Una jornada sobre la investigación del síndrome de Rett abrirá la cuarta edición de la VerbeRett

  • La verbena solidaria VerbeRett, que cumple este año su cuarta edición, se abrirá el viernes 17 de marzo con una jornada técnica, que se celebrará a partir de las 11.30 horas en el rectorado de la Universidad de Málaga (UMA), y que contará con la presencia de médicos especialistas en la enfermedad e investigadores del hospital San Juan de Dios de Barcelona, único de España en el que se investiga este síndrome.
Cartel VerbeRett 2017
Cartel VerbeRett 2017
EUROPA PRESS/ORGANIZACIÓN

El objetivo de la jornada es explicar a las familias afectadas de todas España, patrocinadores de la verbena y a la sociedad malagueña en general los avances que se están llevando a cabo en esta materia, gracias a VerbeRett, que se ha convertido en la principal fuente de ingreso nacional para financiar la investigación de esta enfermedad, según han informado desde la organización en un comunicado.

Los tres primeros años de VerbeRett han permitido destinar más de 120.000 euros para la investigación, lo que ha hecho posible, entre otras cosas, crear una beca para contratar a un biólogo que ha abierto líneas de investigación novedosas "y que dan esperanza a las familias de la alrededor de 3.000 niñas que hay actualmente diagnosticadas en toda España".

El sábado 18 de marzo se celebrará la cuarta edición de la verbena solidaria en la plaza de toros de la Malagueta, en la capital. Desde las 12.00 a las 23.00 horas se podrá disfrutar de una jornada "de solidaridad y buena música".

En esta ocasión, el escenario situado en el ruedo acogerá a artistas como Seguridad Social, No me pises que llevo chanclas, Los Electroduendes, The Experriens, Alejados, Tocatta Covers, Pop FM o Kassia, además de otras caras conocidas del mundo del cine, el espectáculo o el deporte.

Al igual que en los años anteriores, VerbeRett será punto de encuentro para familias con niñas afectadas por la enfermedad que vendrán desde distintos puntos de toda España y, además, ofrecerá comida y bebida a precios populares.

La verbena benéfica cuenta con la bailaora gaditana Sara Baras como madrina y con el apoyo de rostros conocidos como Antonio Banderas, Dani Rovira, Manolo Lama, Nuria Fergó, Toni Acosta o Melani Olivares, que a través de distintos videos han animado a llenar la Malagueta para conseguir la máxima recaudación posible.

Además la organización cuenta con el apoyo institucional del Ayuntamiento y la Diputación de Málaga, así como de distintas empresas malagueñas y nacionales.

Tras el lleno absoluto de las tres ediciones anteriores, se han vuelto a sacar 3.000 entradas, que ya se pueden retirar de los puntos de venta, que este año se sitúan en la papelería Delgado de Pedregalejo, la tienda Copicentro de la Malagueta y la Farmacia Bellavista.

También existe la posibilidad de colaborar a través de la Fila Cero, que se encuentran en los distintos puntos de venta. Durante el desarrollo de la verbena se podrán comprar papeletas para conseguir importantes regalos que han donado las empresas colaboradoras.

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada 10.000.

Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.

Las pequeñas que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos o trastornos del sueño. El avance progresivo de la enfermedad las lleva a una total dependencia.

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