La asociación Aprenem Autisme de Barcelona recoge este dato: solo un 15% de personas con autismo viven una vida independiente. Lo que equivale a que el 85% de las personas autistas no. Lidia García Chicano ha sido presidenta de la asociación y ahora simplemente forma parte de ella como madre de Joan, un joven con autismo de 21 años. Lidia sabe como madre y como parte del tejido asociativo cuáles son las principales dificultades que se encuentran las personas con autismo para poder tener una vida independiente.
“Creo en una sociedad donde todas las personas pueden vivir de forma independiente”, dice Lidia. “Independiente, que no quiere decir solo. Independiente con los apoyos que la persona necesite para tomar sus propias decisiones. Apoyo entendido como acompañamiento y no como dirección. Y el problema es que no existen los apoyos necesarios para las personas con autismo. La vida independiente de las personas autistas y de cualquier ámbito debería ser de un 99 o 100%. Me gusta pensar en una sociedad donde todos cabemos”, defiende Lidia.
Lidia cree que todavía falta sensibilización y conocimiento sobre el autismo. “Vas con tu hijo y la primera reacción sigue siendo aquí no. La palabra autismo provoca prevención e incluso rechazo”, cuenta. Su hijo está en un periodo de transición a la vida adulta que califica como todavía más difícil que la infancia y la adolescencia porque para esta etapa vital “no hay nada pensado”.
En opinión de Lidia también falta una adaptación del contexto que implique accesibilidad cognitiva o la creación de espacios tranquilos con pocos estímulos. Y, por último, vuelve al tema de los apoyos. “La persona necesita apoyos tecnológicos, materiales y personales. Te estoy hablando de un mundo ideal, pero es el mundo por el que trabajamos. Es una cuestión de derechos, no es caridad. Mi hijo tiene derecho a vivir independiente. No es solamente que estén incluidos porque sí, es que aportan”, añade Lidia. “Tanto Cataluña como España han ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en el artículo 19 reconoce el derecho a una vida independiente”.
Cabe preguntarse dónde viven las 85% personas con autismo que no viven de forma independiente. “Lo habitual es que vivan con las familias, que es el apoyo”, cuenta Lidia. “Mi hijo, por ejemplo, tiene grandes necesidades de apoyo, así que la otra opción es que vivan en una residencia. No digo que hagan mal su trabajo en las residencias, pero hay que cambiar el modelo de institucionalización porque en esos lugares desayunas cuando toca, comes lo que toca, no tienes ningún margen de independencia. Además, como Joan tiene 21 años, a mí ya me están avisando de que si quiero llevarlo a una residencia empiece ya porque en Cataluña se tarda unos diez años en que te la den”.
En la asociación están acostumbrados a ver a padres de 80 años cuidando de sus hijos autistas. “Y no es el modelo”, se queja Lucía. “Lo suyo son pisos con apoyos donde cada uno viva en función de sus capacidades y necesidades. Igual pueden convivir con otras personas y compartir apoyos, por ejemplo”. Para los padres como Lidia el cuidado de sus hijos es una preocupación. “Nos preocupa el futuro, qué pasará cuando no esté. Aunque él tiene hermanos, mi red familiar es amplia y está concienciada, pero la administración debe garantizar el acceso a los derechos y la vivienda lo es”.
Como miembro durante muchísimos años de la asociación, para Lidia lo más complicado es que la administración ponga en marcha los recursos necesarios para cambiar el modelo. “Los cambios continuos de gobierno no ayudan. Trabajas con una administración, le explicas, nos atiende, le gusta lo que le decimos y cuando toca hacer un plan de actuación y llegar a novedades legislativas, cambia el gobierno y vuelta a empezar. Esto es constante. Habíamos estado trabajando recientemente determinados temas como el asistente personal y ahora vuelve a estar todo parado”, se queja Lidia.
Si como asociación es complicado conseguir cambios reales, como madre se encuentra también con otra barrera más: la burocracia. “Que la información te llegue, que te lleguen los recursos para que tu hijo y tú toméis las decisiones correspondientes. Por ejemplo, ¿mi hijo tiene derecho al ingreso mínimo vital? Pues no he conseguido aclararlo todavía”, se queja Lidia. “Todo requiere tiempo y muchas veces la información no llega a las familias, no sabemos ni a lo que tenemos derecho y entonces no lo pedimos”.
Joan, el hijo de Lidia, no puede expresar si quiere o no vivir de forma independiente. Él no es capaz de construir frases y entiende cosas sencillas. “Preguntarle dónde te apetece vivir no lo podemos hacer”, explica Lidia. “Normalmente quieren lo que quieren los demás, su espacio de independencia, de toma de decisiones, sentir que tienes control de tu propia vida a cierto nivel. La autodeterminación aparece siempre y también sentirse parte de una comunidad”.
Ante la realidad comunicativa de Joan, lo que intentan es idear distintas maneras para que él pueda decir lo que quiere. “En el centro donde va trabajamos con un grupo de apoyo en base a la metodología de planificación centrada en la persona. De lo que se trata es de poner en el centro a la persona y reunir a su alrededor a quienes más la conocen para ayudarle a tomar decisiones”, explica Lidia.
En este caso el grupo lo compone la familia de Joan y los trabajadores del centro. Unos y otros se reúnen y planean objetivos. Joan siempre está presente y buscan su participación. “Por ejemplo, ahora está con trabajos manuales y no es el ámbito que más le motiva, así que en el grupo hemos decidido buscar otro itinerario más administrativo para probar. No tenemos garantías de que sea eso lo que quiere, pero es ir probando. Intentamos encaminar su vida hacia sus intereses”. El grupo con Joan son todas las facetas de su vida, incluida la posibilidad de vivir de forma independiente.
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