La Reina Letizia junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.
La Reina Letizia junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión. EFE

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido este miércoles a la Reina Letizia que su principal objetivo este año será la investigación en prevención, así como el acceso al diagnóstico y el tratamiento de estas dolencias, y le ha anticipado la nueva campaña que va a poner en marcha con este fin.

Doña Letizia se ha reunido con la junta directiva de Feder, encabezada por su presidente, Juan Carrión, en su sede de Madrid para conocer la actividad desarrollada el pasado año y las iniciativas más relevantes para el presente ejercicio.

Se trata de los habituales encuentros que la Reina mantiene con esta organización en su empeño por dar visibilidad a las demandas de quienes padecen enfermedades poco frecuentes.

La directiva de Feder le ha expuesto que la prioridad para 2018 seguirá siendo la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías, informa la entidad en un comunicado.

En línea con este objetivo, han presentado a doña Letizia la campaña "Construyamos hoy para el mañana", que se lanzará la próxima semana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

Con esta iniciativa, Feder se suma al movimiento internacional que el año pasado secundaron 94 países y en el que participan la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), la Alianza Iberoamericana (Aliber) y la Red Internacional (RDI).

Más de tres millones de afectados en España

Carrión ha subrayado la necesidad de asegurar "un acceso rápido y equitativo al diagnóstico en las distintas comunidades autónomas" a través de medidas que "garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional".

También ha hecho hincapié en la conveniencia de asegurar el tratamiento a los afectados mediante "la unificación de los informes y evitando demoras a la hora de comercializarlos a nivel nacional".

Feder agrupa a unas 330 entidades de pacientes de enfermedades poco frecuentes, que, según su estimación, afectan a tres millones de personas en España, principalmente jóvenes y niños.

En la reunión, la Reina ha conocido también en qué situación está el estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (Enserio), que se editó por primera vez en 2009.

En los próximos meses, está previsto que se publique una actualización del informe, que amplía a más de 400 el número de enfermedades poco frecuentes y casos sin diagnóstico.

La Reina tiene intención de volver a presidir el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en marzo, aunque aún no hay una fecha cerrada.

En el del pasado año, doña Letizia centró su mensaje en que la principal vía para generar esperanza y "dotar de fuerza la lucha" de los afectados es la investigación científica y animó a acometer esta tarea con "una sola voz y como país".

Feder organizará además a finales de abril o principios de mayo el V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que este año va a tener lugar en Villanueva de la Serena (Badajoz).