Según han detallado, el congreso está estructurado en las ponencias 'La pedagogía hospitalaria en América Latina', de la mano de la doctora Sylvia Riquelme y 'Enfermedades Raras Metabólicas', a cargo de la doctora Mercedes Pineda.

El acto de apertura, que tendrá lugar a las 9.30 horas, estará presidido por el rector de la UIB, Llorenç Huguet, junto a la presidenta de Abaimar, Catalina Cerdá, y el presidente de INeDITHOS, Sebastià Verger.

El programa del congreso incluye diversos talleres con temas de nutrición en patologías metabólicas raras, sexualidad y discapacidad, diagnóstico genético preimplantacional, inclusión en aulas hospitalarias, pedagogía hospitalaria y autocuidado del docente y redes sociales como herramienta de interacción en el entorno de niños enfermos, entre otros.

Asimismo, contará con varios testimonios de jóvenes afectados por una enfermedad rara y jóvenes voluntarios pertenecientes a ambas asociaciones, INeDITHOS y Abaimar.

Además, las familias de niños afectado participarán en una mesa en la que se tratarán aspectos de las enfermedades tales como Charcot-Marie-Tooth, narcolepsia, artritis idiopática juvenil o mutaciones genéticas raras.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco personas de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. De ellas solo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico y se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.