"En detección precoz de cáncer de mama estamos muy satisfechos, pero falta más apoyo psicosocial y a la investigación"

Cada 19 de octubre se celebra en todo el mundo el Dia Internacional de la lucha contra el cáncer de mama, el tipo de cáncer más frecuente. Una vez al año el mundo se viste de rosa para visibilizar la enfermedad, concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz y exigir más apoyo institucional e inversión en investigación.

En estas reivindicaciones tienen un papel muy importante las asociaciones de pacientes, como la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), que representa a más de 45.300 mujeres afectadas por esta patología, agrupadas en 47 asociaciones en toda la geografía española. Su presidenta, María Antonia Gimón, nos habla de estas reivindicaciones y de la situación de las pacientes de este tipo de cáncer en España.

¿Cómo afrontan desde FECMA este Día Mundial contra el Cáncer de mama?

El 19 de octubre es nuestro día y para nosotras es un día muy emocionante, porque vemos muchas muestras de afecto. Este año lo afrontamos de manera distinta debido al COVID, porque en años anteriores siempre realizábamos actos al aire libre, con mucha gente, y este año no podemos, pero seguiremos adelante con lo que podamos, con nuestro manifiesto como cada año. Este año no tendremos la cercanía de la gente, que es tan reconfortante, pero por eso hacemos un llamamiento para que la gente participe como pueda, porque lo necesitamos, y todo lo que recaudamos lo destinamos a la investigación.

¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones este año?

Son más o menos las mismas de siempre, más prevención, más investigación y más innovación, porque sin eso no vamos a ningún sitio. Y siempre ponemos énfasis en las compañeras con metástasis porque es la asignatura pendiente. Hoy en día se ha ganado muchos años de vida, pero no solo queremos ganar años de vida, sino también vida a los años. Con esta crisis hemos visto que somos todos muy frágiles y creemos que hay que potenciar más los sistemas nacionales de salud.

En FECMA representáis a miles de mujeres de toda España afectadas por cáncer de mama. ¿Cuál es vuestra principal labor?

FECMA es una federación de asociaciones, por eso nuestra principal labor es coordinar trabajar con las administraciones, hacerles saber nuestras reivindicaciones… porque cada comunidad autónoma tiene sus asociaciones, que es donde están en contacto con las asociadas directamente.

¿Qué es lo primero que hacéis cuando una mujer se acerca a la federación buscando ayuda, apoyo…?

Cuando se acerca una mujer con cáncer de mama o su familia, lo primero que hacemos es escuchar -porque cada caso es único- y hacerle ver que no está sola. Después se ponen a su disposición los recursos con los que cuenta la asociación, como apoyo psicológico, orientación para saber cómo acudir a las administraciones, hablar con colegios, ayuntamientos… Por eso demandamos que en los hospitales haya más trabajadores sociales, que hacen una labor muy importante, lo psicosocial es esencial en muchos casos.

"En la detección precoz, solo pedimos que las mujeres acudan a las campañas, que no bajen la guardia"

La vida de una mujer da un vuelco cuando recibe el diagnóstico de cáncer de mama. Aparte de los de salud, ¿a qué otros problemas se enfrentan? A nivel laboral, social, familiar…

A problemas de todo tipo en todos los ámbitos. Por ejemplo, hay muchas madres solteras o separadas con niños que se enfrentan al tratamiento sin apoyos… las administraciones deberían tener planteadas ese tipo de problemáticas con más apoyo psicosocial, que es una de las cosas que más demandamos. Nosotras queremos derechos, no caridad. Las mujeres trabajadoras con cáncer también nos preocupan mucho, porque muchas veces se enfrentan a bajas definitivas, ya sean voluntarias o no, el retorno a la actividad laboral a veces es muy difícil y depende mucho de dónde trabajes. En empresas grandes o en la administración es más fácil, porque, después de la baja, pueden recolocar a estas mujeres en otros puestos sin problemas, pero en las pequeñas no es así porque no tienen dónde reubicarlas. Hemos evolucionado en muchas cosas, pero en esta, no.

Por suerte, el cáncer de mama es uno de los que más visibilidad tiene, pero ¿va acompañada esa visibilidad de apoyo institucional y de la sociedad?

El cáncer de mama tiene mucha visibilidad, y eso lo hemos hecho las mujeres diciendo abiertamente que tenemos cáncer. Por suerte, contamos también con el apoyo de los profesionales, que son magníficos, y de la ciudadanía. De las instituciones, también, pero no tanto como quisiéramos.

Vuestra federación representa a más de 45 mil mujeres con cáncer de mama. ¿Cómo les está afectando a crisis del COVID, qué es lo que más os cuentan?

En muchos aspectos, como a todo el mundo. Por ejemplo, en una encuesta que hemos hecho entre las asociaciones, hemos coincidido en la falta de apoyo social durante el confinamiento. Había mujeres que estaban en pleno tratamiento y tenía en casa niños pequeños. En estos casos, las administraciones dicen que estudiarán caso por caso, pero a la hora de la verdad, hay mucha falta de apoyo. También hemos detectado durante el confinamiento casos de violencia de género, miedo a ir al hospital solas porque no pueden llevar acompañantes, miedo al COVID… Y en cuanto a revisiones, seguimientos… hay muchas diferencias dependiendo de las comunidades. En general, los oncólogos han estado muy pendientes, llamando a las pacientes, se han dado los tratamientos correspondientes… Pero las mamografías, por ejemplo, sí se retrasaron, y lo entendimos, pero es cierto que las consultas sobre posibles casos de cáncer de mama se han retrasado más de lo deseable.

"Si viene otra oleada como la de marzo, pedimos que se tengan preparadas las cosas mejor, y que se vuelva cuanto antes a la calidad asistencial que teníamos antes"

¿Qué le pedís a las administraciones en estos casos?

Pedimos que, si viene otra oleada como la de marzo, se tengan preparadas las cosas mejor y que cuanto antes se vuelva a la calidad asistencial que teníamos antes de la pandemia.

Unos de vuestros objetivos principales reclamar a las administraciones sanitarias presupuestos suficientes para este problema de salud pública: investigación, detección precoz y atención socio–sanitaria. En este aspecto, ¿qué habéis logrado y qué queda por hacer?

Con la detección precoz estamos muy satisfechos, fue un avance increíble y se hace en toda España muy bien. En este sentido, solo pedimos que las mujeres acudan a las campañas, que no bajen la guardia.

Y las pendientes, mayor atención socio-sanitaria y mucho más apoyo a la investigación, que de una vez salga la ley de mecenazgo para que las empresas puedan patrocinarla porque cuesta mucho dinero y solo con lo público no llega. Invertir en investigación en ahorrar costes a la larga.

Para acabar, manda un mensaje optimista las mujeres que tienen o pueden tener cáncer de mama, es son una de cada ocho.

A las mujeres hay que decirles que tenemos unos grandes profesionales en la sanidad pública -que defendemos desde siempre-, que confíen en ellos y que gracias a la investigación cada vez tenemos tratamientos más personalizados, se ha avanzado muchísimo, pero tenemos que seguir investigando, porque ahí está el futuro. Somos muchas y hay que seguir luchando por y para todas las mujeres.