Se calcula que en España hay unas 200.000 personas ostomizadas, es decir, personas a las que se les ha extirpado la vejiga o una parte del intestino y que tienen un orificio en el abdomen para poder evacuar desechos corporales, que se recolectan en una bolsa pegada al abdomen.
Además de un periodo de adaptación, y de unos cuidados especiales que les dificultan trabajar, estas personas tienen que convivir -en la mayoría de los casos, de manera permanente-, con estigmas y tabús que hacen su vida un poco más difícil.
Personas como Yolanda Fernández de Dios, presidenta de FAPOE (Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España), llevan años luchando por acabar con esos estigmas y, sobre todo, porque se reconozcan sus derechos, como la inclusión de baños adaptados a sus necesidades en todos los lugares públicos.
¿Cuántas personas ostomizadas hay en España, tanto de manera temporal como definitiva?No hay un registro oficial actualmente de personas optimizadas, pero desde Federación estamos intentando averiguar cuál es el número concreto, y se estima que ronda las 200.000 personas, y ahí incluiríamos tanto las ostomías permanentes y las temporales, porque las necesidades de estas personas van a ser las mismas, ya sea durante cuatro meses, cinco años o toda la vida. Normalmente, el 60% de las ostomías son temporales y el 40% de permanentes, pero el porcentaje de estas últimas está subiendo.
¿Cuáles son las causas más comunes de una ostomía?Hay hasta 31 patologías diferentes que pueden dar lugar a una ostomía, pero las más comunes son el cáncer de colon, de vejiga y las enfermedades inflamatorias intestinales como la colitis ulcerosa o el Crohn. Las ostomías permanentes se deben sobre todo al cáncer, porque se extirpan los órganos y la bolsa los sustituye. En el caso de la vejiga, siempre son permanentes, y en el caso del colon casi siempre, dependiendo de la zona en que esté el tumor, porque a veces se puede intentar hacer una reconexión.
Además de estas causas principales encontramos otras, como la poliposis familiar, traumatismos, accidentes… cualquier circunstancia que afecte al aparato digestivo o urinario. También a veces en otros tipos de cáncer, como el de útero, si se ven afectados estos órganos.
Muchos trabajos son incompatibles con llevar una bolsa, como los que requieren un gran esfuerzo físico o uno de cara al público porque no te permite vaciar la bolsa cada media hora
Tú eres una persona ostomizada…Sí, tengo 55 años y llevo ostomizada desde los 41, 14 años, por un cáncer de vejiga. En un principio, intentaron preservarla, quitándome exclusivamente el tumor, pero el cáncer de velocidad es muy recurrente y al cabo de muy poco tiempo, volvió a aparecer y decidieron extirparla. Y tambien tengo desde entonces la incapacidad permanente.
¿Cómo está el tema de la discapacidad y la incapacidad para las personas con ostomías?Va a depender también de la patología y de la profesión que tengas, y de cómo afecta la ostomía a tu calidad de vida, pues no es lo mismo un cáncer que un Crohn o que una colitis ulcerosa. En algunos casos la ostomía ha, digamos, conseguido solucionar de alguna manera la enfermedad, y en otras la ostomía se une a una enfermedad que sigues teniendo, como en el caso del Crohn, que es una enfermedad crónica que vas a tener toda la vida.
También se tiene en cuenta el trabajo, porque muchos de ellos, aunque no tengas ya la enfermedad, son incompatibles con llevar una bolsa, como en todos los que requieran un gran esfuerzo físico o un trabajo de cara al público porque no te permite vaciar la bolsa cada media hora. Pero también hay que tener en cuenta las complicaciones, y una de las más frecuentes tras las ostomías es tener una hernia, por eso los primeros meses tenemos que llevar una faja abdominal. A pesar de eso, el 90% de las personas optimizadas acaban con una hernia parastonal.
Para la incapacidad se tienen en cuenta todos estos factores, pero es muy común que concedan la incapacidad permanente total, porque se considera que la ostomía no permite seguir en tu trabajo habitual. Lo que ocurre es que, si esto te ocurre con una determinada edad, es muy difícil que encuentres ya un trabajo distinto al tuyo.
Y por otro lado está la discapacidad…Sí, y si te conceden la incapacidad, el 33% lo tienes de manera automática, pero una ostomía por sí sola no te da más de un 20-25% de discapacidad, lo que pasa es que siempre se añaden todas las patologías que tienen asociadas, cómo afecta a tu calidad de vida… porque llevar una bolsa no es fácil y requiere un proceso de adaptación: hay que aprender a cuidar la piel, a manejar ese dispositivo, a veces tenemos fugas, hay complicaciones en la piel, prolapsos, hernias… No es fácil y puede llegar a afectar mucho también a nivel psicológico. Aun así, en algunos casos, dependiendo de comunidades autónomas, sí nos cuesta que nos reconozca la discapacidad y la incapacidad, se tienen que luchar.
Yo vivo con una bolsa pegada que tengo que vaciar frecuentemente, porque yo no controlo cuándo se llena
¿Qué reivindicáis desde la Federación en este sentido?Básicamente, que se nos reconozca que nuestra situación no es la misma que era antes. Ojalá las empresas, en los trabajos, se adaptaran a nuestra condición, pero la realidad es que no es así y tener una ostomía nos dificulta mucho trabajar. Por desgracia es así.
Yo vivo con una bolsa pegada que tengo que vaciar frecuentemente, porque yo no controlo cuándo se llena, y, sobre todo al principio, lo hace muy frecuentemente porque te recomiendan que bebas mucha agua, y tienes que ir a baño una o dos veces cada hora. E incluso por la noche no podemos descansar correctamente, porque las personas que somos portadoras de una urostomía nos conectamos a otra bolsa de recolección de orina nocturna de dos litros, porque si no, estaríamos levantándonos a vaciarla y no podíamos dormir.
En el caso de las ostomías digestivas es aún más complejo, porque se ha de aprender a cambiar la alimentación, a cenar pronto para irse a dormir con la bolsa vacía para evitar fugas, estar pendientes por la noche… y eso supone estrés, falta de sueño… Y si no descansas, es muy difícil trabajar, o hacerlo bien. Toda tu vida gira en torno a la bolsa… y es así. Hay que mirar cada caso, pero lo cierto es que trabajar así es muy complicado.
Los baños adaptados son otro gran caballo de batalla de las personas ostomizadas…Sí, para nosotros es muy importante, es fundamental tener baños adaptados, por eso estamos luchando para la modificación del Código Técnico de Edificación, para que sea obligatorio a partir de ahora que todas las instalaciones públicas cuenten con un baño adaptado para personas ostomizadas, igual que se cuenta con un baño para personas con movilidad reducida.
¿Por qué? Porque yo no me siento en un retrete, sino que hago mis necesidades a la altura del abdomen. En el caso de la orina, orinamos de pie, como los hombres, tenemos un pequeñito grifo en la en la en la bolsa y orinamos, pero el tema de las heces es más complicado, tienen que ponerse de rodillas en un retrete para poder vaciar la bolsa. Y esto no es ni ético ni higiénico, sobre todo a partir de una edad... Para que esto no ocurra, necesitamos un baño adaptado que tenga un retrete que esté a la altura del abdomen para facilitar el vaciado de la bolsa. Y que este retrete que tenga un espejo y que esté encastrado en una encimera, porque, necesitamos usar material, toallitas para cuidar la piel, pasta selladora, tijeras… Estos espacios casi no existen, tenemos que hacer viguerías… y si se me despega la bolsa en medio de la calle, no tengo un lugar al que acudir para poder cambiarme en condiciones.
¿Cuántos baños de este tipo hay en España, en lugares públicos?A nivel social, las asociaciones van siempre por delante y ahora mismo, tras años de lucha, hemos conseguido que haya 82, pero la mayoría en hospitales. Además, los encontramos en los aeropuertos de Madrid, Barcelona, Palma de Mallorca, que fue el primero que se adaptó hace ya 6 años, y muchos centros comerciales también nos han escuchado, pero lo que queremos es tener que estar picando puerta por puerta, sino que se regule para que, a partir de ahora, en cualquier construcción nueva sea obligatorio poner un baño de este tipo, porque somos muchos. En nuestra página web hemos hecho un mapa en el que se puede consultar los baños adaptados que hay en España y los nuevos que vamos consiguiendo. A pesar de los pocos baños que hay, somos referentes a nivel de Europa
¿Y qué ocurre en vuestras casas? ¿Tenéis baños adaptados?Ya hay mucha gente que está adaptando uno de los baños que tiene en casa, pero lo habitual es que nos agachemos, que nos apañemos, pero estamos en casa, en nuestra zona de confort, no es un baño público, con todo lo que implica. Además, con la modificación del Código Técnico de Edificación que pedimos, también tendríamos ayudas para adaptar nuestros baños de casa, como una persona con movilidad reducida, pero para eso necesitamos que se modifique.
Casi no existen baños adaptados para personas osmotizadas. Si se me despega la bolsa en medio de la calle, no tengo un lugar al que acudir para poder cambiarme en condiciones.
¿Hay todavía mucho estigma, tabúes en torno a la ostomía?Esto está cambiando, pero durante muchos años ha sido un tabú y algo muy desconocido, porque es una discapacidad orgánica, invisible. Una persona ostomizada va por la calle, y nadie sabe que está ostomizada, llevamos escondida la bolsa debajo de la ropa, pero ya hemos dicho ‘estamos aquí’ y hemos empezado a hacer valer nuestras necesidades y a reclamar nuestros derechos, y unas condiciones dignas. Con más baños adaptados, seguramente habría más personas ostomizadas trabajando.
Y en cuanto al estigma, sí existe, porque hablar de heces y de orina no le gusta a nadie, y cuando un médico le dice a un paciente que tienen que hacerle una ostomía, se la cae el mundo encima, piensa que se la ha acabado la vida social, que no va a ser aceptado, hacer la vida que hacía… y hay que perderle el miedo, porque, al fin y al cabo, la bolsa nos ha salvado la vida, no tenemos que sentirnos avergonzados. Somos las mismas personas, solo que distintas orgánicamente.
Tras una ostomía, ¿hay un proceso de duelo?Sí, hay un luto, un tiempo de adaptación, de aceptación… y es algo muy complicado de aceptar para algunas personas, por eso reivindicamos también una ayuda psicológica para estas personas, sobre todo si ocurre en la adolescencia, cuando buscamos tanto la aceptación social, la imagen… También tiene que aceptar que tienes que dejar de trabajar, y si eres joven, también es duro de asumir… Y tenemos un sistema sanitario de fábula, pero es cierto que no llega a todas las necesidades, necesidades que tenemos que cubrir desde las asociaciones.
¿Qué otras cosas hacen falta?Que haya más enfermeras especializadas, porque cuando nos practican una ostomía pasamos directamente a la figura de la estomaterapeuta, una persona que nos guía, nos enseña, nos dice cómo colocar el dispositivo… Prácticamente, el 95% de los hospitales cuentan con estomaterapia, pero queremos que esa formación se amplíe para que esta figura exista también en todos los centros de salud, pensando, sobre todo, en las personas que viven en zonas rurales, que no tienen un hospital cerca. Pero tengo que reconocer que en los 14 años que yo llevo ostomizada, han cambiado muchísimo las cosas para bien, hay mucha más información. Hemos avanzado y seguiremos luchando para seguir avanzando.
Yolanda Fernández de Dios, como presidenta de FAPOE, participará el próximo miércoles 24 de enero en la jornada: 'Bajo el título ‘La ostomía en voz de sus protagonistas’, que contará con la participación de profesionales y miembros del colectivo nos darán a conocer esta realidad silenciada.
La inscripción a la jornada, que será on line, puede realizarse a través de este enlace.
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