El 21 de noviembre se celebra en todo el mundo el Día de la Espina Bífida, una malformación congénita que afecta más del 10 por ciento de la población en España en su forma oculta y al 0,4% en su manifestación quística.

Aunque existe todavía cierto desconocimiento sobre las causas que provocan la aparición de EB, parece que factores ambientales y genéticos pueden actuar de forma conjunta para desarrollar el defecto congénito.

Algunos estudios indican que el aumento de los folatos en la madre se relaciona con un descenso de la probabilidad de tener un hijo con EB en un 72%.

La espina bífida consiste en un mal cierre, durante el proceso de desarrollo embrionario, de las astas vertebrales posteriores provocando distintos tipos de EB, según dañe los distintos tipos del tejido neurológico que la estructura ósea de la columna vertebral protege: meninges, médula y raíces nerviosas.

Repercusiones físicas de la EB

Dificultades en la movilidad por debajo del nivel de la lesión: en la mayoría de los casos aparecen disminuciones en la movilidad de miembros inferiores y en los casos más graves su ausencia total, requiriendo de silla de ruedas para su desplazamiento.

Déficits en la Sensibilidad por debajo de la lesión: igualmente localizadas en piernas y zonas pélvicas. En ocasiones incluso puede provocar alteraciones en la regulación térmica.

Malformación Arnold Chiari Tipo II: el cerebelo queda descendido y anclado en las primeras vértebras. A consecuencia de ello parece que se desarrolla la Hidrocefalia, acumulación de líquido cefaloraquídeo en las cavidades intracraneales, que padecen el 75-90% de las personas con mielomeningocele y que requieren una derivación para el drenaje del exceso del líquido.

Dificultades en el Funcionamiento Urológico e Intestinal. Por lo que respecta al sistema urológico es frecuente la vejiga neurógena y un malfuncionalmiento de los esfínteres vesicales, produciendo o bien incontinencia o bien retención de la orina. En muchas ocasiones requieren cateterización intermitente para su adecuada evacuación y evitar el deterioro renal. En el caso intestinal los esfínteres pueden estar también afectados provocando procesos de incontinencia o estreñimiento. Su tratamiento está más relacionado con un control dietético y entrenamientos en técnicas de evacuación.

Alteraciones neuromusculares suelen provocar, de forma secundaria, la aparición de problemas ortopédicos centrados en miembros inferiores (tobillos, rodillas, caderas, etc.) y en la columna (cifosis y escoliosis). Estos problemas requieren la utilización de aparatos ortopédicos (férulas de estabilización, bitutores, corsés, etc.).

Es frecuente que las personas con EB desarrollen sensibilidad al látex llegando a manifestar reacciones de hipersensibilidad que requieren estudios alergológicos que dirijan el tratamiento. Es esencial que en los tratamientos médicos se evite, de forma total, la exposición a material sanitario con contenido en látex.

Repercusiones psicopedagógicas de la EB

Las personas con EB tienen un adecuado desarrollo intelectual. Sus niveles de cociente intelectual son similares a la población general. Sin embargo, aquellos que han padecido hidrocefalia pueden padecer algunas dificultades cognitivas y del lenguaje que logran dificultar su escolarización si no son tenidas en cuenta en la respuesta educativa. Estas dificultades han sido denominadas como “Dificultades en el aprendizaje no verbal”.

Por lo que se refiere a las Funciones Cognitivas algunos de los signos que pueden aparecer son: limitaciones en habilidades visio-motoras y espaciales, dificultades en resolución de problemas y de rendimiento matemático, inflexibilidad mental, y disminución de los niveles atencionales y de memoria.

Principales reivindicaciones de las personas con EB

1.- La creación de Unidades Hospitalarias de EB.

2.- La creación de protocolos de actuación sanitaria con las personas con EB de implantación tanto en los centros de salud como en los centros hospitalarios.

3.- El reconocimiento de la EB como enfermedad crónica.

4.- La financiación de la totalidad de los gastos en productos farmacológicos, ortoprotésicos y ayudas técnicas.

5.- La existencia de servicios de rehabilitación a partir de los 6 años de edad y a lo largo de la edad adulta.

6.- La mejora de los programas de prevención de los DTN incluyendo la folación de las harinas.

7.- La dotación de recursos personales sanitarios de fisioterapia y enfermería a todos los centros educativos, y de todas las etapas: preobligatorias, obligatorias y postobligatorias, que atiendan a personas con EB.

8.- Mayor coordinación entre los profesionales sanitarios, educativos y sociales que atienden a las personas con EB.

9.- La creación de historiales sanitarios digitalizados que favorezcan los canales de comunicación entre todos los profesionales.

10.- Promoción de las investigaciones dirigidas tanto a las causas de la EB, con propósito de prevenirla, como a las de regeneración neuronal y de control de la hidrocefalia.

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