Bea Naso
La pequeña 'niña de piedra' con sus padres, Stefania y Alessandro. FACEBOOK

Bea Naso nació el 6 de junio de 2009, en Turín, como un bebé sano. Sin embargo, con apenas tres meses de edad, sus huesos comenzaron a calcificarse.

Una noche, mientras su mamá la vestía, se dio cuenta de que Bea se había roto la muñeca. Sus padres la llevaron directamente al hospital, donde el equipo de médicos observó que el brazo y la mano de la niña estaban calcificados. Allí es cuando empezó la pesadilla y la batalla contra una enfermedad que fue endureciendo su cuerpo, según recoge Corriere della Sera.

Poco a poco, el síndrome afectó al resto de sus huesos. Su historia conmocionó a toda Italia y apodaron a la pequeña como "la niña de piedra".

Encarcelada en un cuerpo e incapaz de mover las articulaciones, sus padres, Stefania y Alessandro, hicieron todo lo posible por ayudar a su hija y encontrar una solución. Sin embargo esta enfermedad, con un diagnóstico imposible, era tan rara que fue difícil incluso encontrar paliativos para calmar el dolor.

El único tratamiento posible para aliviar el sufrimiento de Bea resultó ser la hidrocinesiterapia. Este tratamiento consistía en sumergir a la pequeña en un tanque de agua caliente a 30 grados, lo que hacía que sus articulaciones se ablandasen un poco. "Nuestra pequeña niña sabe que algo anda mal, que es diferente de otros niños", dijo la madre al portal Bambinozerotre.

En agosto de 2017, otra dura noticia golpeó a la familia de Bea: su madre, Stefania Fiorentino, murió después de una larga enfermedad. La muerte de la madre, que dejó de trabajar para ser los brazos, las manos y las piernas de su pequeña, hizo que el padre, Alessando Naso, tuviera que volcarse en la pequeña.

Antes de morir, la madre puso en marcha la asociación El mundo de Bea, para buscar ayudas para la investigación y soporte para adaptar su casa a las necesidades especiales de Bea; para sumar fuerzas con otros niños con enfermedades raras y luchar contra el desamparo de las instituciones, que, al tratarse de un síndrome único, solo cubrían una pequeña parte de los cuidados.

Durante ocho años, Bea tuvo que someterse a inumerables terapias experimentales y quimioterapia. El calvario diario de Bea fue descrito por los padres hace unos meses en la página de Facebook El mundo de Bea, en primera persona. Era la niña quien hablaba: "Incluso una simple acción como vestirse se convierte en un calvario para mí. Me es imposible sentarme y solo puedo permanecer así con ayudas especiales tanto en el coche como en casa. Lavarme es quizás la tarea más difícil: no puedo levantar los brazos, abrir las manos, ni apoyarme en ningún lado. Nuestra casa no está adecuada para mis necesidades y por ahora no tenemos la posibilidad de comprar una nueva, pero esperamos al menos poder hacer cambios lo antes posible. El gobierno me da una ayuda pero no es suficiente, mi papá es un simple trabajador y mi madre, desde que me enfermé, ya no puede trabajar. Su trabajo es ser mis brazos, mis piernas y todo lo que la enfermedad me ha quitado".

Después de casi nueve años, el 14 de febrero de 2018 la batalla de Bea terminó. Pero como muchos han señalado, su cuerpo ahora está liberado. Fue la tía, Sara Fiorentino, quien anunció su muerte en Facebook: "Esta noche ha volado. En este día, dedicado a los amantes, Bea se ha ido para abrazar a su madre. Saber que ahora están juntas es nuestra fuerza".