Tapones para luchar contra la epilepsia de un niño de 8 años

  • La madre de Enrique, niño que tiene esta enfermedad y no se puede medicar, recauda fondos para tratarlo en una clínica de París.
  • Por cada tonelada le pagan unos 200 euros.
Merche con su hijo Enrique, que es epiléptico.
Merche con su hijo Enrique, que es epiléptico.
Hugo Fernández

Enrique tiene 8 años y desconoce lo que es pasar un día sin sufrir ninguna convulsión. Las tiene desde los 9 meses, cuando le diagnosticaron epilepsia, enfermedad que día tras día ha ido a más. Enrique padece una encefalopatía parcial multifocal fármacoresistente y criptogénica, palabras que su madre, Merche, recita de carrerilla y que significan que su pequeño tiene que convivir con un tipo de epilepsia para la que no hay medicación posible. Tampoco se le puede operar.

"Hemos probado todos los fármacos, los acaba rechazando. Durante las primeras semanas de tratamiento parece que va bien y se reducen las convulsiones, de 12 ó 13 diarias a dos o tres, pero no hay ni un día en el que no tenga alguna", precisa Merche a 20 minutos.

Con todo, no ceja en el empeño de encontrar una solución, en "seguir luchando" y ni su difícil situación económica –madre e hijo sobreviven gracias a la ayuda de la Ley de Dependencia y a la manutención mensual que les pasa el padre– la va a poder detener. Porque Merche ha encontrado una brizna de esperanza: ha localizado uno de los mayores especialistas del mundo en epilepsia infantil, Olivier Dulac, médico que ofrece sus servicios en una clínica privada de París.

A la espera del presupuesto

Aunque no sabe cuánto puede costar el tratamiento –está a la espera de que la clínica responda a su solicitud–, se ha puesto manos a la obra para intentar reunir el dinero necesario. Hace tres semanas empezó a colgar carteles en Santa Coloma de Gramenet, donde reside, pidiendo a los vecinos que le guardaran tapones de plástico. Por cada tonelada le pagan unos 200 euros y ya lleva recogidas casi tres. "La gente ayuda mucho", afirma tan satisfecha como agradecida. El Ajuntament de la localidad también se ha añadido a la campaña y ha instaurado puntos de recogida en los centros cívicos y casales, en el CAP del Fondo, el Hospital de l’Esperit Sant y en los centros deportivos Duet del Fondo y Can Zam.

En España, 100.000 personas están diagnosticadas con este tipo de epilepsia. "¡Más de las que caben en el Camp Nou! Y, por desgracia, no se ha estudiado", se lamenta Merche. Mientras, ella sigue viviendo su día a día, "aprendiendo de mi hijo y sonriéndole cada vez que me mira cuando le pido: ‘Sigue luchando’".

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