"Mi vida ha cambiado por completo. De tener una estabilidad en todos los aspectos a ser despedida en medio de una baja y no poder hacer frente a todos los gastos que suponía mi enfermedad". Así resume Pilar Ruiz la difícil situación que atravesó después de que le extirparan el estómago a causa de un cáncer que le diagnosticaron con solo 36 años.

Divorciada y con una hija de 11 años, Pilar se convirtió en uno de los 25.000 pacientes a los que cada año se diagnostica de cáncer y caen en riesgo de exclusión social, un 27,7% del total. La Asociación Española contra el Cáncer les dio ayer voz en un acto en el que se valoraba el impacto económico de la enfermedad en las familias.

Tras perder su empleo, Pilar comenzó su lucha para obtener una pensión por incapacidad digna, ya que las secuelas que la enfermedad ha dejado en ella le hacen muy difícil volver a trabajar. Pero este proceso no resultó fácil y la primera vez que se presentó ante el tribunal de médicos, le fue denegada cualquier tipo de ayuda.

"Parece que hay que mostrar por fuera lo que sufrimos por dentro y no es así. Yo fui maquillada y vestida como normalmente hago, y ni se leyeron mis informes, consideraron que no necesitaba ayuda por mi buena apariencia física", explica.

Como ella, cada año 9.832 pacientes se enfrentan a un cáncer mientras están desempleados, una situación que condiciona radicalmente su enfermedad. Además, la mitad tiene las prestaciones agotadas, y no recibe ningún tipo de remuneración.

Carecer de estómago llevó a Pilar a sufrir el llamado síndrome de dumping, por el que tras cada comida su organismo sufre una completa revolución. Le baja la tensión, siente taquicardias y la glucosa empieza a caer hasta llegar a la hipoglucemia, un episodio que también le sucede cuando está estresada. "Me confirmaron que la preocupación que yo tenía por mi situación económica empeoraba mi salud", explica. Por todos estos motivos, Pilar continuó peleando por conseguir una incapacidad absoluta y logró que se le concediera una que le libraba de ejercer su trabajo habitual –en un salón de peluquería– obligándola a buscar trabajo en otro sector en el que no tiene experiencia previa y que quizá no se adecúe a sus capacidades.

La AECC informa de que 3.744 pacientes con cáncer viven con menos de 710 euros al mes. La pensión que recibe Pilar le da tan solo 458, con los que tiene que hacer frente a gastos de unos 300 euros mensuales en medicamentos vitales para controlar sus secuelas, además del alquiler, el cuidado de su hija y los gastos del día a día.

Para aliviar la situación de familias como la de Pilar, la AECC reclamó este jueves al Gobierno un Plan de Protección Integral para las Familias con Cáncer, que estudie cuáles son todas las circunstancias de vulnerabilidad que existen en este colectivo. La asociación ya ha identificado tres grupos de riesgo: los autónomos, los parados y las personas que reciben un salario inferior al Mínimo Interprofesional (710 euros).

De este último colectivo, un 60,98% son mujeres, debido a que –igual que sucede en la población general– son ellas las más afectadas por este tipo de sueldos precarios. Entre el colectivo de autónomos, en el que hay más hombres afectados, la principal problemática es que durante su baja tienen que continuar cotizando a la Seguridad Social. Esto reduce la prestación que reciben a unos 395 euros netos, cantidad imposible para hacer frente a todos los gastos. Por este motivo, muchos de ellos optan por no pedir la baja, complicando su situación personal.

"Las incapacidades se rigen por leyes que fueron creadas para todo tipo de enfermedades y en otras circunstancias, no se adaptan a cada caso concreto de cáncer. Ahora cada vez hay más supervivientes, pero hay que prestar atención a las secuelas que quedan", explicó Raquel del Castillo, responsable de Trabajo Social de la AECC, haciendo hincapié en la necesidad de revisar esta legislación y adecuarla a la situación concreta de cada paciente y su familia.

A la espera de que el Estado recoja el guante que la AECC les ha lanzado, Pilar continúa su lucha. Ha creado una asociación específica de cáncer gástrico –inexistente hasta la fecha en España–y ha fabricado una guía para que otros pacientes con la misma afección conozcan qué les va a suceder después de la extirpación de este órgano, algo que ella desconocía cuando se sometió al proceso. Además, prepara un libro contando su experiencia "para que nadie más tenga que pasar por lo que yo he pasado".

"Yo no le daba importancia al dinero, y ahora mi vida está centrada en él", lamenta Pilar, que recuerda el apoyo de su madre, quien la ha animado siempre a pelear por no perder su independencia.

5.232 personas son diagnosticadas estando en paro y ya no reciben ninguna prestación, con lo que no tienen ningún tipo de ingresos económicos. La AECC explica que esto les obliga a decidir entre "pagar las facturas o comprar medicinas". Además, el 65% de los nuevos enfermos desempleados son mayores de 50 años, lo que supone una dificultad añadida a su búsqueda activa de empleo.

Todas estas cuestiones se han tratado en el VII Foro Contra el Cáncer, que este año ha tratado los problemas no visibles de las personas con cáncer y sus familias. El evento estuvo presidido por su Majestad la Reina Letizia y contó con la presencia de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat.

"Esta enfermedad nos pone en momentos de incertidumbre, de inquietud, de miedo, de soledad, de máxima preocupación porque estamos pendientes de la evolución de la enfermedad y preocupados por la estabilidad emocional y económica de nuestra familia. Nadie dijo que el cáncer nos lo fuera a poner fácil, pero estamos ganando muchas batallas", expresó la ministra.

Montserrat hizo hincapié en los avances sanitarios que se han puesto en marcha para mejorar los índices de recuperación de esta enfermedad y su detención precoz, y aseguró que el Gobierno de España está "comprometido para seguir trabajando junto a la AECC en todas las medidas necesarias para que mejore el día a día de las familias en esta situación".

Por su parte, la Reina Letizia quiso hacer referencia al apoyo social que los familiares y amigos ejercen en el paciente. "Hace unas cinco semanas una persona que quiero mucho ha sido diagnosticada de un cáncer muy complicado, y he recordado esa incomodidad de preguntarse: '¿La llamo o no la llamo? ¿Es mejor dejarla tranquila?', reflexionaba.

"Creo que hoy salimos con una idea evolucionada y diferente de lo que significa el impacto de un diagnóstico de cáncer, tanto en el ámbito familiar, como personal, social o económico", expresó la Reina al terminar el Foro.