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Síndrome de Behcet: enfrentarse cada día a una nueva afección

Enfrentarse cada día a una nueva afección
Montserrat Pàmies.
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Esta inflamación de los vasos sanguíneos provoca úlceras en boca y genitales, lesiones cutáneas y problemas oculares.
Hoy, las articulaciones; mañana, los ojos... El síndrome de Behçet, una enfermedad de la que aún queda mucho por investigar, provoca en quienes la sufren dolencias muy diferentes que pueden afectar prácticamente a cualquier parte del organismo.

Todo ello viene producido por la inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis), que deriva en síntomas como úlceras en la boca, las más comunes.

El Grupo Internacional de Estudio de la Enfermedad de Behçet concluyó en 1990 que para poder diagnosticarla, junto con este factor, deben presentarse, al menos, dos de los siguientes: úlceras en genitales, dolor en las articulaciones, uveítis (inflamación de las estructuras oculares), lesiones cutáneas o dar positivo en un test que mide la reactividad de la piel (patergia).

Esta misteriosa afección también es conocida bajo el nombre de la enfermedad de la ruta de la seda, ya que en países como Turquía, Irán o Japón está mucho más extendida. En España el síndrome de Behçet no es muy frecuente. Su evolución suele ser intermitente, aunque con brotes que pueden persistir durante varias semanas.

Vista al presente...

Montserrat Pàmies. Preside la Asoc. Española de la Enfermedad de Behçet.

"Tardé mucho tiempo en ser diagnosticada de Behçet. Comencé hace tres años con muchas úlceras genitales, pero me trataban con cremas porque creían que era herpes, aunque cada tres meses tenía brotes, que me podían afectar a cualquier parte del cuerpo: ojos, estómago, articulaciones… y me provocaban mucho cansancio. Un médico me habló del síndrome, y todo coincidía, pero muchos médicos lo desconocían. Finalmente, me lo diagnosticaron y poco a poco me han ido tratando todos los síntomas, pero sigo estando limitada. Sufro menos brotes, pero estoy peor durante más tiempo. Me dejan hasta un mes en cama sin poder hacer nada. Llevo estudiando siete años una carrera de tres y acabo de volver al trabajo después de tres años, pero sólo cuatro horas para no fatigarme. Todo esfuerzo que haga de más tengo que recuperarlo después. Soy como un robot, recargando pilas todo el tiempo".

...Mirada al futuro

Jenaro Graña. Reumatólogo del Hospital Juan Canalejo de A Coruña.

Y único médico en españa que pertenece a la Sociedad Internacional de Behçet
No hay ninguna causa conocida responsable de la aparición de la enfermedad
y no es contagiosa. Se cree que puede aparecer en personas genéticamente predispuestas que se ven expuestas a agentes externos, como bacterias. El problema, sobre todo, es llegar al diagnóstico, ya que muchos de sus síntomas son parecidos a otros de diferentes enfermedades, algo que puede confundir al médico. Por esta misma razón, los tratamientos pueden ser muy variados, pues cada persona sufre un Behçet distinto. Van enfocados a cada uno de los síntomas, pero no tiene cura conocida por ahora. Es algo crónico, pero en los casos menos agresivos entra en remisión y se puede llegar a estabilizar.

Próxima entrega: 16.Ictus Cerebral.

... Y todas las anteriores, en www.20minutos.es

23 Comentarios
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Dice ser neurofibromatosis
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Dice ser neurofibromatosis, 16.01.2007 - 07.59h

otra enfermedad rara es la neurofibromatosis.
hablad de ella algun dia que los que la sufrimos lo pasamos muy mal.

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Dice ser sar
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Dice ser sar, 16.01.2007 - 09.21h

Todas las enfermedades minoritarias deberían tener su hueco para poder así darse a conocer. Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan es al desconocimiento por parte de médicos y el resto de la sociedad.

En el caso de Behçet este desconocimiento unido a las dificultades de diagnóstico hace que este se pueda alargar durante años por lo que se pueden producir numerosas complicaciones.

Iniciativas como esta nos ayudan a que seamos un poquito menos desconocidos.

Muchos ánimos a todos!

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Dice ser Mariona
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Dice ser Mariona, 16.01.2007 - 11.05h

Los de 20 minutos lo han olvidado, los de Prader-Willi no: ahí va el enlace a la página de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet: http://www.behcet.es/ y de su foro: http://www.behcet.es/foro/

Allí seguro que encontráis el apoyo de Montse y de muchos más.

Artículos como éste son muy importantes para las enfermedades minoritarias, pero igualmente importante es ofrecer a los lectores la posibilidad de contacto.

En cualquier caso, gracias 20 minutos por la difusión.

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Dice ser juer lei mal
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Dice ser juer lei mal, 16.01.2007 - 11.14h

por un momento pense que ponia huevitis.. jejejejeje

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Dice ser Santiago
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Dice ser Santiago, 16.01.2007 - 11.15h

La miastenia es otra enfermedad poco conocida.

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Dice ser sar
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Dice ser sar, 16.01.2007 - 11.22h

La uveitis es una inflamación de la uvea, una de las membranas del ojo y es uno de los distintos síntomas de la enfermedad.

Gracias Prader-Willi por recordar el enlace. Si queréis conocer más allí estamos.

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Dice ser Miodesopsias
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Dice ser Miodesopsias, 16.01.2007 - 13.38h

Pues no es exactamente una enfermedad, pero los que padecemos miodesopsias o moscas volantes también nos gustaría una solución. Nadie sabe cómo te afecta a tu calidad de vida tener una serie de manchas en la vista y que todo el mundo te diga que no pasa nada,que mucha gente lo tiene, que no es importante ,mientras tu cada día estás más deprimido . No hablo de los típicos hilillos cuando miras al cielo, sino de verdaderas madejas insoportables. Además es algo que no se investiga, porque es de gente mayor y tal, pero somos también muchos jóvenes los que las padecemos . Entiendo que en comparación con estas enfermedades raras parece una gilipollez, pero no lo es.

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Dice ser Montse
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Dice ser Montse, 16.01.2007 - 15.18h

Hola Miodesopias.... A muchos enfermos de Behçet les sucede lo de ver moscas, no es un síntoma principal pero entre varias de las molestias en los ojos (sequedad, sensibilidad a la luz, inflamación de los párpados, etc) A mi en concreto no me ha pasado nunca, pero creo que sé lo molesto que puede llegar a ser y más si es de continuo.

Vaya, ¿no salen los datos para contactar? En la versión de prueba que me mandaron ayer sí y hay un par de personas que me han llamado... ¿en la edición impresa tampoco salen los datos? Vaya faena...!

PW y sar... GRACIAS!!!!

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Dice ser sar
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Dice ser sar, 16.01.2007 - 15.49h

Yo creo que no hay que compararse, para alguien puede ser una tontería lo que te pasa pero desde el mismo momento en que a ti te hace modificar en algo tu vida se convierte en algo muy importante.

Por eso no te quedes en lo que te diga un médico y si de verdad te causa tanta molestía ve a otro o a otro.

El problema de las enfermedades minoritarias es precisamente que no hay suficiente gente como para investigar, ni para tan siquiera hacer estudios sobre medicamentos. Por eso es tan importante la unión de los enfermos en asociaciones desde la que poder reclamar nuestros derechos.

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Bea
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Bea, 16.01.2007 - 18.11h

    Los que sufrimos de Sindrome del intestino irritable (SII), sabemos lo que es que te ignore la comunidad médica, y eso que en España lo padecemos el 6% de la población.

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