreso.

Durante la mañana de este lunes, ConELA han mantenido diversas reuniones con los grupos parlamentarios, en las que se les ha entregado la propuesta de texto, con la petición expresa de que la estudien y la tramiten "con urgencia". Durante las próximas semanas, se mantendrán más reuniones con el objeto de explicar en detalle la propuesta y avanzar en la tramitación.

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Tal y como ha comentado el exfutbolista, dentro de los puntos de la proposición, uno de los más importantes es el de la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. El objetivo es asegurar que las personas con ELA tengan acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con los recursos técnicos y humanos necesarios para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas.

"Si tienen un poco empatía, ¿no creen que ya es bastante sufrimiento el ser consciente del deterioro que te va generando la ELA en tu cuerpo, para que además le tengamos que sumar el dolor interno profundo que sentimos cuando percibimos que estamos arruinando a nuestras familias? Y, el que no tiene familia, ¿qué hace? ¿Lo sacamos del sistema por haber sido diagnosticado?", ha lamentado el portavoz de ConELA.

En este punto, Unzué ha recordado que más de 2.000 personas han fallecido esperando a que se hiciera efectiva una ley ELA desde la última vez que se debatió en el Congreso. "Esperamos no tener que esperar a que haya 2.000 personas fallecidas más", ha sentenciado.

Reconocimiento de discapacidad

Esta propuesta legislativa busca enmendar y mejorar diversas normas, estableciendo un marco legal que permita abordar "de manera más eficiente y humana" la problemática de la ELA, en palabras de la confederación.

Más allá de la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, la norma también persigue la reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad, a fin de agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con ELA.

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Por otro lado, en el texto también se reclama una reforma de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para asegurar la atención sociosanitaria adecuada para las personas con ELA; así como de la Ley General de la Seguridad Social, para acelerar el procedimiento de reconocimiento de la situación de incapacidad permanente con el diagnóstico de ELA. Otra de las medidas pasa por la creación de plazas residenciales específicamente adaptadas para los enfermos de ELA.

"El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, denunció en el Foro de Davos que Europa tiene una deuda pendiente con las personas vulnerables y que este es el momento de saldar esa deuda. Lo que presentamos hoy es una herramienta para saldar parte de esa deuda", ha aseverado Unzué, que ha confesado que espera que "todos la hagan suya" en el debate de investidura que se celebrará las próximas semanas. "Tenemos la oportunidad histórica de conseguir una solución que garantice una vida digna a las personas con ELA", ha asegurado.

En la presentación de la propuesta le han acompañado el presidente de CONELA, Fernando Martín, el vicepresidente de CONELA, José Jiménez, la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, y diversos activistas y enfermos de ELA, entre los que destacan Jordi Sabaté, Noemi Sobrino y Jorge Murillo.