Libro Isabel Gemio
Libro Isabel Gemio REMITIDA - Archivo

El coloquio estará moderado por una estudiante de Primero de Bachillerato del Colegio Juan de Lanuza (curso del que ha partido la iniciativa) y participarán la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, Rosa González; los padres de un niño afectado por el Síndrome Cornelia de Lange, Jesús Gascón y Silvia Lloret; la creadora de "Mercado del 13", Eva del Ruste; el doctor del Área de Fisiología y profesor titular de la Universidad de Zaragoza, Juan Pié; y el doctor y catedrático emérito de Genética de la Universidad de Zaragoza y presidente de la Fundación Genes y gentes, Isaías Zarazaga.

La periodista y escritora Isabel Gemio presentará su libro 'Mi hijo, mi maestro', que destina una parte de los derechos de autor a la Fundación Isabel Gemio, que preside desde hace más de 10 años con el objetivo de promover la investigación de las enfermedades minoritarias y ayudar a concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

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