Enfrentarse a un diagnóstico con discapacidad es una de las experiencias más dolorosas por las que pueden pasar unos padres. De repente, el hijo y la familia que imaginabas que tendrías se desmoronan y hay que afrontar una realidad dura y un futuro, en muchos casos, incierto. A partir de ese momento, se inicia una etapa de duelo en la que, además de con el dolor, tienen que lidiar con trámites administrativos y ponerse manos a la obra para buscar todos los recursos disponibles para su hijo.

Esta situación genera un conjunto de emociones y los padres pasan por varias etapas psicológicas, un duelo tras el que consiguen llegar a una etapa de aceptación. Rebeca Tur, Coordinadora de Familias de Plena Inclusión Madrid, nos explica cómo suele ser este proceso y cómo apoyan a las familias en organizaciones como la suya.

¿Cuál es la principal reacción de unos padres cuando les dicen que su hijo tiene una discapacidad?

Cuando una familia, sea del tipo que sea, decide traer un hijo o hija al mundo, comienza a experimentar sentimientos de ilusión, de alegría; imagina cómo será su futuro y a dibujar expectativas. Cuando ese nuevo miembro de la familia recibe el diagnóstico de discapacidad intelectual o del desarrollo todas esas ilusiones, expectativas, y futuro imaginado se derrumban y es necesario afrontar un proceso de duelo y volver a reconstruir sobre un terreno desconocido otras ilusiones, sueños y expectativas familiares. Esa reconstrucción va acompañada de un proceso de aprendizaje de esta nueva realidad en la que va a desenvolverse esa familia a partir de ese momento. El momento del diagnóstico es un golpe duro cuando convierte el nacimiento, uno de los momentos más importantes en la vida de los progenitores, en un varapalo que les va a transformar del todo la vida. Sin embargo, el tiempo y el duelo harán que acaben sobreponiéndose para poder comenzar una vida no planificada, antes no imaginada.

¿Están presentes las conocidas fases del duelo: negación, ira...?

El duelo se inicia con una pérdida, el proceso, a nivel emocional, que vivimos cuando perdemos algo o a alguien. En este caso no perdemos a un ser querido, sino el cumplimiento de las expectativas que comentábamos antes. Hemos perdido al hijo o hija tal y como lo esperábamos, perdemos ese futuro que habíamos dibujado y eso supone embarcarnos en un mar de emociones, muchas de las cuales aparecen en las fases de un duelo (negación, ira…) o de preguntas sin respuesta que también aparecen en el mismo, como ¿por qué a mi hijo?, ¿qué he hecho mal?, se sienten culpables… hasta llegar a la aceptación completa de la situación. Los progenitores y su familia vivirán momentos en los que se descubrirán a sí mismos, a su pareja, sus límites, sus fortalezas, sus debilidades… e iniciarán un camino que les transformará a ellos y a su entorno más cercano.

Sin embargo, cada persona es diferente y que no siempre lo hacen de manera lineal, con la misma duración o intensidad. Cuando detectamos esta realidad, resulta vital, apoyar y acompañar a la familia para que cierre el proceso.

Y cuando el diagnóstico se produce tras años de buscar respuestas, ¿la reacción es distinta?

Sí, para muchas familias, la llegada del diagnóstico es “una liberación”. Esto ocurre en aquellos casos en los que la familia percibe que algo no va bien y que su hijo no sigue el desarrollo que se presupone para su edad. Familias que en muchas ocasiones han recibido de profesionales sanitarios respuestas del tipo “tranquila, eres primeriza” y que pasan varios años hasta tener un diagnóstico. Para estas familias, aunque dolorosa, la confirmación del diagnóstico supone poner nombre a esa percepción y el comienzo de un camino diferente en el que su hijo podrá acceder a los recursos y a los profesionales más adecuados para potenciar su desarrollo de una forma óptima. Esto ocurre, por ejemplo, con discapacidades como el autismo, que en ocasiones tiene que vivir durante años con incertidumbre, con toda la ansiedad que eso supone.

"Los progenitores y su familia vivirán momentos en los que se descubrirán a sí mismos, a su pareja, sus límites, sus fortalezas, sus debilidades… e iniciarán un camino que les transformará a ellos y a su entorno más cercano"

En asociaciones como Plena Inclusión, ¿disponen de recursos para afrontar estas situaciones, grupos de apoyo, etc.?

Plena Inclusión, sólo en la Comunidad de Madrid, cuenta con más de un centenar de organizaciones que prestan atención a la persona con discapacidad intelectual y a su familia desde su nacimiento y a lo largo de toda su trayectoria vital. En este sentido, contamos con programas como el “Familiar a Familiar”, que, entre otras cosas, consiste en un primer apoyo prestado a la familia que ha recibido el diagnóstico por parte de otro familiar que lo recibió en su momento y que transmite a la nueva familia un apoyo emocional fundamental para afrontar la noticia y el futuro.

Ya fuera del ámbito clínico, el principal recurso es la Atención Temprana, una serie de tratamientos y terapias especializadas encaminadas a potenciar al máximo las capacidades de los niños con discapacidad o con riesgo de desarrollarla. Los profesionales que trabajan realizan también la labor de acompañamiento a las familias en estos primeros años de acercamiento al mundo de la discapacidad, ayudándoles a comprender la nueva situación, ajustándose a las necesidades particulares de cada familia y facilitándoles estrategias para una crianza más positiva, segura y empoderada. En estos centros de Atención Temprana también comienzan los primeros contactos de los familiares con la red de familiares del tejido asociativo de la discapacidad intelectual o del desarrollo. Redes formadas por familias que tienen problemas similares y que afrontan circunstancias similares y se prestan apoyo mutuo.

A nivel de recursos públicos, ¿con qué nos encontramos?

La realidad a día de hoy en la Comunidad de Madrid es una lista de espera de Atención Temprana de casi 2366 menores. Una cifra que la Comunidad hizo pública el pasado mes de octubre junto con el compromiso de su eliminación. Desde el movimiento asociativo consideramos urgente y prioritario que la Comunidad de Madrid tome las medidas necesarias para terminar con esta lista de espera. Cada minuto que pasa entre el diagnóstico o la detección de la necesidad y el comienzo del tratamiento es irrecuperable.

Por otro lado, sería necesario una mayor y mejor formación de los profesionales sociosanitarios en el acompañamiento a las familias de personas con discapacidad intelectual y un mayor conocimiento de la propia discapacidad intelectual. También es muy importante que las familias reciban el diagnóstico con la mayor brevedad posible, ya que es el primer paso para la aceptación. Y la puesta en marcha de más programas “Familiar a Familiar” que también hemos mencionado antes.

©GTRESONLINE

¿Qué compromiso pediríais a las distintas administraciones públicas en este sentido?

El prioritario, la eliminación de la lista de espera de atención temprana. También tenemos que seguir mejorando el resto de servicios que prestan con gran profesionalidad las entidades del movimiento asociativo y que son deficitarias. Tenemos por delante la modificación de la Ley de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. No quiero dejar de mencionar la realidad económica que asumen las familias, que se enfrentan a un sobreesfuerzo económico en la Comunidad de Madrid de 19.000 euros anuales de media.

"El apoyo mutuo, abrirse y compartir miedos, emociones y sentimientos con otras familias es muy liberador"

¿Cuál es la primera recomendación que se hace a los padres?

Con sus fortalezas y debilidades, cada familia es diferente y necesitará unos apoyos diferentes, pero en todos los casos el apoyo mutuo, abrirse y compartir miedos, emociones y sentimientos con otras familias es muy liberador.

Algunas cuestiones fundamentales serían: cuidarse a sí mismos, hacer uso de su red de apoyo, buscar ayuda de profesionales, asociaciones específicas y, sobre todo, disponer de toda la información precisa para tomar decisiones y planificar el camino a seguir.

Además, es crucial que tengan en cuenta la unidad familiar y los proyectos de vida de todos los miembros de la familia. Con mucha frecuencia, cuando llega un miembro con discapacidad intelectual o del desarrollo a la familia, todo gira en torno a él. Sin embargo, esto no es saludable a largo plazo ni mantenido en el tiempo, pues cada miembro de la familia presentará a lo largo de la vida diferentes momentos “críticos” o puntos de inflexión, por los que necesitará más apoyo o atención del resto.

¿Cuáles son las principales estrategias para sobrellevarlo a largo plazo?

Una vez aceptada la nueva realidad, la familia es capaz de enfrentarse a los retos que tiene por delante. Será un proceso agotador, doloroso, en el que volverán a enfrentarse a barreras y momentos en los que se sientan perdidos, pero la actitud con la que lo hacen ya no será la misma que la del momento del diagnóstico, y además contarán con el apoyo de un movimiento asociativo en el que no faltarán familias, profesionales, voluntarios y otras personas con discapacidad para acompañarles. Dejarse apoyar y confiar, podrían ser algunas de esas estrategias.

¿Qué consejos les daríais para ser más resilientes?

Ser flexibles, abrir la mirada y dejar cicatrizar la herida que provoca el diagnóstico. También mantener sana la autoestima, tener un pensamiento positivo, una buena red de apoyo como ya se ha comentado y confiar en la creatividad y vivir las dificultades como oportunidades de aprendizaje, ser perseverante y no perder el sentido del humor.

Hace unos días presentábamos una campaña de sensibilización que se llama El Futuro es Contigo. En esta campaña hay testimonios de personas que forman parte de nuestro movimiento asociativo, y entre ellas está una abuela que relata el impacto que le provocó el momento en el que su hija le dice que su primer nieto era síndrome de Down, y cómo ese sentimiento cambió cuando días después le tuvo entre sus brazos. Ese cambio de mirada, la toma de conciencia de percibir al otro como igual, es una magia que tenemos que dejar que ocurra.

¿Se puede llegar a llevar una vida plena y feliz?

Todas las familias se enfrentan a momentos difíciles independientemente de que su hijo tenga o no una discapacidad. Es cierto que las familias de personas con discapacidad intelectual se enfrentan además a los problemas y dificultades que trae consigo la condición de su familiar, pero esas dificultades les han hecho, en general, tener una actitud más positiva. Y, sí, conozco a muchas familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual o del desarrollo que tienen vidas plenas y que son felices.

Dicen que ser feliz es una opción que se elige entre otras muchas, así que elijamos ser felices.