Rosa es madre de cuatro niños, dio positivo en VIH cuando estaba embarazada del tercero y estuvo 31 años ocultando su infección para protegerlos: "Era muy duro, no quería que los rechazaran a ellos". A Jesús Carballo le echaron de casa cuando tomó la decisión de comunicar su infección y el silencio ha sido su mayor compañía: "Esperé 14 años para dar el paso, me tenía que esconder para tomarme la medicación". Es el estigma que sufren las personas infectadas de VIH, que atraviesan serias dificultades para encajar en su entorno social, vivir sin señalamientos ni exclusiones y, sobre todo, gozar de una buena calidad de vida. 

Jesús y Rosa son solo la punta visible de un iceberg que asola a 1 de cada 300 personas en España, que día a día sufren barreras sociales de opresión y discriminación: restricciones o prohibiciones de entrada en algunos países, limitaciones de acceso a ciertos empleos como el del taxi o la seguridad. Según el estudio Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH 2021, un 10% de las personas prefieren no tener relación con un individuo que tenga VIH: uno de cada diez familiares, uno de cada diez amigos, uno de cada diez compañeros de piso, uno de cada diez caseros... prefieren tenerles lejos.

Por ello, este octubre celebran el Pride +, un movimiento revolucionario que busca romper el estigma y poner en el centro la dignidad de los infectados. Expertos en comunicación y divulgación en salud y personas con VIH cuentan en un coloquio (in)formativo impulsado por CESIDA (Coordinadora estatal de VIH y sida) las claves de su lucha, que terminará poniendo el grito en el cielo este sábado 21 de octubre, cuando celebran una manifestación en el centro de Madrid, donde abrirán los brazos a quienes atraviesan las mismas adversidades (y a quienes no) para reivindicar su orgullo positivo.

"Me sentí muy arropada"

La lucha a pie de calle dio su pistoletazo de salida el pasado año 2022, cuando se cumplieron 40 años del primer diagnóstico, y este sábado se inaugura la segunda edición. Rosa reivindica la valentía que la caracteriza después de años conviviendo con el miedo: "Era muy duro tener que decirles a mis hijos lo que yo tenía. Fui esperando y con ayuda de psicólogos se lo fui diciendo conforme fueron creciendo. Es más el miedo que tenemos nosotros mismos". Cuenta que el paso más duro lo dio cuando le comunicó al único hijo que nació infectado cuál era su situación: "Me dijeron: 'tu hijo se va a morir".

Jorge París 20M

Pero la lucha no cesó y ahora los niños con padres y madres infectados no están en riesgo de heredar el virus, como tampoco lo estuvo su cuarto hijo, gracias al tratamiento. Ahora, Rosa agradece el apoyo que sintió en la marcha de 2022: "Me sentí muy arropada, era ver que lo vivía con alegría... un subidón".

Jesús Carballo, Mr. Gay Canarias, lidió al mismo tiempo con los estigmas asociados a la homosexualidad y al VIH, y se vio obligado a encubrir su realidad durante 14 años: "Me tenía que esconder para tomarme la medicación, me echaron de casa y nunca lo decía a nadie". Carballo incide en la falta de información sobre el VIH que había hace décadas. No sabía nada del virus cuando se lo detectaron ni tampoco cómo prevenirlo: "A mí jamás me hablaron de sexo ni de precaución". Hoy puede decir abiertamente que ya no existe vergüenza y manifiesta que el colectivo VIH necesita referentes para comunicar a miles de personas. "Por eso me presenté a Mr. Gay", declara.

Jorge París 20M

La fuerza de visibilizar el VIH es incalculable. Ramón Espacio, activista en este ámbito y presidente de CESIDA, apunta que "la visibilidad ha influido en la elaboración de fármacos, en la mejora de la relación médico-paciente, en los derechos del colectivo LGTB o en el acceso a medicamentos en el tercer mundo", entre otros avances. También en la concienciación social, pues, aunque queda mucho por recorrer, lo que ahora es un 10% de rechazo, hace una década estaba en un 20%.

Jorge París 20M

Sobre hipotéticas voces que no comprendan el porqué de un orgullo VIH, Espacio aclara que la infección en sí "no es un razón para sentirse orgulloso, pero sí lo es la respuesta global en los cambios sociales y los derechos humanos" que ha tenido el colectivo VIH que, recuerda, aún continúa "muy invisibilizado".

La información, clave para romper el estigma

"El VIH y el SIDA no son lo mismo. Tener cerca a una persona que tiene el virus no significa que lo esté transmitiendo. Si se sigue bien la medicación, el VIH se puede controlar y hacer que no sea transmisible. La infección no es algo exclusivo de los hombres homosexuales". Con estas explicaciones, Cesida busca erradicar las falsas creencias que todavía existen en torno a la enfermedad y que generan incomodidad entre quienes luchan contra el VIH. "Tener sensibilidad cultural requiere de un esfuerzo y compromiso por parte de todas las personas que conviven en sociedad". Y tener información sobre el virus es vital para conseguirlo.

El impacto del VIH preocupa en el colectivo de gays, bisexuales y hombres que tienen sexo con hombres (GBHSH) y el Ministerio de Sanidad ha llevado a cabo campañas de prevención contra el virus dirigidas a ellos. Sin embargo, este sector solo constituye una parte. De todos los diagnósticos de VIH, un 50% se da en personas heterosexuales y un 15% en mujeres, por lo que asociar todo un problema a un solo colectivo sería dar la espalda a la mitad de la realidad.

Otro estigma muy asociado al colectivo VIH es el que lo relaciona indistintamente con el SIDA. El VIH es el virus y el SIDA es la enfermedad. Cuando una persona se infecta, el virus empieza a actuar en su cuerpo y va destruyendo sus defensas, lo que le hace propenso a desarrollar la enfermedad (SIDA) a causa de ese debilitamiento del sistema. 

"Antes a un infectado con VIH se le decía que tenía SIDA y que se iba a morir; ahora se le puede decir: 'no pasa nada"

Los avances médicos imparables han conseguido que el VIH rara vez dé paso al SIDA. Hace tres décadas, en España llegaron a fallecer más de 5.000 personas al año por culpa del virus. La cifra se sitúa hoy en las 300 defunciones anuales. "Antes a un infectado con VIH se le decía que tenía SIDA y que se iba a morir; ahora se le puede decir 'no pasa nada", avanza en la presentación Emilio de Benito, periodista especializado en salud con VIH.

Jorge París 20M

Gracias al control sanitario desarrollado en torno a la infección, se ha logrado contrarrestar las posibilidades de propagación del virus. "Cuando tienes el VIH controlado no te afecta en tu salud, no transmites, y no pones en riesgo a tu pareja, porque el virus no está en tu sangre", añade el profesor de periodismo social y sanitario en universidades de habla hispana, que sentencia que "la persona tratada no transmite". El argumento de que un individuo con VIH inevitablemente va a infectarlo es falso cuando el tratamiento suprime su presencia en el cuerpo.

"Muchas veces, mujeres y hombres mayores no consideran que están teniendo VIH y no se hacen la prueba"

Desarrollar SIDA es poco probable, pero puede ocurrir, y la principal razón se encuentra en los diagnósticos tardíos. "Es importante tener la medicación, pero para eso hay que hacerse la prueba. Muchas veces, mujeres y hombres mayores no consideran que están teniendo VIH y no se hacen la prueba, no consideran que estén en riesgo; y cuando el virus empieza a afectar en sus defensas con diagnósticos más graves conocen que tienen VIH", detalla el periodista. Concretamente, la mitad de los diagnósticos son tardíos, y no se detectan hasta que aparecen los síntomas causados por la bajada de defensas del VIH.

Conocida la raíz, la solución es evidente: una detección temprana para frenar la cadena. Cruzar todas las barreras clínicas o sociales se consigue con cuatro metas claras. Que el 95% de los infectados sepa que lo tienen  (se hagan la prueba de detección). De ellos, se busca que el 95% reciba medicación. De ese otro 95%, se persigue que el 95% llegue a la condición de intransmisible (ahora estamos en 90,4%). Finalmente, el paso social: que de ese 95% indetectable, haya otro 95% que tenga calidad de vida (que no haya problemas con el trabajo, la pareja, los amigos o las relaciones contractuales). Es ahí cuando entra en juego la lucha contra los prejuicios y el estigma social. La lucha por vivir sin miedo. La lucha de un Orgullo Positivo y 'VIHsible'.