"Cuando yo falte": el miedo de las familias de personas con discapacidad

Uno de los grandes temores de los familiares de las personas con discapacidad es el "qué pasará" cuando ellos no estén, una incertidumbre que, todavía con muchas lagunas, intentará paliar la nueva ley aprobada para proteger su capacidad jurídica para obrar, con los apoyos necesarios.

El movimiento asociativo y las familias valoran la ley publicada esta semana en el Boletín Oficial del Estado (BOE) que impedirá la incapacitación judicial de las personas con discapacidad, pero siguen reclamando más instrumentos para garantizar una sociedad inclusiva y recuerdan las discriminaciones que todavía sufren.

En este contexto, aplauden también otra iniciativa legislativa anunciada por el Gobierno: la reforma del artículo 49 de la Constitución para eliminar el término "disminuido".

Discapacidad no es sinónimo de incapacitar

El desconocimiento de sus habilidades es tal que aún hoy en día siguen siendo un colectivo que arrastra multitud de prejuicios sociales acerca de su capacidad para desarrollar trabajos al mismo nivel que el resto, lamentan las asociaciones.

Pilar Martín es la madre de Carla, una de las trabajadoras del Comité español de representantes de personas con discapacidad (CERMI), y narra cómo muchas personas se siguen sorprendiendo cuando les cuenta que su hija trabaja, se desplaza de forma independiente y tiene pareja.

"Nuestra sociedad sigue teniendo muchos prejuicios (...) Mi hija Carla tiene síndrome de Down, pero no por tener una discapacidad les tienes que incapacitar en todos los ámbitos, sino darles la posibilidad de elegir y tener opciones", protesta.

De la misma manera que se busca esa igualdad de trato e inclusión en términos educativos y profesionales, es importante garantizar la capacidad jurídica de este colectivo sin restricciones ni exclusiones, es decir, que tengan derecho a elegir qué quieren y desean en lugar de hacerlo a través de una tercera persona que les sustituya.

"Nuestra sociedad está diseñada para las personas con capacidades fijadas como el modelo ideal y eso no tiene que ver con la diversidad que existe", apunta Gregorio Saravia Méndez, delegado de Derechos Humanos y para la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad del CERMI.

Este colectivo encuentra continuas barreras no solo físicas, también comunicativas, participativas y en el ámbito social y que se podrían levantar si se estableciera un diseño universal que permitiera a todos los individuos desarrollarse en igualdad de condiciones, afirma.

"El objetivo es llegar a una situación de igualdad inclusiva y entender que no se trata de actos de beneficencia o de caridad, sino de un modelo social basado en los derechos humanos”, ha recalcado.

Una nueva ley que da valor a sus deseos individuales

A pesar de que se han conseguido grandes avances en materia de igualdad de derechos a las personas con discapacidad, todavía no se ha llegado a la inclusión total de este colectivo.

Por eso, desde el Colegio Notarial de Madrid se celebra la nueva ley -que entrará en vigor en septiembre- que busca que todas las personas puedan participar de forma plena en el tráfico jurídico.

En un encuentro informativo para analizar esta norma, el notario Alfonso Madridejos explica que primará la voluntad de las personas con discapacidad y su derecho al acceso efectivo a la justicia, a suscribir un contrato o a tomar una herencia, garantizando que cuenta con los apoyos necesarios para adoptar estas decisiones, y que solo será representado o sustituido cuando el apoyo no pueda darse de otro modo.

Para familias como la de Pilar esta nueva ley supone "un gran cambio hacia adelante", y permite a personas como su hija Carla tener la potestad y autoridad individual de decidir si quiere abrir una cuenta de banco, casarse o comprar un piso, entre otros.

"Uno de los puntos centrales en los que gira la reforma es el concepto de apoyos voluntarios para desterrar la idea de sustitución o representación legal porque anula a la persona por su sola condición de discapacidad", destaca Saravia.

Además, añade, esta ley da "libertad y dignidad" a las personas con discapacidad, persiguiendo un cambio en el modelo social que debe ir ligado a una nueva mentalidad de las personas.

¿Y cuando yo no esté?

A pesar de confiar en sus hijos y formarlos cada día para desarrollarse en igualdad de condiciones, la idea de que en algún momento los progenitores no estarán perturba a numerosas familias por temor a que sus hijos puedan verse acorralados en situaciones de las que no sepan salir por no contar con cierto asesoramiento.

"Cuando eres consciente de que tu hijo ha nacido con ciertas limitaciones te sale el instinto protector, a pesar de que luego te dan lecciones de cómo se manejan, cómo trabajan, cómo se desplazan y la capacidad que tienen para tomar decisiones por sí mismos. Aprendes a dejarles volar poco a poco”, remarca Pilar.

El sobreproteccionismo por parte de las familias puede dar como resultado que estas personas se sientan más vulnerables y, por ello, puedan ser un objetivo sencillo para aquellas que quieren aprovecharse de su inocencia.

"Muchas familias siguen favoreciendo un modelo paternalista que no se centra en la formación del individuo como tal, sino que fomenta su dependencia y mayores inseguridades”, explica Manuel Lora- Tamayo, miembro del Colegio Notarial de Madrid.

Por ello, subraya la importancia de la nueva normativa que da valor a los deseos y opiniones individuales de las personas con discapacidad y que puede ofrecer tranquilidad a las familias, a quienes anima a formar personas autónomas e independientes.