Cada cual tiene un concepto distinto de la dignidad que para sí mismo demanda. Si atendemos a la definición de la RAE, dignidad es la cualidad propia de la condición humana de la que emanan los derechos fundamentales. El mundo está repleto de violaciones y violadores de la dignidad humana en su mayoría a causa de las guerras y la pobreza que suelen ir unidas a la falta de libertad de movimientos, de expresión y hasta de pensamiento.
En sociedades avanzadas, como entendemos la nuestra, no siempre se respetan los derechos que decimos poseer porque nunca falta quien se arroga la capacidad de vulnerarlos. Es entonces cuando invocamos la dignidad que sentimos pisoteada o simplemente olvidada por quienes tienen la responsabilidad de defenderla. Olvido o, aún peor, dejadez que en ocasiones resulta más dañina. Este último es el caso del colectivo que demanda una vida digna para los cerca de 4.500 enfermos de ELA que hay en España. Cierto que no es el único grupo o asociación que defiende los derechos y el bienestar de pacientes que sufren patologías severas y que también merecen por ello la mejor atención, pero creo de justicia poner el foco en quienes padecen ELA porque no hay estado de bienestar que valga si no es capaz de poner medios humanos y materiales que palien el sufrimiento superlativo que causa esta dolencia cruel a quienes la padecen y a sus allegados.
La ELA, acrónimo de esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal. Una patología del sistema nervioso que suele detectarse entre los 50 y los 70 años, y que afecta más a los hombres que a las mujeres. La esperanza de vida de estos enfermos va de los 3 a los 5 años, un espacio de tiempo en el que se va produciendo una atrofia gradual de los músculos del cuerpo mientras las funciones cognoscitivas permanecen intactas. El enfermo siente cómo su cuerpo se va paralizando, pero no su cerebro. Una prisión terrible que acaba por impedirle respirar y termina con su vida.
El pasado martes, la Confederación Nacional de Entidades de ELA celebró en el Congreso de los Diputados una jornada para exigir una legislación que garantice a sus enfermos "una vida digna". Solo cinco diputados acudieron allí para vergüenza de sus señorías lo que les afeó el exfutbolista Juan Carlos Unzué quien clamó por un poco de empatía.
Por extraño que parezca los pacientes de ELA no tienen reconocida la discapacidad completa cuando son diagnosticados y tampoco les ofrecen preferencia alguna en las listas de dependientes a pesar de su agónico pronóstico de vida. Eso conlleva un esfuerzo titánico de los familiares para cuidar y pagar a cuidadores. El coste de la atención que requiere un paciente de ELA puede llegar a los 60.000 euros anuales en su fase más crítica. Es necesaria además la intervención de fisioterapeutas para estimular la musculatura de los pulmones, logopedas y artilugios de apoyo como las camas articuladas, grúas o sillas electrónicas y dispositivos alternativos de comunicación. El impacto psicológico de quienes han de hacerse cargo de un enfermo de ELA es tan brutal que en muchos casos han de recibir tratamiento psiquiátrico para superar los peores momentos.
Todo esto tiene un coste inasumible y es lo que pretendía resolver la ley del ELA, cuya tramitación se quedó colgada en el Congreso tras el adelanto electoral del 23 de julio y está sumida desde entonces en la dejadez y el olvido. Esos enfermos no tienen tiempo y la iniciativa legislativa que les ampare no puede esperar un día más. Su dignidad es inaplazable.
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