Consejería de Sanidad
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Según la Orden, publicada en el Diario Oficial y recogida por Europa Press, las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, se estima que hay de 7.000 a 9.000 enfermedades diferentes, lo que implica que el número total de personas que las pueden padecer es bastante amplio.

Son enfermedades crónicas, invalidantes, muchas de ellas de origen genético, que precisan de un estudio complejo para llegar al diagnóstico, lo que hace que este pueda retrasarse, con opciones terapéuticas limitadas en su mayoría, precisando una atención multidisciplinar de profesionales y que condicionan las características del entorno biológico, psicológico y social de la persona que la padece, así como el de su familia.

En la actualidad, las enfermedades raras son un reto en términos de salud pública debido a los diversos factores que dificultan su diagnóstico y tratamiento. Se hace necesario diseñar medidas que coordinen actuaciones sociosanitarias desde el ámbito nacional al regional y local, así como realizar el diagnóstico en el menor tiempo posible, e impulsen la investigación para ampliar las posibilidades de tratamiento, y por supuesto, difundir el conocimiento que se vaya adquiriendo.

La Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha es un recurso que permita la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre estas patologías.

El ámbito de aplicación de las actividades que realice la Unidad de Enfermedades Raras será el territorio de Castilla-La Mancha. La Unidad está dirigida a pacientes, personas que se ocupan de su cuidado, familiares, asociaciones de pacientes y profesionales que tengan relación con estas patologías en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha.

Entre sus funciones, figura el asesoramiento individualizado a cada persona que contacte con la Unidad, registrando su demanda y las posibles respuestas planteadas; la creación de un fondo documental de procedimientos de actuación y normativa para agilizar la atención que se pueda solicitar; el análisis de las actuaciones realizadas, y estudio de las conclusiones obtenidas relacionadas con la calidad de la atención y objetivos conseguidos.

También el asesoramiento a profesionales, entre otros, sobre los recursos existentes, los procedimientos, publicaciones, eventos de interés que puedan servir a la mejora de la atención; la actualización periódica de la información existente en la página web creada en relación con las enfermedades raras, que pueda servir de interés a las personas afectadas, profesionales y a la ciudadanía; el establecimiento de una red de coordinación con las asociaciones de personas afectadas por estas patologías para trabajar en una mejora de la atención, y la promoción de actuaciones de divulgación, información y formación a distintos niveles: medios de comunicación,ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales y escuela de salud y cuidados.

La Unidad de Enfermedades Raras se adscribe a la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad y se gestiona por personal de este órgano administrativo.

Las personas interesadas podrán solicitar la atención individualizada a que se refiere el artículo 1 ante la Dirección General competente en materia de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria mediante el formulario publicado en la sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades (https://www.jccm.es).

En este documento deberá quedar especificado si solicita la colaboración en su propio nombre como persona afectada por una enfermedad rara o como tutor, representante legal o voluntario de otra persona que es la que padece la enfermedad.

La autorización expresa de la persona solicitante de la atención individualizada en el formulario o en documentode autorización independiente posibilitará que las personas responsables de la Unidad de enfermedades raras puedan acceder a la historia clínica, a la historia social y, en su caso, a la información familiar.

La información periódica actualizada que se genere relacionada con las enfermedades se publicará en la página webhttp://sescam.castillalamancha.es/ciudadanos/enfermedades-raras/unidad-tecnica-de-apoyo-las-enfermedades-raras

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