María Angustias Avilés y Ángel Durán no paran en todo el día. Sus vidas están dedicadas a sus dos únicos hijos Miguel Ángel de 11 años y David de 7, que sufren epilepsia generalizada criptogénica. Una enfermedad rara que les provoca ataques en el sistema nervioso y que les condena, afirma su madre, "a no superar la pubertad, según nos dijeron los médicos. Algo genético, al parecer".

El calvario de la familia de Granada comenzó cuando Miguel Ángel estaba aún en la guardería y "veíamos", relata la madre, "cómo comenzaba a hacer cosas raras. Ahí nos contaron lo que se nos veía encima". El siguiente jarro de agua fría llegó hace un año. "La Navidad pasada los médicos nos confirmaron que David también tenía la enfermedad, además de una cardiopatía, ser diabético y tener problemas de audición".

En todo este tiempo, Angustias y su marido no han parado de moverse para buscar, lo que consideran, "lo mejor para nuestros hijos. Porque si hay una pequeña esperanza no nos vamos a rendir". Hace más de un año decidieron ir a Sevilla a instalarle a Miguel Ángel un dispositivo para disminuir sus crisis epilépticas que costó 24.500 euros. "En Granada, los médicos del hospital público nos dijeron que no merecía la pena para la esperanza de vida que tenía", explica María Angustias. Sin embargo, sus padres no dudaron ni un momento y se marcharon a la capital hispalense a "buscar una solución con la que han mejorado bastante", pero que cada mes les cuesta ajustar el mecanismo del dipositivo unos 250 euros.

El padre recorre la ciudad en una furgoneta prestada, conducida por un amigo, recogiendo tapones en colegios, centros cívicos, facultades… y los almacena también en un local cedido. "Cuando juntamos la tonelada, con el dinero, nos vamos para Sevilla. Así es nuestra vida", dice María Angustias. De momento, no tiene trabajo remunerado y todo su esfuerzo se centra en salvar a sus niños. "La gente es muy generosa y se vuelca con nosotros", reconoce. Pero los menores necesitan más. Hace un año encontraron una clínica en Santiago de Compostela donde realizan un tratamiento pionero que "puede dar más calidad de vida a mis hijos e incluso curarlos". La terapia completa cuesta 2.000 euros al mes por cada uno. Así que los padres de Miguel Ángel y David juntaron todo lo que tenían y se marcharon. "En dos meses les han devuelto la vida", asegura la madre.

Ahora, los niños y los padres están en Granada. El dinero se terminó y ya no hay para más terapias. Sin embargo, María Angustias y su marido no se rinden. Este fin de semana hay un concierto benéfico en Finestrat (Alicante), una exposición de pintura en Belicena (Granada) en la segunda quincena de diciembre y un concierto de Navidad el 18 en el teatro fundación Caja Granada. "Todo lo que sea para que mis hijos vivan", reivindica María Angustias.

El Servicio Andaluz de Salud, por su parte, reconoce que a Miguel Ángel no le instalaron el dispositivo hace un año "porque en ese momento no fue valorado positivamente por el especialista". En cuanto al tratamiento que reciben en Santiago de Compostela, las mismas fuentes argumentan, que los padres son libres de buscar todas las alternativas, “pero la atención ofrecida por la sanidad pública es la adecuada para estos menores”. "Y lo será para ellos", plantea su madre, "pero si hay una pequeña esperanza nosotros como padres haremos lo que haría cualquiera, luchar hasta el final".