José López, de la Asociación Viva: "A la vida independiente no se le da ni suficiente visibilidad ni importancia política"

Luisfer y José –de izquierda a derecha– tras una de sus visitas a las administraciones públicas para hablar sobre vida independiente.
Luisfer y José –de izquierda a derecha– tras una de sus visitas a las administraciones públicas para hablar sobre vida independiente.
Foto cedida por José y Luisfer
Luisfer y José –de izquierda a derecha– tras una de sus visitas a las administraciones públicas para hablar sobre vida independiente.

Tenemos una ley para morir dignamente, pero no tenemos una ley para vivir dignamente. Esta es una de las frases que se pronunció durante un encuentro virtual que organizaron Luis Fernando Sánchez-Moreno y José López, responsables de la Asociación Viva, un proyecto de emprendimiento social para conseguir la independencia de las personas con diversidad funcional. Luisfer y José tienen parálisis cerebral, son pareja y viven en una residencia, aunque sueñan con una vida independiente.

Fue un encuentro pequeño entre aliados, personas con discapacidad que desde diferentes rincones de España luchan por tener una vida independiente. Compartieron sus experiencias y preocupaciones. Desde cómo una de ellas se ha quedado sin asistencia personal, hasta lo que definen como un sálvese quien pueda: quien pueda pagar podrá tener una vida independiente. "Con esta charla quisimos poner sobre la mesa lo que necesitamos para llevar una vida digna", cuenta José.

Sobre el papel el modelo de vida independiente lleva años funcionando. "Desde Europa se marca claramente el camino a los Estados miembros para que la vida independiente sea un hecho", cuenta José. Pero una cosa es el papel y otra la realidad. "No se le da ni la suficiente visibilidad ni la suficiente importancia política", se queja José. "Además, se intenta disfrazar con algo que es una institucionalización encubierta: se está apostando por pisos con apoyos donde convivan varias personas. Es decir, minirresidencias, porque también hay cuidadores, en vez de asistentes personales".

Luisfer se fija en otros países europeos que ya han iniciado el modelo de vida independiente, "pero aquí parece que cuesta cambiar el chip de lo que se ha hecho siempre. Dedican los medios a mejorar las residencias o a crear nuevas, en vez de poner el acento en la vida independiente". Durante la conversación uno de los participantes compartió la respuesta que le dieron las administraciones: son pocas personas con discapacidad las que piden vivir de manera independiente. "No se trata de ser pocos o muchos", apunta Luisfer, "España se comprometió a hacerlo, pero no lo está haciendo".

Los dos exigen planes nacionales, pues la realidad es que cada comunidad autónoma está haciendo lo que cree conveniente, lo que incluye también no hacer nada relacionado con la vida independiente. Por otro lado, también demandan campañas a nivel nacional para dar a conocer esta posibilidad a las personas con diversidad funcional. "No conocen la vida independiente porque no se promociona por parte de las administraciones y como no hay demanda, pues no se promociona, es un círculo vicioso", se queja José. "Una campaña a nivel nacional sería importante para que la gente se entere de que la vida independiente forma parte de sus derechos", completa Luisfer.

Entre las principales dificultades que se encuentran las personas con discapacidad para poder tener una vida independiente está la falta de asistencia personal y la dificultad de acceso a la vivienda. El acceso a la vivienda incluye desde que sea accesible físicamente a que puedan costeársela, porque normalmente la economía de las personas con diversidad funcional "no puede soportar todo ese peso", dice Luisfer.

La vida independiente es la posibilidad de que las personas puedan autogestionarse

"La vida independiente no es un capricho ni algo que surja de un color político u otro", dice José. "Es un mandato que viene desde Europa, es la posibilidad de que las personas puedan autogestionarse. Evidentemente las que elijamos esta opción, porque eso ya es cuestión de cada uno, pero todos deberíamos tener la posibilidad de autogestionarnos".

En la conversación también salió el tema de hacer un cambio de paradigma que deje atrás la dependencia y la discapacidad. "Es un cambio hacia ser dueño de tu propia vida", cuenta José, "mientras que la dependencia genera un coste económico y emocional altísimo; de la dependencia no sale nada bueno". Luisfer lo explica desde una visión práctica, "hay que pasar del modelo de residencia o vivir con tu familia a que yo pueda ser tu vecino y tener mi propio proyecto de vida. Se trata de vivir como vive cualquiera. La gente piensa que tener diversidad funcional es algo malo y no, si me das los apoyos suficientes verás que tengo una vida como cualquier persona".

El ideal sería poder tener una vida independiente en una ciudad cuidadora, que es aquella que facilita la vida de todas las personas. Para Luisfer, José y los participantes en la conversación una vida independiente es la posibilidad de vivir dignamente. "Hay que respetar a las personas y dejarles decidir cómo quieren vivir", concluye Luisfer. 

Soy periodista social freelance, creadora del blog Grandes Minorías y ganadora de los Premios 20Blogs. En 20minutos, además de contar historias de personas que como sociedad solemos ignorar, a través de Grandes Minorías, informo sobre discapacidad en Capaces.

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