Hace tres décadas la esperanza de vida para una persona con síndrome de Down era de 25 años de media, hoy alcanza los 60

  • Cardiopatías, epilepsia, sobrepeso, problemas de visión y audición... son comorbilidades asociadas al síndrome de Down
  • Entre un 70 y un 75% de los niños con síndrome de Down tienen algún tipo de pérdida de audición. La intensidad se acrecienta con la edad y parece haber alguna pérdida de la audición en el 100% a los 60 años.
  • El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, instaurado por la ONU para generar mayor conciencia pública.
Imagen de archivo de Nacho, un niño con síndrome de Down.
Un niño con síndrome de Down.
EUROPA PRESS
Imagen de archivo de Nacho, un niño con síndrome de Down.

Las personas con síndrome de Down no solo tienen a día de hoy una vida mucho más longeva que hace unas décadas sino que son capaces de llevar una existencia mucho más activa y satisfactoria tanto a nivel familiar como social y laboral. Su esperanza de vida ha aumentado notablemente: de los 25 años de media de hace tres décadas hasta los casi 60 de la actualidad.

Este logro se debe a varios factores. Uno de los principales ha sido el acceso a muy buenos tratamientos que corrigen o previenen graves complicaciones propias de este síndrome. Y sumado a lo anterior, mejoras sustanciales en la nutrición, vida activa, integración en la comunidad y prevención de las complicaciones mentales. A pesar de ello, las personas con síndrome de Down tienen en general una tendencia al envejecimiento precoz debido a una serie de causas relacionadas con los genes del cromosoma 21 que se encuentra triplicado.

Por ello, es importante conocer, prevenir y tratar desde su infancia determinados problemas de salud asociados con este síndrome que tienen más riesgo de desarrollar. Estas son algunas de las comorbilidades que se observan con más frecuencia.

Cardiopatías congénitas

Según el Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development de los Estados Unidos casi la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene una enfermedad cardíaca congénita. Estas cardiopatías pueden provocar presión arterial alta en los pulmones, incapacidad del corazón para bombear sangre de manera efectiva y cianosis. Por esta razón, los expertos recomiendan que se realice un ecocardiograma a todos los niños con este síndrome así como la revisión de un cardiólogo pediátrico. Algunos de estos problemas cardiacos podrán tratarse con medicamentos mientras que otros requerirán cirugía.

Como señalan también la revista Síndrome de Down Vida Adulta de la Fundación Iberoamericana Down21: “Es bien conocida la gran prevalencia de alguna forma de cardiopatía congénita en el síndrome de Down: 40-50%. Su precoz detección en el recién nacido y la pronta y cada vez más eficaz  intervención quirúrgica han contribuido a mejorar sustancialmente el pronóstico y la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Interesa mucho, por tanto, conocer la evolución y seguimiento a largo plazo y su influencia sobre la calidad de vida del adulto”.

Problemas de visión

Más del 60% de los niños con síndrome de Dow tienen problemas de visión. Los más comunes son la miopía, los ojos desviados, los movimientos oculares involuntario e, incluso, cataratas (el riesgo de desarrollarlas aumenta con la edad). Se recomienda la revisión de un oculista pediátrico de forma periódica.

Problemas de audición

Entre un 70 y un 75% de los niños con síndrome de Down tienen algún tipo de pérdida de audición, muchas veces debido a problemas en la estructura del oído. “La prevalencia de cualquier problema de audición en los adultos con síndrome de Down alcanza el 73%, superior a la de la población ordinaria o población con otros cuadros de discapacidad intelectual. La intensidad se acrecienta con la edad y parece haber alguna pérdida de la audición en el 100% a los 60 años”, señalan desde la Fundación Down21. Por ello, se recomiendan exámenes de seguimiento de manera periódica desde pequeños ya que muchos problemas de audición hereditarios pueden corregirse.

Infecciones

Las personas con síndrome de Down tienen 12 veces más probabilidades de morir por causa de infecciones no tratadas o no controladas que las demás personas. Esto sucede porque este síndrome suele causar problemas en el sistema inmunitario que dificultan la capacidad del cuerpo para combatir las infecciones, Por ejemplo, los bebés con síndrome de Down tienen un tasa 62 veces más alta de sufrir neumonía, especialmente en el primer año de vida, en comparación con los niños sin síndrome de Down.

Hipotiroidismo

El hipotiroidismo, es decir cuando la tiroides no produce o produce poca hormona tiroidea, es más común en los niños con síndrome de Down. Sin embargo, es posible tratar de manera efectiva esta enfermedad tomando comprimidos de la hormona tiroidea de por vida. Un niño puede nacer con problemas de tiroides o desarrollarlos después, por lo que los profesionales de la salud recomiendan que se examine al niño al nacer, a los 6 meses y de forma anual durante toda la vida.

La Fundación Down21 indica que “la prevalencia de hipotiroidismo clínico y subclínico es superior a la de la población ordinaria (27%). La de hipertiroidismo es del 3%. En conjunto parece evidente que hay una carga alta de enfermedad tiroidea en esta población, y ello se corresponde con los datos sobre dicha enfermedad en niños. No es posible todavía confirmar la relación que puede haber entre la aparición de la enfermedad tiroidea y el estado de autoinmunidad del paciente, aunque algunos trabajos lo sugieren”.

Enfermedades de la sangre

Según afirma el Eunice Kennedy Shriver National Institute los niños con síndrome de Down tienen entre 10 y 15 veces más probabilidad que otros niños de desarrollar leucemia. Además, las personas con síndrome de Down también son más propensas a tener anemia y policitemia (niveles altos de glóbulos rojos).

Hipotonía

La disminución del tono muscular tan común en los niños con síndrome de Down produce aun retraso en la adquisición de habilidades como voltear, sentarse, gatear y caminar. Esta debilidad muscular también hace que los niños con este síndrome tengan en ocasiones dificultades para alimentarse adecuadamente - es posible que necesiten algún suplemento nutricional-. En algunos casos, los músculos débiles pueden causar problemas en el tracto digestivo: desde dificultad para tragar hasta estreñimiento.

Problemas de la columna

Uno o dos de cada diez niños con síndrome de Down tienen deformidades en los huesos de la columna cervical, debajo de la base del cráneo. Estos huesos deformados pueden ejercer presión sobre la médula espinal y aumentar el riesgo de sufrir lesiones.

Según la Fundación Down21: “La presencia de espondilosis o alteración degenerativa de la columna cervical parece estar aumentada en los adultos con síndrome de Down (33-64%) si se compara con la población general. Las alteraciones se localizan en los niveles más altos de la columna cervical y su intensidad aumenta con la edad".

Trastornos del sueño

Muchos niños con síndrome de Down tienen los patrones de sueño alterados y suelen tener apnea obstructiva, que provoca pausas significativas en la respiración durante el sueño. Si se presentan estas alteraciones lo habitual es hacer un estudio del sueño.

Problemas dentales

En comparación con los otros niños, los dientes de los niños con síndrome de Down pueden tardar más en salir, pueden desarrollarse en un orden diferente, algunos de ellos podrían faltar o podrían salir torcidos.

Epilepsia

Los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades que los niños sin el síndrome de sufrir epilepsia. Casi la mitad de las personas con síndrome de Down mayores de 50 años tiene epilepsia. Las convulsiones suelen tratarse y controlarse bien con medicamentos.

Enfermedad celíaca

Dado que los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades de ser celíacos, los profesionales de la salud recomiendan realizar una prueba de detección a los 2 años o incluso antes, si el niño presentara síntomas.

Problemas de salud mental y emocional

Los niños con síndrome de Down pueden tener problemas de conducta o emocionales, como ansiedad, depresión y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. También podrían manifestar movimientos repetitivos, agresividad, autismo, psicosis o retraimiento social.

Los adultos con síndrome de Down suelen presentar envejecimiento prematuro, demencia, pérdida de memoria y deterioro del juicio.

Osteopenia-osteoporosis

Según la Fundación Down21 la prevalencia de osteopenia-osteoporosis en el síndrome de Down parece superior a la apreciada en la población general o en otras formas de discapacidad intelectual. Entre los factores de riesgo para desarrollara se encuentran: escasa movilidad, inactividad, baja exposición a la luz solar, hipogonadismo o medicación de los trastornos convulsivos.

Sobrepeso-obesidad

En conjunto, los estudios analizados señalan que el 75% de las mujeres y el 68% de los varones con síndrome de Down muestran obesidad o sobrepeso, mientras que en otras discapacidades fueron el 65% de mujeres y el 50% de varones. Para la Fundación Down21: “La mayor prevalencia de sobrepeso-obesidad en la población con SD está plenamente confirmada, iniciándose ya en la adolescencia. Su etiología parece ser multifactorial: a la predisposición fisiológica se han de sumar factores sociales, familiares y estilos de vida. La obesidad o sus causas subyacentes parecen contribuir a una disminución en la calidad de vida y a otros problemas médicos como pueden ser la apnea del sueño, la enfermedad hepatobiliar, la degeneración músculo ósea, la enfermedad cardiopulmonar, trastornos metabólicos, trastorno en la ingesta, trastornos del ánimo y reducción de la actividad física”.

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