El tuitero que explica los 'trending topics' muestra su cara en el Día de las Enfermedades Raras: "Tengo síndrome de Moebius"

Imagen de archivo de una persona mirando Twitter.
Imagen de archivo de una persona mirando Twitter.
SOPA IMAGES / GETTY
Imagen de archivo de una persona mirando Twitter.

En muchas ocasiones, las redes sociales se pueden considerar un mundo aparte. Ya sea por los temas de los que se hablan, el formato de las publicaciones o por el lenguaje que se utiliza, hay veces que es difícil comprenderlas. Sin embargo, en Twitter hay un perfil que sirve de gran ayuda para esto: PorQuéTT, una cuenta con más de 60.000 seguidores.

¿Alguna vez has entrado a la red social del pájaro y te has dado cuenta de que no entiendes la mitad de los trending topics? No hay problema, PorQuéTT te lo soluciona, pues se centra en aclarar el motivo por el que ciertas palabras, frases o hashtags son tendencia.

"¿Qué pasa en la red? Explicamos trending topics a nuestro rollo, hablamos de actualidad y lo pasamos bien. Esta cuenta contiene trazas de opinión", señala la biografía del perfil, que entre sus tuits incluye algunos memes, imágenes e incluso vídeos que explican los TT.

Aun así, esta semana, la persona que hay detrás de esta cuenta se salió un poco de su tónica habitual por un buen motivo: el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado martes 28 de febrero.

"Me apetecía hablar de una en concreto", comenzó diciendo en un hilo. "El síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica que afecta a los músculos de la cara y de los ojos. Un afectado por Moebius no tiene apenas expresión facial y no puede mover los ojos hacia los lados".

Pero entonces, PorQuéTT sorprendió con la siguiente publicación de su hilo, pues no solo explicó el motivo detrás de que estuviera hablando de esta enfermedad, sino que mostró su cara por primera vez: "Yo tengo síndrome de Moebius".

"No puedo mover los labios ni puedo girar los ojos a la izquierda o a la derecha. Tengo esa 'media sonrisa' y ya está, es el único movimiento que hago", explicó. "Mi voz, además, es un poquito rara (ya la escucharéis pronto)".

Este joven de 36 años aseguró que, en términos de salud, no le afecta en casi nada y puede comer bien, se le "entiende casi correctamente" al hablar y no tiene problemas respiratorios. Aun así, quiso destacar el problema que sí le ocasiona el síndrome de Moebius y que no se ve a simple vista: "El impacto psicológico que tiene ser un poco diferente".

"Me he rechazado siempre. He estado mucho más tiempo en psicólogos que en médicos. He tenido etapas de no atreverme a salir a la calle durante años por las burlas, los comentarios ofensivos o (lo que más odio) la compasión injustificada", continuó escribiendo la persona detrás de PorQuéTT. 

"Estoy en una fase bonita de aceptación. Esto ha supuesto muchas más horas de terapia, pero me está funcionando", comentó. "Es la primera vez que trato de aceptar esa parte de mí porque es eso, una parte de mí. Para bien o para mal, siempre está ahí".

"Con este hilo no solo pretendía hablar del síndrome de Moebius. Lo que quería realmente es dar otro paso más de aceptación y animar a gente que cree que tiene algún tipo de 'problema'", reclamó. "Si yo puedo abrirme al mundo, si yo puedo aceptarme, cualquiera puede", concluyó, no sin antes dar las gracias por los mensajes que estaba recibiendo y destacar que aún está en proceso de aceptarse.

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