Reunión de Rafael Yanes con miembros de la plataforma
Reunión de Rafael Yanes con miembros de la plataforma CEDIDA

Rafael Yanes ha mantenido una reunión con Ángeles Aguilar y Blanca Gálvez, miembros de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística. El motivo de la misma ha sido comunicarles la decisión de la Institución de actuar de oficio en la lucha de esta plataforma, tras escuchar su caso en los medios de comunicación.

Ángeles Aguilar le trasladó al Diputado del Común que llevan tres años luchando por lograr la financiación del medicamento Orkambi, para la mutación de la enfermedad del tipo D508, que frena el deterioro de los pacientes de Fibrosis Quística, especialmente en los pulmones y el páncreas.

"Este medicamento está dando excelentes resultados en diferentes países de nuestro entorno pero la Sanidad española nos ha negado en varias ocasiones su financiación", aseguró Aguilar.

"Mientras ellos siguen mirando a otro lado nuestros hijos pierden su capacidad pulmonar, necesitando trasplantes de los dos pulmones, en el mejor de los casos", añadió Blanca Gálvez.