A Alberto le diagnosticaron párkinson de inicio temprano hace seis años, cuando tenía 44. En aquel momento, siendo empresario, creyó que sus "sueños se rompían". Seis años después trabaja, hace deporte, cuida de sus hijos y acude a bailar los viernes. Y todo ello, conviviendo con su enfermedad. Este domingo se celebra el Día Mundial de este mal como iniciativa para concienciar y ayudar a las víctimas.

Aunque esta enfermedad -la segunda enfermedad neurodegenerativa más común tras el alzheimer- es habitual en la franja de edad entre los 50 y los 80 años, un 20% de los casos diagnosticados corresponde a gente más joven, como Alberto.

En España hay entre 100.000 (último dato oficial de Sanidad, de 2003) y 150.000 enfermos, a los que habría que sumar otros 30.000 que están aún sin diagnosticar (datos ofrecidos en 2010 por la Federación Española de esta enfermedad). Otro dato significativo: esta dolencia afecta al 2% de los mayores de 65 años españoles.

"Quería enfrentarme a ello"

Alberto García pasaba un momento complicado en su vida laboral como empresario cuando le fue diagnosticado el párkinson -está convencido de que el estrés tuvo mucho que ver en la aparición de la enfermedad-. "Cuando me lo dijeron con esa edad, me pregunté qué iba a ser de mi vida, pensé que mis sueños se iban a hacer puñetas". Sin embargo, el apoyo de su familia -encabezada por su mujer, Araceli- y el apoyo de la Asociación párkinson de Madrid le ayudó a superarlo.

"La primera vez que vinimos a la asociación, salimos con la moral por los suelos y le dije que no volvíamos", recuerda Araceli, pero él insistió. "Quería enfrentarme a ello cuanto antes", explica. Ahora Alberto es un miembro activo de esta asociación.

Sin embargo, una vez aceptada su situación, quedaba otro asunto espinoso: sus dos hijos, que tenían por entonces 10 y 8 años. "Me recomendaron decírselo con toda naturalidad", recuerda Alberto, "se lo tomaron bastante bien, aunque al principio al mayor se le notó un poco raro". Cuidó mucho ese aspecto y quiso demostrar a sus hijos, que su enfermedad no iba a cambiar nada. No falta a ningún entrenamiento o partido de fútbol. Ahora, "como no dejan de ser niños y siempre están pidiendo, hay que recordarles a veces que papá tiene que descansar", explica Araceli.

"Voy a otra velocidad", afirma Alberto, "pero hemos vuelto a hacer una rutina normal".

"Tratamiento para ricos"

De momento no hay cura para esta enfermedad, en parte porque se desconoce sus causas (se calcula que el 5% de los casos tienen origen genético y el otro 95%  son casos esporádicos o de causa desconocida). Sin embargo, con el tratamiento adecuado se pueden frenar sus efectos. "Además de los medicamentos, es fundamental mantenerse activo tanto físicamente como psíquicamente", afirma Alberto. Considera que la fisioterapia es muy importante y que el ejercicio hace que necesite menos tratamiento.

"Todo eso supone mucho dinero, por eso se suele decir que el párkinson es una enfermedad de ricos", asegura este empresario, "pero si no lo hiciéramos estaríamos siempre de baja y cobrando subsidios".

"No contamos con la suficiente ayuda de las autoridades y nos tenemos que apoyar en la importante labor de las asociaciones", concluye Alberto.

"No son conscientes de lo que se avecina"

El presidente de la Federación Española de párkinson, José Luis Molero, también fue diagnosticado de párkinson de inicio temprano cuando tenía 42 años.  Ahora centra su lucha en llamar la atención sobre esta enfermedad y en hacer comprender que las ayudas son necesarias. "Se supone que hay ayudas fijas, pero nunca puedes contar con el dinero y, desde luego, nunca las elevan, ni las ayudas privadas ni las públicas", asegura.

"No son conscientes de lo que se avecina con esta enfermedad", apoya el argumento Alberto, "creen que es una enfermedad sólo de personas ancianas, pero hay mucha gente con inicio temprano". Además, los datos científicos parecen indicar que con el envejecimiento de la población las cifras de incidencias serán mayores:  se prevé que el número de afectados se duplicará para el año 2025 y se triplicará en 2050 (se cree que los casos de inicio temprano se mantendrán en los porcentajes actuales, 20%). Y eso significan muchos casos, si pensamos que, según las estimaciones del Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2050 el 30% de la población superará los 65 años.

Aunque la creencia popular identifique el párkinson con los temblores, esta enfermedad puede tener muchos más efectos: insomnio, parálisis, problemas de memoria, digestivos,  sexuales... Por eso la FEP exige más atención integral y que se cumplan las promesas firmadas, hace ya más de seis años, como el Centro Estatal de Referencia del párkinson.

Igualmente se pide que se hagan estudios sobre la enfermedad. "Se les debería caer la cara de vergüenza porque no hay datos oficiales desde 2003", se asegura Molero.

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