Hoy, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde Feder queremos poner de relieve la importancia de impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes, patologías con las que conviven tres millones de personas en España.

Para llamar la necesidad sobre esta necesidad, acabamos de lanzar la campaña 'Construyamos hoy para el mañana', mediante la cual queremos poner de manifiesto que lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.

Para ello, contamos con el apoyo de dos embajadores solidarios de excelencia: Christian Gálvez y Almudena Cid.

Este 2018, esta campaña adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Para ello, instamos a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en enfermedades raras dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción.

Precisamente, esta petición se realiza bajo un contexto en donde casi el 50% de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años.

Así se desprende del primer avance de resultados de la actualización del Estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias (Estudio ENSERio), desarrollado por Feder y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer), cuyos resultados se presentarán a mediados del presente año.

En el mismo, también se traslada que el 47% de las personas con enfermedades raras no tiene tratamiento o, si lo tiene, lo considera inadecuado. A ello se suma que, según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), tan solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento.

Lograr dar respuesta a esta problemática a través de la investigación es la principal demanda de Feder durante este año. Alineados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (Irdirc), queremos poner en valor la necesidad de dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio para 2027 y que establecen la hoja de ruta a alcanzar de manera global:

  1. Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  2. Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las patologías poco frecuentes.
  3. Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

Para alcanzar la consecución de estos objetivos, desde Feder y en el marco del Día Mundial se quiere alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional.

Además, para que nuestro mensaje llegue más lejos, queremos implicar a toda la sociedad a través de varias fórmulas de adhesión a nuestra campaña. Entre ellas, el impulso de un reto por la investigación y de una campaña de recogida de firmas con el fin de conseguir llamar la atención sobre esta necesidad.

Además, queremos también que todos aquellos interesados puedan sumarse a la campaña subiendo una fotografía con el gesto de RED en la plataforma que hemos habilitado en nuestra web, además de acompañarnos en redes sociales con el hashtag #SomosFeder.

Porque las personas con enfermedades poco frecuentes precisamos respuestas urgentes ante sus necesidades y porque en Feder sabemos que estas respuestas pasan por el impulso de la investigación y el establecimiento de vías de coordinación.