En la Región de Murcia se han reportado ya algunos casos de familias que han sido increpadas durante los paseos terapéuticos que estos niños tienen que disfrutar para aliviar el estrés y la ansiedad que padecen, tal y como ha lamentado María Cantos Villar, madre de la Federación de Autismo de la Región de Murcia (FAUM).

Precisamente, este jueves se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y, con ese fin, FAUM ha instado a toda la sociedad a salir a la ventana o al balcón a las 21.00 horas a exhibir una luz azul con el móvil o con una linterna como muestra de solidaridad con el colectivo.

La presidenta de FEUM, María Soledad Guerrero Ferre, ha señalado que a nivel internacional estaba prevista una campaña titulada 'Yo puedo aprender, yo puedo trabajar' que pretendía visibilizar al colectivo y la necesidad de desarrollar, en la medida de lo posible, todas sus capacidades para llegar a ser adultos plenamente integrados a nivel social y laboral.

La campaña contemplaba una serie de actividades de divulgación presencial que han tenido que ser suprimidas por el efecto del estado de alarma, aunque se ha mantenido la promoción en las redes y a través de la web. Una de las acciones previstas inicialmente era iluminar edificios emblemáticos de todo el mundo con color azul.

"Como no vamos a poder salir a la calle a verlos iluminados, hemos decidido adaptar la campaña e instamos a toda la sociedad a salir a la ventana o al balcón para iluminar con una luz azul", destaca Guerrero, quien anima también a los participantes a hacerse fotos y subirlas a las redes sociales para mostrar su solidaridad con el colectivo.

UNA SITUACIÓN "DIFÍCIL" POR EL CONFINAMIENTO

Guerrero ha destacado que todas las familias con las que ha tenido la oportunidad de hablar le transmiten lo mismo: lo difícil que está siendo para un colectivo tan especial estar confinado. "Tampoco es igual un caso de TEA a otro", reconoce Guerrero, quien explica que algunos de ellos tienen dificultades para entender lo que está pasando.

Otros, en cambio, como los Asperger "sí comprenden lo que está pasando y dominan, incluso, las nuevas tecnologías, pero son demasiado estrictos en la interpretación y, sumado a la avalancha de información que hay sobre el coronavirus, pasan miedo por la posibilidad de que las personas de su entorno puedan enfermar".

Cantos ha ratificado que las familias están viviendo "regular" la situación de estado de alarma generada por la crisis sanitaria ocasionada por el coronavirus ya que, aunque hay muchos grados de autismo y no hay dos niños iguales, el 90 por ciento de ellos no entiende lo que está pasando.

"No entienden por qué, de repente, ha desaparecido su colegio, su terapia, sus actividades deportivas o las visitas a sus abuelos", lo que les genera "muchísimo estrés y ansiedad". Por todo ello, la situación está siendo "muy difícil de llevar" para las familias, que van "capeando el temporal".

Para hacerle frente, los padres intentan sacar a los niños un rato por la mañana a dar un paseo en coche o a dar un paseo si el tiempo lo permite. "Los padres procuramos que los niños tengan una estructura, porque eso les da muchísima seguridad", según Cantos, quien explica que estos niños tienen el aspecto sensorial "muy alterado".

Por este motivo, las familias llevan normalmente a estos niños a practicar mucho deporte y actividades al aire libre. Cuando todo eso desaparece "de la noche a la mañana", los niños y las familias sufren mucho "estrés". Con todo, valora que es "impresionante" cómo están respondiendo los niños.

Cantos ha lamentado que se han reportado en la Región de Murcia casos de familias con niños que tienen autismo que han llegado a ser increpadas por salir a la calle. "La verdad es que es tristísimo que, por ejercer un derecho que tenemos, podamos ser increpados por la calle, con lo que eso conlleva de que el niño pueda sufrir un episodio de ansiedad".

Asimismo, lamenta que es "tristísimo" que te digan que tienes suerte por poder salir a la calle. "A mí me encantaría que mi hijo se pudiera entretener en casa con una película y poder tomar con unas palomitas con él, o jugar a un parchís, pero la mayoría de estos niños no tienen esas habilidades, con lo que el día a día es dificilísimo".

En este sentido, las familias tienen que estructurar el horario para que los niños estén ocupados y para que no se alteren mucho, porque muchos de ellos tienen medicación.

Asimismo, considera "tristísimo" que estas familias se tengan que identificar para salir a la calle con un brazalete azul o con un chaleco reflectante, tal y como han promovido desde Autismo España y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), que son los colectivos que están trasladando todos estos problemas al Ministerio de Sanidad y al Ministerio del Interior, luchando para que este colectivo pueda salir a la calle para tener algo de desahogo.

"Es muy triste tener que identificarse, pero prefiero ponérmelo si eso me va a evitar un problema con mi hijo y verme en una situación incómoda o que pueda generar más ansiedad de la que puede tener el niño en un momento dado", ha señalado Cantos.

Cantos reconoce que ella no ha vivido este tipo de situaciones en concreto, pero sí que tiene amigos que lo han sufrido. "Para mí es un riesgo salir a la calle, porque la mayoría de estos niños no entienden lo que pasa, y van tocando por ejemplo el ascensor, la barandilla, la escalera y la puerta", señala.

Cuando entras al coche "le tienes que lavar las manos para que no se las lleve a la boca y, cuando vuelves, tienes que hacer lo mismo", lamenta Cantos, quien destaca que estos niños están mucho más expuestos que otros menores. "Aún así, te critican o te imprecan", ha aseverado.

Cantos no ha sido increpada por la calle, pero sí le ha parado la Guardia Civil o la Policía Nacional y reconoce que los agentes sí que han sido "muy comprensivos y amables" cuando ha mostrado su identificación y su tarjeta de discapacidad. "Esto tendría que ser suficiente, no debería ser necesario mostrar ningún distintivo azul", ha criticado.

PROTOCOLO EN CASO DE ENFERMAR POR CORONAVIRUS

Todo ello genera también a los padres "una ansiedad terrible" por temor también a que el niño se ponga malo o a que el propio progenitor no caiga en la enfermedad, sin saber qué va a pasar con su hijo en esta situación tan excepcional. "Hay que gestionar la ansiedad de los menores y tu propia ansiedad, porque eres muy consciente del riesgo que hay", añade.

Autismo España y el CERMI también están demandando a las autoridades sanitarias un protocolo a ejecutar en el caso de que un niño con autismo enferme por coronavirus o tenga que ingresar en un hospital por este motivo, ya que es una inquietud de las familias.

"Si hay que ingresar a un niño con Trastorno del espectro Autista, tendrá que estar con un tutor, con su padre, con su madre o con un terapeuta, es decir, con alguien que le conozca y sepa cómo va a reaccionar, porque esto para ellos es un caos", lamenta.