Dos gemelos con una enfermedad rara
Imagen de los dos gemelos vascos que padecen el síndrome de Leigh, una enfermedad rara que se llevo la vida de uno de ellos hace quince días y que tiene postrado en la cama de un hospital al otro. Vídeo ATLAS

El pasado 15 de marzo murió en el País Vasco Ekain, con tan solo 4 años, a causa de una enfermedad neurodegenerativa rara (su prevalencia al nacer se estima en 1 de cada 36.000), el síndrome de Leigh. Su hermano gemelo, Ibai, que también la padecía, ha fallecido este miércoles por el mismo motivo, un mes después.

Durante estas semanas, tras la muerte de Ekain los padres, Miguel Ferreira y Laura, pidieron ayuda y lograron 17.000 firmas para agilizar el proceso de encontrar un tratamiento eficaz para Ibai, ya que el que estuvo recibiendo no funcionaba. Los médicos les ofrecieron la posibilidad de probar unos fármacos que estaban en fase de experimentación con resultados positivos y los padres quisieron probarlos, pero los trámites eran muy lentos.

Miguel Ferreira explicó en una entrevista que "hay un método por el que se pueden conseguir estos fármacos experimentales, el de uso compasivo", que consiste en la utilización del medicamento antes de su autorización, para quienes padecen una enfermedad grave. Pero no dio tiempo.

Ibai falleció el 11 de abril en el Hospital Universitario Donostia, según han informado los medios vascos. Llevaba varios días ingresado por un empeoramiento de su salud a causa del síndrome de Leigh.

Esta enfermedad no tiene cura, pero en el caso de los gemelos avanzó más rápido de lo normal, ya que se les fue detectada a finales de diciembre, hace menos de cuatro meses. Lo normal es que los síntomas aparezcan en los primeros 12 meses de vida.