La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha creado una nueva sede, en colaboración con el Hospital de Sant Pau, para la coordinación e investigación de 7.000 enfermedades minoritarias que afectan a 400.000 catalanes.

Se trata de una organización no gubernamental que busca la alianza de los pacientes, que representan más de 705 organizaciones sobre enfermedades raras en 63 países de la Unión Europea.

La plataforma, que da voz a 30 millones de personas que conviven con esta enfermedad, pretende poner en contacto a especialistas y famílias que han de convivir con estas enfermedades.

Según el doctor, Josep Torrent Farnell, jefe clínico de Farmacología Clínica del Hospital de Sant Pau "la colaboración del Hospital con EURORDIS, hace que los enfermos sean más visibles y que puedan incentivar políticas de educación, salud, entre otras cosas".

Además ha añadido que "los principales objetivos son potenciar la concentración de estas enfermedades en Catalunya y España; fomentar las actividades específicas, para dar voz a las personas enfermas ante las instituciones, y sobretodo, buscar las sinergias entre profesionales para luchar contra estas enfermedades y aumentar respectivamente la investigación".

"Somos la única comunidad autónoma con enfermos dentro de los comités. Esto es lo que se hace en Europa, integrar estos enfermos para que puedan crecer y tener voz y voto" explica Torrent."Esperamos que en un año, año y medio, podamos también exportar esta iniciativa a América latina".

Se estima que entre el 6% y el 8% de la población mundial está afectada y que en Europa existen entre 30 y 35 millones de personas afectadas. En el caso de España, las cifra oscila entorno a los 3 millones de pacientes con enfermedads raras, un total de 400.000 en Catalunya.

Esto supone que 5 de cada 10.000 personas se ven afectadas por este tipo de afecciones, es decir, un caso por cada 2.000 habitantes.

En la actualidad existen 7.000 enfermedades raras y alrededor de un 80% son de origen genético.

El proyecto también cuenta con la plataforma RareConnect, de comunidades virtuales, para pacientes afectados por estas enfermedades. En esta web, las famílias y las organizaciones podrán comunicarse sin ningun problema en seis idiomas distintos, permitiendo así un mejor contacto.

"Catalunya tiene un tejido industrial de investigación y medicina de los más potentes de España, por esta razón se ha hecho la sede aquí" cuenta Josep Torrent.

La oficina que gestionará EURORDIS en el Recinto Modernista de Sant Pau será la única que la entidad tenga en España. No obstante, la organización cuenta con representación en otros 63 países.