Palma acogerá el próximo martes, 25 de enero, un acto benéfico para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, enfermedad que afecta al desarrollo neurológico de unas 2.400 personas en España, fundamentalmente niñas.

En Baleares están diagnosticados muy pocos casos de esta patología que se detecta durante los primeros meses de vida y es la segunda causa más frecuente de discapacidad mental tras el Síndrome de Down.

Según ha expuesto a Europa Press uno de los fundadores del Fondo BioRett, el mallorquín Juan Luis Salom, el objetivo de la presentación del libro es "divulgar y dar a conocer la enfermedad a fin de que muchas niñas que la padecen pueda están diagnosticadas". En las Islas están diagnosticados dos casos, si bien la cifra real de afectados podría ser mucho más elevada, ha precisado al respecto.

"Hay muchos padres que desconocen que sus hijas tienen esta enfermedad. Por eso motivo es importante que sepan que existe un hospital de referencia para las afectas y diversos recursos sociales para ellas y sus familias", añadió.

La iniciativa la impulsan conjuntamente el Fondo BioRett y La Fundación San Juan de Dios y consistirá en la presentación del libro 'Criaturas de otro planeta', un testimonio personal que ha escrito Elisabet Pedrosa, madre de Gina, afectada por esta severa enfermedad, según informan en una nota de prensa.

El evento tendrá lugar en el Centro de Cultura 'Sa Nostra' de la capital balear a partir de las 19 horas y contará con la asistencia de personalidades de la vida pública y representantes políticos sensibilizados con el trastorno genético que desean ofrecer colaboración.

Así, también acudirán los familiares de los afectados quienes de forma directa brindarán testimonio de sus experiencias personales con la enfermedad. El evento ha sido posible gracias a la ayuda desinteresada del Rotary Club Ramon Llull, Rotary Club Junipero Serra, Rotary Club Pollença de Palma de Mallorca, y Rotary Club Puerta del Sol de Madrid, así como de las Asociaciones mallorquinas ABAIMAR (Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras) y la Asociación de padres de niños autistas de Baleares ( Gaspar Hauser).

Acerca de la enfermedad

El Síndrome de Rett se manifiesta cuando las niñas tienen aproximadamente un año de edad, está provocado por una mutación en el cromosoma X y se trata de una enfermedad progresiva, que genera un estancamiento en las capacidades motoras e intelectuales.

Actualmente no existe ningún tratamiento para combatir esta enfermedad, aunque el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) lleva a cabo un estudio sobre este síndrome, coordinado por el doctor Manel Esteller, y que podría ser el primer paso para un futuro tratamiento.